腎母細胞瘤

三歲半的小V時常抱怨胃痛，但因為她并沒有其他癥狀，因此她的媽媽并沒有重視。然而接下來的周末，小V在兒童游樂中心參加完朋友的生日聚會后回到家中的當晚，她在哭聲中醒來，抱怨她的胃疼，并且這個疼痛延續到了星期一，她的媽媽以為可能是腸胃病毒感染。“因為你永遠無法想像到你的孩子會得癌癥。”小V的媽媽Pamela說道。

Pamela當天下午帶著小V去到兒科醫院，當她們來到醫生辦公室時，小V已經疼得直不起身來了。醫生認為小V并沒有腸胃病毒感染，而是懷疑她得了闌尾炎，隨后醫生將她轉診至當地的菲尼克斯醫院。

在菲尼克斯醫院里，急診科的醫生建議盡快將小V的闌尾摘除。小V的媽媽知道通常急性闌尾炎是伴隨著發燒和嘔吐的，而小V沒有任何這種癥狀，因此Pamela并不是很確定要進行闌尾摘除手術，于是她給幾位醫師朋友打了電話，并要求醫生在手術前再做掃描檢查，醫生同意了。

接受掃描檢查時，Pamela跟小V一起站在檢查室內，透過一個小窗，她看到了控制室內的技術員臉上難以置信的表情，當她們完成掃描時，技術員告訴她們，她們需要跟醫生談談。得知壞消息的Pamela立即打電話給小V的爸爸Larry：女兒長了腫瘤，并且醫生確定了是癌癥。

由于Pamela必須等到第二天早上才能與腫瘤科醫生見面，因此當天下午Pamela與她的幾個醫師朋友見了面，其中包括急診科醫生和當晚當值的兒科外科醫生。在朋友的幫助下，Pamela和Larry對小V的病情有了一些更具體的疑問。“他們提出了一些我們根本不知道的問題，他們還告訴我們小V患的是腎母細胞瘤，已經發展到第四期，并且腫瘤已經破裂了。”Pamela說道。

根據小V的爸媽為醫生提供的信息，醫生推斷，小V的腫瘤在生日會當晚就破裂了，破裂的出血流入了腹腔導致疼痛。

Pamela說：“我真的很震驚，當你早上醒來的時候以為你的孩子得了腸胃病毒感染，而12個小時后卻得知她患了一種罕見的癌癥，并且病情已經發展到晚期了。”

Larry搭乘了第一班飛機飛到了紐約，并連夜等待轉機回家的航班。“那是我生命中漫長的一個夜晚，我只知道我的女兒長了惡性的腫瘤并且癌細胞可能已經轉移到了她的肺部，我腦海里想的只是我離她還有2500英里遠，而我必須盡快回家。”

小V被當地的兒童醫院收治，但她的腹部疼痛還是很嚴重，并且只能用嗎啡控制。Pamela與一位兒童心理醫師談話，想知道她應該對小V坦白多少她的病情，這位心理醫師隨后用小V能夠理解的方式告訴了她實情，“他告訴小V，她生病了，但是我們會好好照顧她，并且她一定會好轉的。”Pamela說道。

壞消息中的一線希望

腫瘤在腔靜脈生長，腔靜脈是人體大的靜脈，它從全身收集血液并輸送回心臟。危險的是腫瘤可能入侵腔靜脈，并流入心臟，從而擴散至全身。

在48小時內，一位兒科醫院的外科醫生為小V實施了腹腔探查術。不幸的是，由于破裂，腫瘤已經成為均一地、紙巾狀薄片組織并布滿腹腔，要完全除去十分困難。術中取組織進行了活檢，活檢結果可以確定腫瘤的病理組織類型---而這直接決定了小V是否會對治療有應答。

終于，他們得到了一個好消息：小V的腫瘤惡性程度不高。因此，菲尼克斯的醫生想先對小V進行6至12周化療治療，縮小腫瘤后再進行手術切除。

找到好的醫院和專家

小V開始在菲尼克斯接受化療，在此期間，她的爸爸Larry想了解更多醫生的意見，根據許多醫生的意見，Pamela一家立即動身前往紐約的紀念斯隆凱特林癌癥中心與腎母細胞瘤團隊見面。

“綜合我們的醫師朋友們的建議和我們所查閱的資料，我們清楚地了解到對于這類晚期的罕見癌癥，找到一位對移除此種腫瘤經驗豐富的外科醫生是至關重要的。”Larry解釋說。

而我們多次聽到的名字則是紀念斯隆凱特林醫院的Michael LaQuagila醫生，一位專注于腎母細胞癌兒科外科醫生，還有Peter Steinherz，一位同樣專注于此病的兒科血液學家和腫瘤學家。

當Larry與團隊見面時，Steinherz醫生介紹了這種腫瘤非常具有侵略性并且生長迅速，需要盡快手術移除。“Steinherz醫生開闊了我們的眼界，他質疑了將腫瘤一直留在小V體內12個月的決定”Larry說。La Quaglia醫生同意了Steinherz醫生的說法，并向Larry再次確認了腫瘤是可以手術移除的。

終決定來到紀念斯隆凱特林癌癥中心治療并不是非常困難，正如Larry所說，他們從未想過給孩子第二好的選擇，既然人人都說紀念斯隆凱特林醫院是好的，他們有什么理由不去選擇紀念斯隆凱特林醫院呢？

接下來的周六，小V一家飛往紐約，計劃停留五周時間。CT掃描發現先前的化療將小V的腫瘤縮小了2/3。

手術在12月21日實施。Larry穿著手術服在醫生的允許下抱著小V進了手術室。在Larry離開前，La Quaglia 醫生對他說，“當小V在手術臺上時，她就是我的女兒。”

手術過程中，La Quaglia醫生不得不移除小V部分的肝臟、隔膜和腎臟。手術一周后，在紀念斯隆凱特林醫院放射腫瘤科的KathrynBeal 的指導下，小V開始了放療治療以消滅她體內殘余的癌癥細胞，尤其是那些轉移至肺部的。

在1月25日，手術后一個多月，小V已經可以回家了。Pamela有些猶豫但Steinherz醫生鼓勵他們回家，醫生說，這場與癌癥的戰役很大程度上取決于小V的心態，而回家讓她過上正常的生活對她的心態調整很有利。然而她還是需要繼續在菲尼克斯醫院進行化療。

確診時小V體重為36磅，而她現在的體重只有27磅。Pamela說道：“當我們在2月19日慶祝小V生日的時候，她失去了大部分的頭發并且看起來很虛弱”但為了表示感謝，Pamela還是照了許多照片送給了La Quaglia醫生、Steinherz醫生和Mark Kayton醫生以及所有參與小V治療的兒科醫師。“我寫了一封感謝信，并且附上了我誠摯的謝意，如果不是他們，我們甚至不會有今天這樣為她慶生的機會。”

三月初的時候，小V的精神和精力都開始向治療前的狀態好轉，她正在逐漸變回原來的那個合群、充滿活力的小女孩。手術后短短七周時間，作為對她抗癌精神的考驗，她又回到了學校，甚至繼續參加她的舞蹈課。她的爸爸Larry說：“穿上舞蹈富繼續跳舞對她來說十分重要。”

在3月22日時，他們在Steinherz醫生的要求下為小V做了另一次CT掃描來檢查小V的病情進展。全家人在等待結果時都緊張得摒住了呼吸，Larry說：“這對我們來說真的很重要，因為我們需要確定小V對治療還有應答。然后我們得到了好的消息：掃描顯示小V體內沒有癌癥的痕跡，那是我在4、5個月內唯一一次真正的松了一口氣。”

小V在5月3日的時候在紀念斯隆凱特林醫院接受了她后的化療以及放療，主要為了移除肺部殘存的癌細胞。在這時候，她已經不受放療的副作用影響，并且她的性格有了一些小變化。“她現在非常喜愛紐約市，”Pamela說道，“她喜愛去紀念斯隆凱特林醫院，因為她說，斯隆凱特林醫院治好了她的病。”事實上，為了紀念醫生們對她的治療和照顧，小V現在都稱Steinherz醫生為Steinhearts醫生。

在Pamela看來，Steinherz醫生、La Quaglia醫生以及Kayton醫生就像搖滾明星一樣。“他們就是我們生命中重要的一些人，因為他們救了我們的女兒。”

在2007年2月19日是，小V慶祝了她五歲的生日和她第四個顯示無癌細胞的CT掃描結果。在生日會上她展示了她具有感染力的樂觀精神，被學校的朋友和家長圍繞著，她就像聚會的女王一樣，帶著皇冠和一直燦爛的笑容。大家都認為這不是一場普通的生日聚會，而是一場大家都深受感動的聚會。

聲明：愛諾美康翻譯，謝絕轉載。

原文出處：

https://www.mskcc.org/experience/hear-from-patients/victoria