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發(fā)布日期:2018-04-19疾病不僅是一種個人命運(yùn),它還有著深刻的社會性。當(dāng)中國癌癥病人到美國求醫(yī)問藥,他們看到了另一種文化和制度如何面對癌癥與死亡,如何在挽救生命的同時,重構(gòu)病人的身份意義。
“為什么偏偏是我?”“我能做什么?”
“為什么是我?”
這幾乎是每一個被確診患癌的人,首先會提出的問題。當(dāng)一個人被重病從日常生活抽離出來之后,疑惑往往占據(jù)頭腦:我為什么會得這種病?它為什么會在這個時候才被發(fā)現(xiàn)?它對我的身體造成了什么樣的影響,接下來還會有什么發(fā)生?在這些疑問得不到解答的時候,惶惑會一次次將人拉入深淵。
肖春麗坐在黑色輪椅里,瘦小的體態(tài)像一個無助的孩子。乳腺癌奪走了她的頭發(fā)、一側(cè)乳房、體重和行走能力。58歲的她戴著黑色的鴨舌帽,面部因為脂肪的流失變得干癟,反而襯得眼神特別明亮。重病之下,人似乎能穿透日常生活層層疊疊的瑣碎,看到真正與命運(yùn)緊緊咬合在一起的東西。她對自己所患的疾病,有一種自我探知的本能。如果說這是一場險惡的戰(zhàn)斗,她希望在倒下之前能弄清楚:敵人是誰?
9月中旬,美國波士頓的天氣涼了起來,肖春麗的丈夫老廖執(zhí)意讓她換了件厚一些的外套,他用輪椅推著肖春麗,從租來的公寓出發(fā),10分鐘就走到了著名的丹娜法伯癌癥研究所。
波士頓醫(yī)療區(qū)的布列根和婦女醫(yī)院、丹娜法伯癌癥研究所和波士頓兒童醫(yī)院的各棟大樓由廊橋連接著,仿佛一個復(fù)雜的分子結(jié)構(gòu)。看得出醫(yī)院盡力為病人和家屬營造出輕松的氣氛,比起傳統(tǒng)醫(yī)院,它更像一個現(xiàn)代化的商務(wù)大樓。大廳里,志愿者穿著正裝,優(yōu)雅地彈著鋼琴或豎琴。走廊的墻壁上畫著大幅顏色極為艷麗的昆蟲與鳥兒。穿著淡藍(lán)色或淡紫色、白色工作服的醫(yī)護(hù)人員忙碌而有序地穿梭,幾個大型快餐廳永遠(yuǎn)熱鬧,為不同用餐時間的人們提供著服務(wù)。
“我在老家醫(yī)院治病的時候,醫(yī)生覺得我是個‘刺頭’,我是那種特別喜歡問‘為什么’的病人。問得多,醫(yī)生很煩,說我服從性不好。”肖春麗曾是一家公司的財務(wù)主管,做事情條理清晰,遇到不懂的事情喜歡探知。她對自己的身體一向關(guān)注,2005年乳腺癌第一次找上身的時候,由于癌癥沒有發(fā)生轉(zhuǎn)移,外科醫(yī)生切除了肖春麗的一側(cè)乳房。在接下來的10年時間里,她與任何一個正常人一樣。從醫(yī)學(xué)上來說,如果癌癥病人治療后,5年內(nèi)身體里不再有癌細(xì)胞,就叫臨床治愈了。
這10年里,肖春麗是一個時常感謝命運(yùn)的乳腺癌幸存者。當(dāng)2014年癌癥復(fù)發(fā)時,一家人再次被命運(yùn)狠狠地打了一悶棍。早已驅(qū)趕走的惡魔,這次發(fā)起了更加兇猛的進(jìn)攻。肖春麗在惶恐中查詢著網(wǎng)上流行的各種說法,越看心里越亂。
疾病帶來的問題,既是病人的個人處境,又是我們所有人的處境。正如蘇珊·桑塔格所說,疾病是生命的陰暗面,是一重更麻煩的公民身份。盡管我們都只樂于使用健康王國的護(hù)照,但或遲或早,至少會有那么一段時間,我們每個人都不得不承認(rèn)——我們也是另一王國的公民。
癌癥作為人類的苦難經(jīng)驗,它實際上向病人和相關(guān)的社會群體提出了兩個基本問題:
“為什么偏偏是我?”這是一個關(guān)于挫折和困惑的問題。
“我們能做些什么?”這是一個如何處理和控制的問題。
但是在這兩個層面的問題上,肖春麗都感到很無助。她被心愛的家人圍繞,她有醫(yī)生可以聯(lián)系,可惜這些都不能完全解答她的疑惑。自我意識體現(xiàn)的頑強(qiáng)活力與她那日益虛弱的身體之間,形成了強(qiáng)烈的反差。
肖春麗既被癌癥帶來的生理變化折磨,也被疾病給她帶來的身份問題而痛苦:作為一個完全與正常生活隔斷聯(lián)系的病人,她如何構(gòu)建自己新的身份?她在健康王國里形成的求真求知的精神,為何在疾病王國里完全行不通?
2014年夏天,肖春麗住進(jìn)了醫(yī)院,準(zhǔn)備開始新一輪放療化療。但是在治療開始的頭一天夜里,她被十年前放化療的痛苦記憶嚇住了。一向理智的她,做出了別人看來極不理智的決定——連夜逃離醫(yī)院。接著她尋求了一年的中醫(yī)治療,疾病沒有得到控制。當(dāng)肖春麗不得不再次接受放化療時,癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到了她的腦部,然后又毫不留情地轉(zhuǎn)移到了肝和肺。
肖春麗的身體狀況持續(xù)惡化,一次急救中,救護(hù)車上的搶救人員慌亂中弄折了她的左腿。醫(yī)生讓她不要動,說免得引起癌癥的進(jìn)一步擴(kuò)散。她不得不臥床,有時候還需要在床上大小便。對于一個習(xí)慣了健康并且有著強(qiáng)烈自我意識的人來說,她對此深感羞辱。
雖然身體日漸虛弱,她仍然是那個眼神明亮的人,去看醫(yī)生前,會在紙上寫一串問題提綱。醫(yī)生從來沒有好好解釋過。肖春麗有個強(qiáng)烈的疑問:為什么我在接受治療的同時,癌細(xì)胞卻在接二連三地轉(zhuǎn)移?如果這種藥物不起作用,你們能否咨詢一下,看看還有什么藥物呢?
面對疑問,肖春麗的主治醫(yī)生輕描淡寫反問了一句:“都病了這么多年了,難道你們對轉(zhuǎn)移沒有心理準(zhǔn)備嗎?”
這一句看似沒什么錯的話,卻深深激怒了肖春麗與丈夫老廖。他們已經(jīng)與這位醫(yī)生認(rèn)識了十來年,2005年肖春麗手術(shù)后的放化療,就是在這位醫(yī)生手上做的。
當(dāng)我在波士頓與肖春麗見面的時候,她回憶起幾個月前醫(yī)生的這句話,仍然難以釋懷:“他怎么可以這樣說呢?疾病進(jìn)展了,難道是我們的錯嗎?我就該治不好了嗎?”在另一個層面上,她和丈夫也被這句話隱藏的另一層含義嚇住了:醫(yī)生放棄了治療她的信心。或者說,他很早前就認(rèn)為,肖春麗是救不了的。
那種等死的感覺帶給她的是憤怒。疾病自己組建了一個王國,癌癥是其中龐大的部門,它跨越人類的種族和國度,將越來越多的人吸納在無邊的黑箱里。美國醫(yī)生悉達(dá)多·穆克吉在《眾病之王——癌癥傳》里,寫一個33歲的美國作家,在患癌的后階段,他躺在床上對來探望的社區(qū)醫(yī)生描述說:“憤怒、震驚、難以置信、悲傷——它們是每天的一部分,而且沒有特定的次序。有某種‘非我’在我體內(nèi),一個‘它’正在噬啃全身。我被一個殺手侵入,我正在死亡。”
病床上的肖春麗越來越明確地意識到,她不甘心就這樣等死。她不知道會不會有這樣一種行醫(yī)者:愿意進(jìn)入患者的生活世界,傾聽他們的苦痛,幫助他們弄清楚痛苦的意義,協(xié)助他們應(yīng)對疾病的重?fù)?dān)。
正巧在這時,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院里一位在美國進(jìn)修過的醫(yī)生私下問老廖:“如果你家經(jīng)濟(jì)能力還不錯的話,要不去美國試試?”
“你還有什么問題嗎?”
本來人們看病,遵循的是就近原則。大病臨頭、身體虛弱得起不了床的人,反而要去千里迢迢之外的國度治病,聽起來似乎不合常理。對一個家庭來說,這顯然是一個十分重大的決定。全家人既對異域的語言和文化習(xí)俗擔(dān)憂,也對治療費用和治療效果心里沒底。這家人得具備基本的條件:能承擔(dān)治療費用,能有家人長期的陪伴。這意味著全家資源向病人的進(jìn)一步傾斜。在做出艱難的決定之際,家人或病人往往還有一層難以說出口的猶豫:怕病情惡化,病人死在了異國他鄉(xiāng)。這對遵從“落葉歸根”的中國人來說,將是又一重的打擊。
2017年的夏天,肖春麗和老廖在權(quán)衡過后,來到了陌生的美國。接受我的采訪時,兩人已經(jīng)在波士頓待了兩個多月。在等待和醫(yī)生見面的半個小時內(nèi),老廖細(xì)碎地嘮叨著肖春麗每天的飲食和運(yùn)動情況:“昨天除了飯菜,她還吃了半個水果,喝了一瓶酸奶。她拄著拐杖在房間里走了十來分鐘,我拍了個小視頻發(fā)到家人群里,家人可高興了。”他像細(xì)心養(yǎng)育嬰兒的父親一樣,健康成年人為普通的能力,對肖春麗來說都是很奢侈的事情。
待到肖春麗見醫(yī)生,我才明白了老廖細(xì)碎嘮叨的意義。雖然美國醫(yī)院的氛圍輕松有序,但是對于每三周見一次醫(yī)生的癌癥病人來說,這是他們又一次面對重要消息的時刻。兩人心里都緊張,老廖的嘮叨是在緩解這種即將面對的壓力。
病人和家屬首先被護(hù)士領(lǐng)進(jìn)一個單獨的小房間,等待著醫(yī)生進(jìn)來講病情。72歲的保羅高挑挺拔,一頭白發(fā),黑框眼鏡。他今天穿著黃綠色上壓著灰色暗格的整套西裝,扎著一個粉藍(lán)色的領(lǐng)結(jié),在習(xí)慣穿著深色套裝的醫(yī)生群體中,這種打扮顯得活力十足。
從保羅推開門的一剎那開始,肖春麗的眼睛就牢牢盯住了他的臉龐。她悄悄琢磨著保羅的表情,由此來猜測:他是要給我宣布一個壞消息,還是一個好消息呢?
保羅禮貌地和房間里每個人一一問候,除了他熟悉的肖春麗兩口子外,房間里出現(xiàn)任何新面孔,他都需要仔細(xì)問清楚。因為在美國,病情是病人的隱私,醫(yī)生需要確定每一個進(jìn)到房間里聽病情的人,都得到了病人的許可。
保羅打開電腦,一邊看著肖春麗昨天所做的各項檢查的結(jié)果,一邊讓一旁的翻譯問肖春麗:“你近的感受怎樣?哪里疼痛嗎?有不舒適的感覺嗎?”他要宣布的是一個好消息:肖春麗這次腫瘤標(biāo)志物的指數(shù)是249,比3周前檢查的330要低,比起她兩個月前剛來時500多的數(shù)值,更是下降了一半。“這是重要的指標(biāo),說明你正在用的藥物起了作用。”肖春麗昨天的驗血結(jié)果不錯,CT的檢查結(jié)果也顯示腫瘤穩(wěn)定地在縮小。她的體重甚至增長了1斤,晚期癌癥病人能夠不掉體重,就是個好消息。老廖高興地掏出手機(jī),把肖春麗學(xué)習(xí)走路的小視頻給保羅看。
肖春麗已經(jīng)不在紙上寫問題提綱了,因為她關(guān)于自己疾病的一大堆困惑,在第一次和保羅見面的時候,就得到了耐心的解答。那一次保羅用了一個半小時與她交流。根據(jù)肖春麗的病情,保羅組了一個包括神經(jīng)內(nèi)科、疼痛科、放射科和腫瘤外科醫(yī)生一起的團(tuán)隊,來綜合研究診療方案。所以肖春麗打交道的,實際上是以保羅為主治醫(yī)生的整個腫瘤治療團(tuán)隊。
他們首先關(guān)注的是為何肖春麗不能走路。外科醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)肖春麗左腿的問題并不嚴(yán)重,不需要手術(shù)。放射科醫(yī)生也認(rèn)為,她的左腿不需要支持性的放射治療。保羅請來的骨科醫(yī)生檢查后,發(fā)現(xiàn)肖春麗的骨頭愈合得不錯。“你為什么不走路?”在醫(yī)生們看來,如何讓一個病人盡量像正常人一樣生活,而不是被限制在輪椅、病床上,對病人的意義十分重大。
醫(yī)生們一致推薦肖春麗去見理療科醫(yī)生,嘗試康復(fù)訓(xùn)練。2個月后,肖春麗確實可以拄著一根拐杖慢慢走路了。這種變化對于一個2014年以來就沒有走過路的人來說,意義非同尋常。肖春麗難掩興奮的情緒,她覺得之前被腫瘤一點點無情剝奪掉的東西,似乎又在慢慢地找回來。
讓肖春麗恢復(fù)走路能力的同時,保羅治療方案的重點,是尋找對肖春麗有效的化療藥物。醫(yī)生們有不少藥物可以選擇,但是對于每一個病人,是用單藥還是組合用藥、什么劑量和什么組合搭配在一起會有好的效果,都是醫(yī)生需要考慮的。
在美國用的第一種化療藥物,對肖春麗的腫瘤沒有起到作用。保羅及時地給肖春麗換了一種藥,現(xiàn)在的檢查結(jié)果肯定了藥物的效果。保羅又仔細(xì)詢問了肖春麗的身體感受,然后告訴她:“既然這種藥物效果不錯,給你帶來的副作用又很小,那我們就繼續(xù)用這種藥。”
這次見面,肖春麗關(guān)注的是要不要考慮進(jìn)臨床試驗組。丹娜法伯癌癥研究所是一個科研力量雄厚的機(jī)構(gòu),每個月同時有幾十上百個臨床試驗組開放著。醫(yī)生的武器庫里既有各種成熟的治療方法,也有不斷更新中的各種試驗方法。保羅告訴肖春麗,現(xiàn)有的成熟藥物對她起作用,就先用成熟藥物,以后再考慮參與臨床研究。
“你還有什么問題嗎?”(“Any questions?”)每一次見面,醫(yī)生后都會問上這么一句。只要病人有疑問,他們就繼續(xù)解答。這讓肖春麗感到安心:“這兒醫(yī)生是鼓勵病人提問的,我想問的基本都得到了解答,焦慮感減少了很多。”
對病人權(quán)利的尊重,不僅是醫(yī)生的責(zé)任,其實也是全社會對病人獨立人格的尊重。病人到美國看病,意味著必須獨立地面對醫(yī)生。有些中國病人家屬在了解情況后,因為害怕病人知曉病情,而放棄了赴美就醫(yī)。這在美國醫(yī)生看來十分不能理解,對于一個癌癥病人,“家屬做了所有關(guān)鍵的決定,他們當(dāng)中沒有任何一位是在醫(yī)學(xué)界工作的”。
以病人為中心,醫(yī)生權(quán)力的讓渡
肖春麗碰到的保羅醫(yī)生,在美國并不是一個特例。他是美國用培養(yǎng)精英的方式,從醫(yī)學(xué)院大量培養(yǎng)出來的醫(yī)生之一,是一種成熟體制為病人批量生產(chǎn)的專業(yè)照顧者。醫(yī)生的個體可以性格昭著,但是當(dāng)他們進(jìn)入職業(yè)身份,他們會規(guī)范化地運(yùn)用這個時代前沿的醫(yī)學(xué)武器,幫助病人抗擊疾病。
身患癌癥的人,對于自己的疾病,總是希望知道得更清楚一點。正是為了讓病人對自己的疾病和處境有更多的了解,美國腫瘤醫(yī)生悉達(dá)多·穆克吉花費多年的業(yè)余時間,寫下了探索癌癥歷史的《眾病之王——癌癥傳》。在臨床上,他總會碰到病人問起:我們在抗癌戰(zhàn)爭中,處于何處?我們是如何達(dá)到目前的治療水平的?這場戰(zhàn)役,我們能打贏嗎?有些病人問起:“我愿意繼續(xù)治療,但是我必須知道:我在對抗的敵人是什么?”
在寫書的過程中,悉達(dá)多·穆克吉很多次被專業(yè)人士問起,到底該怎樣給這本書結(jié)尾?因為人類對癌癥的認(rèn)知仍然有限,它很多時候都無法被摧毀;另外新的研究成果突飛猛進(jìn),醫(yī)學(xué)界對抗癌癥的戰(zhàn)斗,處于時時刻刻的變化中。
這也正是臨床腫瘤醫(yī)生陷入的困境,當(dāng)整個時代都無法徹底破解癌癥之謎時,他們也無法為病人所有的疑問,提供滿意的答復(fù)。
美國著名化療師威廉·沃格洛姆曾說到道:“那些沒有經(jīng)過化學(xué)或藥學(xué)訓(xùn)練的人,可能不會意識到治療癌癥到底有多難。程度幾乎像是要找到一種溶劑,它既可以溶掉左耳,又能使右耳完好無損。癌細(xì)胞與其前身正常細(xì)胞之間的差異,竟是如此的微小。”正常細(xì)胞和癌細(xì)胞成長和生存之間的聯(lián)結(jié),遠(yuǎn)比之前想象得緊密:惡性腫瘤可以通過我們自己的身體獲得營養(yǎng)而壯大。
在這種境況下,如果醫(yī)生把自己塑造為無所不知的神,醫(yī)生的形象終將倒塌——他們不是問不倒的,他們也有不知道的信息,也有無能為力之時。就在四五十年前,當(dāng)“醫(yī)學(xué)中心論”占據(jù)美國的時候,“二戰(zhàn)”后日新月異的醫(yī)學(xué)進(jìn)展使得醫(yī)生們一度陶醉于自己的知名,進(jìn)而輕視病人的感受。哈佛醫(yī)學(xué)院教授阿瑟·克萊曼在《疾痛的故事》里,講述了在他早年行醫(yī)的過程中,感受到病人得不到同情和理解的痛苦。“根據(jù)我的經(jīng)驗,對慢性病的心理治療,總歸只是一種哀悼或安撫。”但是在醫(yī)學(xué)突飛猛進(jìn)的時代,沒有多少醫(yī)生有足夠耐心,愿意給予這種哀悼或安撫。
對于癌癥的治療,美國人一度被樂觀情緒所主導(dǎo)。到了20世紀(jì)80年代,由于一個接一個的化療和手術(shù)試驗在降低晚期癌癥死亡率面前宣告失敗,悉達(dá)多·穆克吉觀察到,“因此這一代外科醫(yī)生和化療專家,在無法治愈患者的情況下,轉(zhuǎn)而開始學(xué)習(xí)照顧病人的藝術(shù)”。對病人給予情緒上的安撫,耐心聽完他們的傾訴,盡力解答他們的疑問,這原本是一種古老的談話藝術(shù)。當(dāng)醫(yī)生們重新?lián)炱疬@門古老的藝術(shù)時,他們發(fā)現(xiàn),這是行醫(yī)者所具有的神奇而有效的工具。
位于美國休斯敦的MD安德森癌癥中心建筑群龐大,這里有21000多名員工為病人服務(wù)
“傾聽病人,他們是對自己疾病的好講述者”,重新成為西方醫(yī)生重要的信條。讓病人知曉疾病、參與治療,醫(yī)生在對病人權(quán)力的讓渡過程中,反而將自己從信用危機(jī)中解放了出來。它傳遞給病人這樣的信息——我們所處的時代,對癌癥的認(rèn)知還很有限。從癌癥的發(fā)病機(jī)理到治療方案,有些謎題已經(jīng)破解,有些還是一頭霧水。醫(yī)生所能做的,不是扮演萬能的治療之神,而是在自己所知的范圍內(nèi),盡力帶著病人往前摸索。MD安德森癌癥中心的內(nèi)科腫瘤醫(yī)生張建軍向我說道,美國醫(yī)生經(jīng)常掛在嘴邊的一句話也是:“我們面前沒有一個水晶球,能確切告訴我們會發(fā)生什么。”
MD安德森癌癥中心胸部、頭頸部腫瘤助理教授張建軍
這樣的信念也重新劃分了戰(zhàn)線——癌癥是敵人,醫(yī)生和病人是一條戰(zhàn)線上的戰(zhàn)友,在各種已經(jīng)和未知的風(fēng)險中,共同作戰(zhàn)。
醫(yī)學(xué)院的培養(yǎng)重新讓醫(yī)生們意識到,疾病不是簡單的個人經(jīng)驗,它是相互作用和溝通的,有深刻的社會性。“作為一名腫瘤學(xué)家,你對一個人生命產(chǎn)生的影響是驚人的。照顧癌癥患者是一項巨大的特權(quán)。但是,你要動用你工具箱中配置的一切法寶,包括情緒上的、心理上的、科學(xué)上的、流行病上的。你得利用實驗室科學(xué)、歷史、臨床試驗和姑息治療。”
作為中國病人來說,在選擇去美國之前,往往有著艱辛的求醫(yī)經(jīng)歷。當(dāng)他們在美國獲得醫(yī)生團(tuán)隊的尊重和關(guān)懷時,格外感激。55歲的袁鵬是一位在深圳奮斗多年的企業(yè)主,他2015年被確診患有前列腺癌時,癌細(xì)胞已經(jīng)在腹腔內(nèi)發(fā)生了幾處轉(zhuǎn)移。他形容整個家庭迅速墜入了“絕望的迷霧”,暗夜中行走于懸崖邊。
幾乎沒有人會預(yù)見到癌癥降臨,每一種癌癥又有著各自不同的特點。“我對癌癥一無所知,卻需要馬上做出一系列重要的決定:我的前列腺癌是該接受手術(shù)還是放療化療?先做哪些治療?在哪里做治療?”
癌細(xì)胞在袁鵬體內(nèi)快速擴(kuò)散,這是一場與惡疾的賽跑。本來剛剛查出癌癥時,國內(nèi)醫(yī)生就建議袁鵬做手術(shù)。但是手術(shù)需要切除前列腺和肛門,袁鵬身上需要掛上袋子來實行排便和排尿的功能。他和妻子都接受不了“身上永遠(yuǎn)掛著一個屎袋、一個尿袋”的尷尬境況。
像眾多癌癥患者一樣,袁鵬急切地試圖獲取知名的信息。他和妻子在2個多月的時間里,將北京上海著名的腫瘤醫(yī)院幾乎跑了個遍。在一個個好不容易才掛上號的門診里,“滿房間都是人,都是渴求的眼神,教授們忙得連上廁所的時間都夠嗆”。教授們花在他身上的時間多幾分鐘,“我覺得對我來說是天大的事情,可是幾分鐘就被人宣判了命運(yùn),告訴我能治還是不能治”。專家們給出的治療方案很一致——先用放化療縮小腫瘤,然后接受手術(shù)。但是袁鵬的癌細(xì)胞對放化療都不敏感,腫瘤仍在擴(kuò)散,沒有外科醫(yī)生愿意給他手術(shù)。“這不就是相當(dāng)于給我‘宣判死刑’了嗎?”
袁鵬慢慢明白了癌癥病人面對的處境:必須在兩害之中取其輕。患病后不可能什么都不失去,每一種選擇,似乎只能試圖減少損失。
2016年7月,袁鵬和妻子、兒子到了休斯敦的MD安德森癌癥中心。第一次與醫(yī)生的見面,就大大緩解了他的恐懼。醫(yī)生團(tuán)隊在研究了他之前的治療歷史、疾病信息、身體檢查結(jié)果后,給予了他整個團(tuán)隊討論形成的醫(yī)療方案——他仍有幾種化療藥物可以試;如果化療藥物控制腫瘤的效果不理想,他們也有一定的把握給他做手術(shù)。主治醫(yī)生是一位希臘裔的醫(yī)生,在見面時耐心傾聽袁鵬的感受和想法,一一解答他的疑問。
袁鵬覺得醫(yī)生向他傳遞出一個明確的信息——面對他目前的情況,醫(yī)生的武器庫里還有彈藥。如果所有成熟方法不管用,還可以從臨床試驗中為他尋找辦法。這也是多數(shù)中國病人到美國治療后的感受,由于美國的新藥和新療法多,一種療法失效后,醫(yī)生可以給病人繼續(xù)治療的余地比較大,所以不會輕易給病人“宣判死刑”。
多學(xué)科咨詢——治療癌癥的關(guān)鍵
中國不少癌癥病人都有這樣的經(jīng)歷:在查出癌癥后,不知道怎樣求醫(yī)更科學(xué)。有些癌癥病人首先想到的是手術(shù),于是去找外科醫(yī)生治病。但是做完手術(shù)后,外科醫(yī)生不再與自己發(fā)生關(guān)聯(lián),病人不知道接下來該找誰繼續(xù)治療。
北京一位腫瘤內(nèi)科醫(yī)生曾向我描述說,有時候外科醫(yī)生以為他們做完手術(shù)后,癌癥病人就給治好了。可是這些病人復(fù)發(fā)后,就不去外科了,他們轉(zhuǎn)而去找內(nèi)科醫(yī)生。不同科室的醫(yī)生只是參與病人的一部分治療,病人在跌跌撞撞中艱難做選擇,往往事后為早期的醫(yī)療決定感到后悔。
這樣帶來的問題是,對于中國的多數(shù)癌癥病人來說,沒有一個醫(yī)生對他們的治療過程負(fù)責(zé)到底。病人就像在打一場沒有指揮官的戰(zhàn)役,他的每一步選擇意味著什么,疾病在他身上可能會怎樣發(fā)展,模糊不清。從醫(yī)學(xué)發(fā)展的角度來說,癌癥是一個綜合性的長期治療過程,如果醫(yī)生沒有條件穩(wěn)定地追蹤病人,也很難為科研有效地收集數(shù)據(jù)。
外科教授查爾斯·鮑爾奇,美國癌癥治療“多學(xué)科咨詢”的推動人
外科教授查爾斯·鮑爾奇年約七旬,他個頭不高,但精力充沛、笑聲爽朗。鮑爾奇教授十分善于體察人的情緒,是美國那種把“力”體現(xiàn)在外的樂觀主義者。在MD安德森接受我的采訪時,他十分樂于向我分享自己25年前作為MD安德森癌癥中心的副總裁,如何改革的事情。如今他與中國的一些醫(yī)院聯(lián)系緊密,向中國醫(yī)院輸出自己管理醫(yī)院的經(jīng)驗。
美國一流癌癥中心如今普遍實行的“多學(xué)科咨詢”制度,正是20多年前始于MD安德森的經(jīng)驗。鮑爾奇說道:“如果你以經(jīng)營一家五星級酒店的思路來管理一家醫(yī)院,你會注意到哪些關(guān)鍵點?首先就是考慮如何以客人為中心,對不對?那我要做到的,就是以病人為中心。”
鮑爾奇注意到,一個個病人帶著重疾之身,在一個診室里好不容易脫下衣服、躺下讓醫(yī)生做檢查,過一會兒又得穿戴整齊,奔向下一個檢查室,然后再次艱難地躺下。“我們做過統(tǒng)計,平均每個病人一天下來要在醫(yī)院里走幾英里的路,這多么不友好!”鮑爾奇教授說:“我們在想,是否可以換個做法?病人就待在固定的診室里,我們不同科室的醫(yī)生來輪流進(jìn)出,為他們服務(wù)!我們是健康人,做到這點很容易。病人是我們對抗疾病的合作者,這點我希望他們能在整個治療過程中感受到。”
于是他們用管理一家五星級酒店的思路,來重新組合醫(yī)院里的資源。醫(yī)院里音樂環(huán)繞、設(shè)施齊全,配備著圖書館、小禮拜堂、紀(jì)念品商店、餐廳等等。醫(yī)院對病人的照顧,體現(xiàn)在各種細(xì)節(jié)中,比如醫(yī)院停車場為病人準(zhǔn)備了輪椅;每一個衛(wèi)生間都有編號,病人需要緊急幫助時,能準(zhǔn)確報出自己所在的位置;墻上貼著癌癥幸存者分享的真實故事;醫(yī)院為癌癥病人和家屬熟悉治療環(huán)境所做的導(dǎo)覽和介紹,等等。還有一些癌癥幸存者志愿來醫(yī)院服務(wù),為病人演奏音樂、或是通過自己的經(jīng)歷來鼓舞病人。這一切,使得癌癥中心看起來是一個充滿著人情味的醫(yī)療場所。
MD安德森癌癥中心內(nèi)部為病人提供的休閑區(qū)
但是在所有這些變革中,為核心的是醫(yī)生資源的組合。醫(yī)生們形成一個發(fā)揮各自特長的團(tuán)隊,共同為病人服務(wù)。這個團(tuán)隊里有不同梯隊的醫(yī)護(hù)人員:
每一個具體的病人,由固定的護(hù)士負(fù)責(zé),在整個治療過程中對病人陪伴到底。
上層的醫(yī)生團(tuán)隊,根據(jù)病人的病情,將內(nèi)科腫瘤醫(yī)生、外科腫瘤醫(yī)生、腫瘤放療醫(yī)生等組合到一起,形成一個針對性的醫(yī)療小組。病人的治療方案確定之后,根據(jù)方案再定下主治醫(yī)生。病人的疾病歷史、醫(yī)治情況、身體情況、治療愿望,整個團(tuán)隊里的醫(yī)生都會知道,他們會在綜合考慮多項因素后制訂方案。
病人有可能先后去外科做手術(shù)、在內(nèi)科做化療、到放療科做放療,但是每一個階段的治療結(jié)束后,他都會回到他的主治醫(yī)生手中,根據(jù)多學(xué)科咨詢的方案接受下一步治療。病人治療后出現(xiàn)的副作用,也會由這個小組的醫(yī)生,從各自的專業(yè)來給出控制副作用的意見。
鮑爾奇醫(yī)生說:“醫(yī)療小組達(dá)成統(tǒng)一意見的好處,是病人不會糊涂。”在絕大多數(shù)情況下,醫(yī)療團(tuán)隊的意見很一致;但是如果有明確的意見分歧,醫(yī)生也會一并提供給病人參考。而很多中國病人在國內(nèi)感到不安的,是去到不同醫(yī)院,醫(yī)生的說法不一樣;見不同科室的醫(yī)生,醫(yī)生的方案不一樣,病人不知道應(yīng)該聽誰的。
在醫(yī)生和護(hù)士之間,MD安德森醫(yī)院還有一種被稱為“中等照顧者”的群體,她們的收入處于醫(yī)生和護(hù)士之間,權(quán)限范圍也在兩者之間。她們本科畢業(yè)后在專科學(xué)校里接受2~4年的培訓(xùn),這比培養(yǎng)一名醫(yī)生的成本低很多。她們幫助醫(yī)生做好資料收集、病例整理、病人情況追蹤等各項輔助工作,以便精英階層的醫(yī)生把時間花在有價值的地方。
多學(xué)科協(xié)作,使得醫(yī)院治療病人的資源得以整合,成本下降,效率反而明顯提高。
MD安德森癌癥中心的胸部腫瘤放療主任張玉蛟教授告訴我說,這種多學(xué)科合作,與美國醫(yī)學(xué)院培養(yǎng)醫(yī)生的方式密切相關(guān)。在美國,治療癌癥的所有醫(yī)生統(tǒng)稱為“腫瘤學(xué)家”(oncologist)。在腫瘤學(xué)家的群體里,又細(xì)分為腫瘤內(nèi)科醫(yī)生、腫瘤外科醫(yī)生、腫瘤放射醫(yī)生等等。這些醫(yī)生在大學(xué)畢業(yè)后,首先接受醫(yī)學(xué)院4年的學(xué)習(xí),然后是3~8年不等的住院醫(yī)生培訓(xùn)。所以一個腫瘤學(xué)家是經(jīng)過長年培養(yǎng)得來的,這才是容易達(dá)成共識的基礎(chǔ)。
MD安德森還開創(chuàng)了按照人體部位將醫(yī)院劃為不同科室,比如頭頸部癌癥、胸部癌癥、肛腸科癌癥……這樣每一個醫(yī)生都能專攻某幾類癌癥,外科腫瘤醫(yī)生更是專攻某一個部位的癌癥,以便成為“超級專業(yè)者”,在不同的領(lǐng)域可以深耕下去,鉆研得更精細(xì)。
張玉蛟向我提到,他們?yōu)橐粋€胸部癌癥病人設(shè)計放射方案,要花近1周的時間。他們團(tuán)隊首先定位病人接受放射的部位,再將腫瘤附近的健康組織勾畫出來,然后在機(jī)器上驗證,每一步的工作都非常精細(xì)。“身體不同部位對放射的耐受不一樣,腫瘤大小需要的放射強(qiáng)度不一樣,周圍健康組織的耐受力也是不一樣的。”對于腫瘤醫(yī)生來說,永遠(yuǎn)需要在徹底清除腫瘤和保護(hù)健康組織之中,尋找微妙的平衡。“放射強(qiáng)度小了,殺不死癌細(xì)胞;可是強(qiáng)度大了,會給健康組織造成不必要的永久傷害。”所以他們慢工出細(xì)活,一臺機(jī)器平均每天只治療30個左右的病人,“明明需要慢火燉上一天才能好喝的湯,你非要1個小時就喝上,質(zhì)量是不能保證的”。這里給每個病人的放射方案都不一樣,也正體現(xiàn)了精準(zhǔn)醫(yī)療的含義。
由于醫(yī)生分工精確,病人也得到了更好的對待。比如患了頭頸部癌癥的病人,在做放療之前,放療醫(yī)生要求他們必須先看牙醫(yī)。因為一旦口腔有炎癥隱患,放療后可能會出現(xiàn)嚴(yán)重的后果,所以病人需要拿到牙醫(yī)的同意書,才能接受放療。有的病人因此不得不拔掉十來顆牙齒,但是從病人治療癌癥的通盤圖景來考慮,拔牙的代價更小。
像中國病人肖春麗和袁鵬感覺到的,醫(yī)生團(tuán)隊能夠給自己畫出一個相對清晰的治病圖景,也是受益于醫(yī)生的通力合作。
袁鵬去年夏天在MD安德森接受化療后,腫瘤控制的效果并不理想。到了10月份,主治醫(yī)生在和團(tuán)隊里的外科醫(yī)生討論后,建議袁鵬接受手術(shù)。袁鵬同意了醫(yī)生的治療方案,“想想在國內(nèi),我的情況沒有找到愿意接手術(shù)的醫(yī)生,能有醫(yī)生愿意做手術(shù),我就覺得很不錯了”。
出乎袁鵬意料的,是他的手術(shù)由MD安德森的三個外科團(tuán)隊接力進(jìn)行——泌尿科、肛腸科和整形科。在手術(shù)之前,三個外科團(tuán)隊的醫(yī)生分別與袁鵬進(jìn)行了一次長時間的溝通。“每個團(tuán)隊的醫(yī)生都給我詳細(xì)講解手術(shù)思路、操作過程,他具體負(fù)責(zé)哪個環(huán)節(jié),他操作的那部分為了達(dá)到什么目的,大致需要多長時間,手術(shù)可能存在的風(fēng)險是什么。然后醫(yī)生讓我提問,一直問到我沒有任何問題為止。”袁鵬在2017年1月做的這臺手術(shù),三個外科團(tuán)隊前后花費了11個小時。有意思的是,后出來的賬單,也寫明了每個團(tuán)隊的手術(shù)操作時間和具體費用。半個月后去復(fù)查,醫(yī)生打印了一份十幾頁的手術(shù)報告給了袁鵬,還給了他一個光盤,里邊存了袁鵬的治療記錄。
MD安德森癌癥中心的國際團(tuán)隊,每年為幾千名國際病人服務(wù)
在手術(shù)之前,MD安德森的醫(yī)生就給了袁鵬詳細(xì)的手術(shù)后恢復(fù)期間的指導(dǎo),比如:手術(shù)后身體會感覺時冷時熱,這是正常反應(yīng);手術(shù)后30~45天,尿道不會再出血了;肛門切除后的部位盡可能做運(yùn)動,在1~2年內(nèi)會有麻木的感覺,之后麻木感消失。激素藥物本來在手術(shù)后可以立即停用,但因為袁鵬已經(jīng)服藥1年了,醫(yī)生怕他立刻停藥身體有不良反應(yīng)。所以他在手術(shù)后逐步減少激素藥的藥量,一個半月后完全停服。而且每個醫(yī)生交代注意事項后,都會伴隨另外一句囑咐:“一旦有任何新情況,隨時發(fā)郵件或打電話來問,不要有任何猶豫。”袁鵬說,手術(shù)后大半年了,當(dāng)時醫(yī)生說的每一句話,隔多長時間身體會有什么反應(yīng),都一一應(yīng)驗了,“所以我心里不慌”。
2016年秋天,袁鵬剛到休斯敦的時候,他身上插著尿管,穿不了褲子,只能用一件大衣服圍住腰部。腫瘤使他的腹部經(jīng)常疼痛,大多數(shù)時候只能虛弱地躺在床上。我眼下見到的袁鵬,手術(shù)半年后回到休斯敦復(fù)查,他看上去氣色不錯,像正常人一樣自如地走動。這也是在美國不少四期癌癥患者給人的印象,“看上去不太像個病人”。
新藥新療法與巨額花費
今年夏天,四十出頭患有非霍奇金淋巴瘤的肖志文通過醫(yī)療中介機(jī)構(gòu)到達(dá)波士頓時,病情已經(jīng)非常危急。常規(guī)的治療對他失效,肖志文的主治醫(yī)師推薦他進(jìn)入了CAR-T臨床試驗組。尋找在中國沒有獲批的新藥新療法,或者是參與到美國尚處于臨床研究的新藥新療法,正是一部分中國晚期癌癥患者赴美醫(yī)療的目的。
CAR-T是使用嵌合抗原受體(CAR)技術(shù)的T細(xì)胞療法,操作人員將患者血液中的自體T細(xì)胞分離出來,對其進(jìn)行基因工程改造,嵌入一種被稱為“CAR”的細(xì)胞表面蛋白質(zhì)。當(dāng)操作人員將經(jīng)過改造的T細(xì)胞回輸患者體內(nèi)時,這些T細(xì)胞就像裝有自動巡航系統(tǒng)的定時炸彈一樣,在體內(nèi)追擊并殺死癌細(xì)胞。作為前沿的免疫療法,CAR-T的治療思路是重編患者自己的細(xì)胞來攻擊致命的癌癥。
MD安德森的助理教授張建軍介紹說,所有臨床試驗的前提,是醫(yī)生和研究者們并不知道試驗中的哪種方法更好,這樣醫(yī)生不存在道德上的壓力。比如理論上證明了用B辦法比A辦法更好,A辦法已經(jīng)獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)批準(zhǔn),臨床試驗希望證明B辦法是不是更優(yōu)。入組的病人即使分到了對照組,也會獲得標(biāo)準(zhǔn)化的治療,不存在對照組的病人耽誤治療的情況。
神奇的好運(yùn)降臨到了肖志文身上,他于6月28日接受抽血,7月27日回輸血液,僅僅9天之后,頸部巨大的腫瘤消失了。待到8月底,醫(yī)療團(tuán)隊發(fā)現(xiàn)肖志文全身已經(jīng)找不到癌細(xì)胞了。肖志文說:“美國醫(yī)生說話都是靠數(shù)據(jù)的,比較謹(jǐn)慎,他們說完全看不到癌細(xì)胞的時候,我簡直不敢相信,太激動了,醫(yī)生們也高興得互相擁抱。”醫(yī)生讓肖志文9月和10月各再做一次CT檢查,如果還沒有查到癌細(xì)胞,就可以當(dāng)作治愈,高高興興地回國了。
巧合的是,就在8月的后一天,美國FDA批準(zhǔn)了第一個CAR-T療法的藥物上市,這也是首款CAR-T療法獲得批準(zhǔn)。諾華公司生產(chǎn)的這種名為Kymriah的藥物是一種基于細(xì)胞的基因治療,在美國被應(yīng)用于治療3~25歲的難治性或復(fù)發(fā)性的急性B淋巴細(xì)胞白血病(ALL)患者。2012年,美國7歲女孩艾米莉·懷特海德差點被白血病奪去生命,她在垂危之際接受了試驗性的CAR-T療法,成為世界上首位接受該療法的兒童患者,并且奇跡般痊愈。如今艾米莉已經(jīng)12歲了,CAR-T終于作為治療兒童和年輕人的白血病的療法上市。
2013年,美國女孩艾米莉·懷特海德和父親。艾米莉是世界上首位接受CAR-T療法的兒童白血病患者,并奇跡般痊愈
肖志文接受的CAR-T療法,是尚處于試驗性階段的,用CAR-T對付淋巴瘤。丹娜法伯研究所的血液病專家大衛(wèi)·費舍爾教授告訴我說,CAR-T療法的副作用控制是個難題。血液回輸病人體內(nèi)之后的一周,副作用可能會非常嚴(yán)重,比如嚴(yán)重感染、神經(jīng)毒性、全身性過敏反應(yīng)、急性腎損傷等,大約有1%~2%的病人會死于這種副作用。研究者對造成這些副作應(yīng)的原因還沒有弄清楚。所以目前只有大型醫(yī)院才能開展這項研究,這是因為大型醫(yī)院綜合應(yīng)對副作應(yīng)的能力比較強(qiáng)。肖志文這樣神奇的治療效果,目前還只屬于少數(shù)幸運(yùn)的人。
對于在美國求醫(yī)的中國病人來說,即使新藥和新療法能起到作用,昂貴的花費也不是普通人能夠承受的。比如剛剛獲批的CAR-T藥物Kymriah,定價為47.5萬美元。每位患者的CAR-T治療需要完全定制,從收集免疫細(xì)胞,到實驗室基因改造,再到回輸給患者,整個過程十分復(fù)雜,治療成本也高昂。按照制藥公司諾華的說法,美國有資格使用Kymriah的患者,大多數(shù)有醫(yī)保、醫(yī)療補(bǔ)助或聯(lián)邦兒童健康保險計劃。對于沒有購買醫(yī)保的患者,該公司將提供額外的經(jīng)濟(jì)幫扶計劃。如果患者在1個月的治療后沒有效果或響應(yīng),將不用支付治療費用。但是對于自費的中國患者來說,不僅要支付昂貴的藥費,還要支付治療期間其他的費用,藥費以外的費用一般也高達(dá)一二十萬美元。
在波士頓接受PD-1治療的葉明,原本是一位腸癌患者。幾年的治療消除了他腸上的癌細(xì)胞,但是仍然發(fā)生了幾次腦轉(zhuǎn)移。在國內(nèi)做過伽瑪?shù)逗螅谟忠淮伟l(fā)生癌癥腦轉(zhuǎn)移后用上了PD-1。葉明說他2年前在香港使用PD-1的費用是每針4萬元人民幣左右,現(xiàn)在到了波士頓,這一針的費用相當(dāng)于十來萬元人民幣。美國醫(yī)生有時候會體貼地提醒中國患者,如果診療方案里的藥中國內(nèi)地已經(jīng)上市,病人可以選擇回國治療。像葉明注射的PD-1,香港的費用顯然便宜得多。葉明經(jīng)濟(jì)條件很好,他更愿意在美國接受全面的照顧。
“國內(nèi)一些四期癌癥患者來美國治療的時候,有時候沒有完全理解,四期癌癥意味著什么。” MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任張玉蛟說,除了少數(shù)新療法帶來的神奇效果之外,四期癌癥在今天仍然意味著不可治愈。病人希望生存下去,就一直離不開治療。一種藥物失效之后再換另一種,一直到無藥可用。這對于自費的中國患者來說,意味著極高的費用投入,且很難預(yù)知這種花費會持續(xù)到什么時候。
北京夫妻蔣娟兩口子在休斯敦待了2年,更加深刻領(lǐng)會到四期癌癥對于一個家庭的考驗。蔣娟今年52歲,5年前就查出卵巢癌轉(zhuǎn)移。在MD安德森中心的兩年治療,使得蔣娟的腫瘤進(jìn)展控制得不錯。“但是如果要繼續(xù)治下去,我一是擔(dān)憂對我有效的藥物還剩多少,另外一個就是經(jīng)濟(jì)花費。我目前接受的都是成熟療法,還沒有用特別貴的新藥,我們在這里的醫(yī)療花費將近50萬美元,還不算租房吃飯等生活費用。我完全不知道接下來還會花多少錢。”
袁鵬在接受手術(shù)半年后,回到MD安德森復(fù)查。正如醫(yī)生手術(shù)前就擔(dān)憂的那樣,他腹股溝有一處因為手術(shù)刀難以進(jìn)入,仍有癌細(xì)胞殘留。醫(yī)生重新給他做了活檢,發(fā)現(xiàn)他的腫瘤發(fā)生了變異,并且出現(xiàn)了腦部轉(zhuǎn)移。醫(yī)生團(tuán)隊開始給他出新的治療方案,他又進(jìn)入了下一個治療周期。
蔣娟兩口子發(fā)現(xiàn),這兩年向他們打聽到美國治癌癥的中國家庭越來越多。但是“打聽的人多,真正過來的很少,畢竟費用太高,而且家里需要抽出一個人來長期陪伴”。
不過到美國治病的中國人基本上都發(fā)現(xiàn),他們進(jìn)入了完全不同于以往的生活節(jié)奏。在波士頓治療肺癌的劉飛四十出頭,他的事業(yè)在過去20年間飛速發(fā)展,與他所處的中國快速上升期一樣,每天都讓人興奮。“一大早走在路上,哪個人不拿著電話嗷嗷叫地談事情?”他很少能有空回家吃飯,基本都在忙于工作和應(yīng)酬。
很多中國病人一開始都不習(xí)慣美國醫(yī)院的節(jié)奏,兩三周才見一次醫(yī)生或接受一次治療,“這在中國一棟大樓都修好了”。病人和家屬要面對大量的空余時間慢慢消磨。MD安德森國際病人中心的負(fù)責(zé)人瑪莎·科爾曼向我提到,中國病人總是一來就問,有沒有“綠色通道”?她會告訴他們:就算總統(tǒng)來了,也照樣需要排隊。病人眼里的慢節(jié)奏,在醫(yī)生們看來是一種團(tuán)隊合作和精細(xì)診療的成本。MD安德森有21000名員工,但是醫(yī)生只有近1000名,背后有大量的工作人員、研究人員在為病人的臨床治療、臨床試驗服務(wù)。
在美國治病時間久了,病人們多多少少也適應(yīng)了這樣的節(jié)奏。除了繞著公園散步,也會去圖書館、美術(shù)館、教堂逛逛。劉飛感慨地告訴我說,9月份因為颶風(fēng)要來,佛羅里達(dá)州上百萬居民大撤退。長長的車隊安靜等候撤離,基本沒有發(fā)生加塞、吵架的事情。“我感到醫(yī)生和病人之間的尊重,是基于整個社會人與人之間的互相尊重。我覺得來美國看病,對我是一種自我教育。”
回想起決定來美國前,幾乎每個家庭都為即將面對異域文化而擔(dān)憂。多數(shù)病人沒有想到的是,本來他們認(rèn)為如何對待個人疾痛,是一種基于風(fēng)俗文化的經(jīng)驗,但是他們反而在遙遠(yuǎn)的異鄉(xiāng),被一種看似陌生的經(jīng)驗照顧,得到了奇異的安撫。這使他們在個人生命擔(dān)憂之際,內(nèi)心反而激發(fā)出溫和的感激之情。
我想起9月20日,我在休斯敦跟隨一位叫老趙的病人去復(fù)查。他原本是腸癌全身轉(zhuǎn)移的患者,但不幸的是,老趙在治療腸癌的過程中得了急性白血病。當(dāng)他的白血病終于快治好了,他要接著進(jìn)行腸癌的檢查和治療。這次是他在白血病治療告一段落后,第一次回來腸癌醫(yī)生這里。醫(yī)生告訴他的是個壞消息,腸癌發(fā)生了進(jìn)一步轉(zhuǎn)移,他需要接受新一輪治療。
老趙不到60歲,像個老派的中國人一樣,嚴(yán)肅地聽著醫(yī)生講述病情。在見面快要結(jié)束時,他站起來跟醫(yī)生握手告別,突然,他微笑著讓翻譯問醫(yī)生:“上次你說要到中國開會,你的中國之行怎樣了,你喜歡中國嗎?”
這位40歲出頭的印度裔醫(yī)生感到有些突然,但是立即滿懷感激地看著他的眼睛說:“謝謝你記得問起我的中國之行。上海不錯,我更喜歡西安。不管怎么說,謝謝你記得問起我!”一個重病之人,在剛剛遭受又一個打擊之后,仍然帶著微笑,關(guān)心著他的醫(yī)生。兩個東方人在這個西方國家的診室里,讓人看到了,疾病超越國界和文化經(jīng)驗,重塑著它的價值。
來源:《三聯(lián)生活周刊》