面對癌癥，我賣掉200多萬房子赴美求醫

在寫這個帖子前，我猶豫再三，擔心被誤解，擔心被認為是替美國站臺。但赴美求醫是我們在絕望中能抓住的一點點希望而已。去美國，可能花了巨大代價卻依舊不好，還要面對很多債務，如果面臨這樣的結果，我是否可以坦然接受？我想我還是會毫不猶豫，因為和錢比起來，孩子要重要很多很多。我也不是要所有家長都和我一樣做相同的選擇，這無關對錯，這是我的選擇，我亦會為此負責。

2018年2月，我無意中發現一歲的孩子雙眼瞳孔發白。我和孩子爸爸馬上帶她來到了醫院，眼科醫生做了簡單檢查后，告訴了我們：“孩子可能是視網膜母細胞瘤，也就是眼癌，而且可能要摘除眼睛”，由于治療條件所限，建議我們前往廣州婦女兒童醫療中心找張靖教授，他是國內治療這種疾病的權威。

“天哪，怎么可能？”剛聽到醫生的這個話，我幾乎不敢相信自己的耳朵，淚水瞬間淹沒了我。在眼淚中，我們很快來到了廣州，通過號販子掛上了張靖教授的號，因為我一分鐘也無法等待了。張教授安排做了眼科檢查、B超及眼部MR后，診斷：雙眼RB，左眼E期，右眼D期。并且告訴我們，左眼可能保不住了，需要摘除，右眼需要做眼部介入治療，保留視力的概率是50%。“能不能做眼睛移植？我愿意把眼睛給她！”作為媽媽，面對醫生這樣的判決，這是我當時僅有的本能反應。

面對這樣的打擊，作為父母，我們只能寄希望盡快開始治療。3天后孩子住院了，并進行了眼部介入手術，從大腿根部的動脈埋一根細管，一直通到眼睛進行給藥，這種管子需要進口，一次手術就要花3萬多元，而且需要一種叫馬法蘭的針劑，根本買不到，我們也是在患者群中獲知只能從香港代購。看著孩子經受這些痛苦，我相信沒有一個家長能夠忍受，但更為可怕的是，治療后醫生告訴我們左眼要盡快摘除，否則會影響生命。盡管之前門診有了所謂的“預防針”，但真到這一步，我無論如何也接受不了。

美國紀念斯隆凱特琳癌癥中心

也就在這時，我在病友群中開始了解到可以赴美就醫，并且紐約的斯隆凱特琳癌癥中心是世界上保眼率蕞高的醫院，但費用高昂。為了孩子，我和老公決定傾家蕩產也要盡全力一試。當時我們在廣州也咨詢了一個機構，但少則10幾萬，多則80幾萬的中介費讓我們望而卻步，我們想把更多的錢留給孩子治療。后來老公幾經查詢，在深圳找到一家機構，聽聞孩子的病情，毛醫生愿意免費幫我們聯系紐約這家醫院。

提供資料2天后，我們就收到了視網膜母細胞瘤中心主任David H. Abramson教授的回信并給出了方案，6-8次眼底檢查，激光或冷凍治療1-3次，眼動脈介入化療注射馬法蘭3-4次；右眼保留視力概率95%，左眼保眼概率60%，但無法保留左眼視力，并給出了26萬美元的費用預估。我們只是中等家庭，當時也想通過水滴籌之類的捐款，但一方面時間上來不及，另一方面用慈善捐助赴美，勢必會帶來各種非議。

于是我和老公決定借錢，同時把房子盡快賣掉籌款赴美。賣掉房子前，我們還需要盡快去美國大使館面簽。一周后，我們在廣州大使館順利通過了醫療簽證。當時我們和簽證官如實敘述了孩子的病情緊急，簽證官在看過詳細的材料和醫院的邀請函后，決定特事特辦，讓我們第二天就可以去取簽證，而通常情況下3個工作日才能拿到簽證。

Abramson教授，圖片來自醫院官網

2018年5月我們乘坐南航 CZ699航班飛往了紐約，并在美國開始了治療和生活。首次見主治醫生時，David教授再次肯定了之前預定的方案，并且告訴我們，95%的視網膜母細胞瘤患兒雙眼都可以保持正常視力，醫院對視網膜母細胞瘤的治愈率為99%。在這里治療的所有患兒都是他的“孩子”，他會像對待自己孩子一樣盡心治療。這讓初到美國的我們，感受到了異國的溫暖。之后David教授在手術室進行了眼底檢查，并對雙眼進行了激光治療以便迅速縮小腫瘤緩解壓迫，同時安排我們在紐約長老會醫院由Gobin醫生開始進行眼動脈介入化療。介入手術大約兩個小時，隨后會被轉送到觀察室，觀察5-6小時，確保沒有問題后就可以出院。

治療期間，毛醫生還幫助我們申請到了美國“麥當勞叔叔之家”，這是麥當勞與醫院合作的公益項目，專門為世界各國的病人提供住宿，生活設施非常齊全，只有100多個房間，由于病人眾多，房間很難申請，價格僅為30多美元一天，相當于200多元人民幣，這在紐約市中心，同地段酒店至少要1500元人民幣。

麥當勞之家

在美國治療近半年，孩子雙眼保住了，眼底復查顯示沒有任何活的癌細胞了，盡管左眼沒有保住視力，但能有這樣的結果，我們還是很欣慰。主治醫生也熱情地擁抱著我們，說孩子的眼癌已經治愈，可以回家了。

孩子患癌一路走來，我們還是非常幸運的。我們遇到了各種好心人，張靖教授給了孩子正確快速的治療，病友群的爸爸媽媽們給了我們購藥的信息，毛醫生給了我們無私的幫助，大使館簽證官給了我們特事特辦，美國David教授和團隊給了孩子更好的治療，麥當勞叔叔之家讓我們在外度過了溫暖的就醫時光，是所有所有的這些好心人讓孩子有了一個色彩斑斕的世界。

世上還是好人多，謝謝您們。