出生10天的小患兒

我天生患有復雜性先天性心臟疾病。出生36個小時后，我被診斷出患有房間隔缺損(ASD)、室間隔缺損(VSD)、右室雙出口、左右心室扭轉、右位心、二尖瓣關閉不全和肺動脈瓣狹窄。對于許多人來說，這聽起來像是一個很長的缺陷清單，但對于我和家人，它就是我們日常生活的一部分。

在我出生后的第十天，我在波士頓兒童醫院接受了我的第一個心導管插入術。一周后，John Mayer醫生為我做了改良的Blalock-Thomas-Taussig (BT)分流手術。這些手術暫時增加了我的血液供氧。在我16個月大的時候，Mayer醫生為我做了第一次心臟直視手術。這個手術被認為是我的‘大矯正手術’。這是一個Rastelli手術，通過外科手術矯正ASD、VSD和流入心臟和肺的血流。做完這個手術后，我一切恢復正常，可以像其他孩子一樣生活。

John Mayer

當我還是小孩子的時候，我就知道自己的心臟與眾不同——我的胸口有塊傷疤，我每年都會到心臟科醫生那里就診，但是這些從來沒有阻止我成長進步。我的父母總是鼓勵我去嘗試一些新的東西。我參加了舞蹈課、游泳課，嘗試過體操和足球，加入了女童子軍，還表演過音樂劇。

我的醫生預計我需要再做一次心臟直視手術。隨著時間的流逝，我一直過得很好，他們認為我在幼兒園時就需要做的手術被推遲到四年級。那時，我對待這個手術的嚴肅態度就好像是我第一次接受心臟手術。

對于一個過著平常生活的10歲女孩來說，得知自己需要做心臟直視手術是一件非常可怕的事情。我沒感覺到自己哪里不正常，但醫生卻告訴了我不同的結果。

壓力測試的影響

術前壓力測試是我大的挑戰。我需要在跑步機上行走來‘檢查我的心臟’，但沒人能說得清這到底是種什么樣的感覺。隨著測試的繼續，我變得越來越累，并一直在問能否停下來。我不明白為什么他們不讓我停下來;我當時并不知道他們是在測試我的忍耐力。我仍然記得我當時的感覺：這個測試會永遠這樣進行下去，我將永遠這樣跑下去，我感覺快要倒下去再也起不來了。

雖然手術取得了成功，但我第一次真正感受到了先天性心臟病所帶來的精神和心理的雙重創傷。經歷了術前壓力測試，我總擔心那種失控的感覺會重演。隨后幾年里，每當感到心跳厲害時，我一面很有壓力，同時心里又明白這種感覺是正常的，我一直在這兩者之間尋找平衡。擁有一個強大的支持系統是幫我度過這一艱難時刻的關鍵。

隨著我年齡的增長，我開始考慮擇業。我決定要幫助那些面臨醫療挑戰的孩子，我加入了一個能成為注冊兒童醫療輔導師的課程。我搬到了紐約市，找到了一份工作，安排好住處并開始了我的學位課程。在我畢業前的一個學期，我完成了我的實習并開始求職，面試了紐約市一家醫院。

就在這時，我的生活發生了翻天覆地的變化。

在2014年1月21日，我出現了心房顫動。我向住在隔壁房間的媽媽呼救，媽媽說我當時的脈搏達到了每分鐘180次以上。后來我就昏過去了。當我在當地的急診室醒來時，害怕、不安、沮喪通通向我襲來，我很快就準備好前往波士頓兒童醫院。

當到達波士頓兒童醫院并看到那些優秀的醫生時，我感到前所未有的安心。Anne Marie Valente醫生的擁抱、堅定的眼神和‘我們會想出辦法’這句話，幫助我平靜了下來：一切都在掌控之中。

接下來的那幾周真正地考驗了我的信念和我的‘后盾’。我還有一個學期就將迎來碩士畢業、一個前景很好的工作和一份需要準備的認證考試。我有很多事情要做，住院并不在我的計劃之內。

在二月份，我接受了我人生中大并且復雜的手術。Mayer醫生更換了我的二尖瓣、主動脈瓣和我的人工導管。這個手術花了14個小時。

即使是復雜的心臟直視手術也無法阻撓我的決心!幾次術后并發癥試圖阻止我前進，但我仍然意志堅定。我先是在病房里、然后在父母家里，通過skype在網上聽課。先天性心臟病、手術和房顫都無法阻止我前進。

在心臟直視手術后11周的2014年5月15日那天，我畢業了，并拿到了兒童護理碩士學位。當我步入典禮紅毯的時候，我一邊回想過去幾個月所經歷的一切，再看看我的家人、教授和同學，那種感覺終身難忘。我的媽媽拍了一張照片，我們把這張照片分享給了為我看病的波士頓兒童醫院醫生。他們的回復中既有驕傲，也有驚詫和支持。這過去的一年已經證明我有非常堅強的后盾：我自己、我的父母、我的家人、我的朋友們、我的醫生們和我的信仰。有了這種力量，我才能追尋我的夢想。現在，我是一名獲認證的兒童醫療輔導師，我任職于一家專門為剛收養孩子的家庭提供支持和教育的機構。

我會永遠感謝波士頓兒童醫院對我一如既往的治療。我擁有世界上好的醫生和護士。他們拯救了我的生命，還為我提供了超出想象的支持。感謝所有幫助我實現夢想的波士頓兒童醫院的醫生和護士!

原文出處：

https://thriving.childrenshospital.org/kristins-story-open-heart-surgery-patient-child-life-specialist/