腺樣囊性癌

Eileen花了近8年時間才得到一個腺樣囊性癌的精確診斷，她說：“因為我患的癌癥的罕見性，我曾被誤診兩次?！?/p>

2004年，Eileen去德克薩斯州奧斯汀的一個醫(yī)生那看病，發(fā)現(xiàn)左下眼瞼有個小病變，它被診斷為瞼板腺囊腫（通常是一個無痛的良性腫塊），Eileen做了囊腫移除手術。

腫塊又復發(fā)了，但是Eileen并不擔心，她說，“醫(yī)生告訴過我瞼板腺囊腫會復發(fā)，但通常它們都是無害的?！?/p>

更進一步的檢查

病變沒有損害她的視力，因此這么多年來，Eileen也就忽略了它。但在2011年她的第3個孩子出生后，病變發(fā)展出了自己的供血系統(tǒng)，當Eileen看鏡子時可以看到血管。

Eeleen去看了醫(yī)生，并在7月做了活組織檢查，診斷結果為“基底細胞癌，伴其他特征。”

“‘其他特征’才是真正讓我擔憂的，”Eileen說，“所以，在朋友的催促下及驗光師的推薦下，我來到了安德森癌癥中心?！?/p>

治療腺樣囊性癌

在安德森癌癥中心，Eileen和Bita Esmaeli博士見了面，她被診斷為腺樣囊性癌——一種非常罕見的眼瞼癌癥，醫(yī)學文獻里有記載的過去只有8例，她是第9例。

Eileen做手術移除了病變部位，接著StevenFrank博士為她安排了25輪的質子治療，Bill Morrison 博士給她安排了一種更為傳統(tǒng)的叫ortho-voltage的放療。

“我很緊張，”Eileen承認，“我不會失去眼睛，但我會有失去視力的風險，而且患白內障的風險也會增高。但我知道治療是必要的，我也愿意承擔這風險。”

腺樣囊性癌治療的不良反應

Eileen1/3的下眼瞼在手術中被移除了，她左邊的眼睛被暫時地縫合起來以促進康復。1個月后，她做了個手術，拆除了眼部的線并矯正了瞼外翻（眼瞼向外翻轉離開眼球）。

“接下來這個月我的眼睛一直都在流眼淚，好像永遠也不會停下來”，Eileen說，“但后，它穩(wěn)定下來了?！?/p>

Eileen在接受了質子治療后也出現(xiàn)了一些不良反應。“我能聞到很強的氮的味道，看見像北極光一樣的東西在一直我頭上盤旋”，她說，“光和味道都是因為質子撞擊了神經，然后感官信號發(fā)送給了大腦，顯然很多人都有這樣的癥狀?！?/p>

技術人員在Eileen的鼻子下輕輕煽動她喜歡的味道的潤唇膏，以此來抵消氮的味道，Eileen安慰自己，有光是因為治療有效。

美好的明天

現(xiàn)在，Eileen已經擺脫了癌癥，唯一揮之不去的后遺癥就是每當她眨眼的時候，都能看到一個藍色的光點。

“醫(yī)生已經告知過我放療對神經的損害”，她說，“但這么多年我的驗眼報告就只有小小的改變，而且這點改變還是因為衰老而導致的，這讓我高興極了?！?/p>

“從被診斷為癌癥開始，我就禱告，希望能獲得好的治療和好的團隊來治療我的癌癥，”Eileen還說，“安德森癌癥中心就是這樣一個滿足我所有需求的地方，我得到了好的、全面的治療。”

呼吁大家?guī)椭渌┌Y患者

現(xiàn)在，Eileen準備幫助其他癌癥患者，她近通過我的癌癥聯(lián)絡小組（安德森癌癥中心為病人和看護人而設的一對一支持項目）注冊了志愿者，她迫不及待地想給腺樣囊性癌患者和其他稀有癌癥患者帶來希望。

“在許多方面來說，稀有癌癥是特殊的，”她說，“找不到治療癌癥的方案會給醫(yī)療小組極大的激勵，盡管被診斷為稀有癌癥在剛開始看起來會比較無望，但這真的能激發(fā)每個參與成員的天賦?！?/p>

重要的是，Eileen想告訴患者：他們才是自己的好的盟友。

“做自己的支持者”，她說，“確保你手術中移除的東西都活檢了，和你的醫(yī)療小組一起做隨訪，當生活看起來不可戰(zhàn)勝時，這會讓你擁有自己的控制權。”

【愛諾美康編譯，轉載請注明】

原文出處：

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2016/08/adenoid-cystic-carcinoma.html