手術成功率1% 與100%

我們希望他像其他孩子一樣到處跑著玩兒，”Adreana在講述她養育自己四歲兒子Mason的經歷時說到。Adreana和她的丈夫 Jeremy認為盡管他們的兒子患有復雜性先天性心臟病，但他的生活方式不能就此被限制。

“Mason超級活躍！他很瘋狂，對所有的事物都充滿了新鮮感；他很愛唱歌、跳舞、表演。人小鬼大，還很有個性。”他的胸脯有一個像圓珠筆一樣長的疤痕——這是他曾經接受過三次心臟直視手術的見證。

Adreana住在西部，她在家附近做20周產前超聲檢查時，發現了Mason的心臟病。“醫生讓我們回家聽天由命，我們很悲傷——因為對于怎么救我們兒子的命，我們感到無能為力。但我們又不得不接受這一事實。”

在波士頓，這對焦慮的夫婦找到了后來給Mason看病的心臟病專家Lisa Bergersen醫生和他的外科醫生Ram Emani。Andrew Powell醫生給Adreana做了胎兒超聲心動圖，給出了詳細的診斷結果：內臟異位綜合征、單心室、單房室瓣、肺動脈瓣狹窄和一種不尋常的完全性肺靜脈異位回流。盡管他們對此診斷結果感到很震驚，Adreana和Jeremy終卻有了一些答案——并且有了一個計劃。從那天開始，Mason的生活被徹底改變了。

Mason的接生被安排在波士頓布列根和婦女醫院，因為如果他在家附近出生，那么他很有可能在從西部前往波士頓兒童醫院的途中去世。剛出生一天半的Mason就接受了他的第一次心臟直視手術。

“我們被告知，他手術成功并沒有并發癥的幾率只有1%。”Adreana說，“為了方便觀察，他的胸腔保持開放5天，以防萬一發生不好的狀況，但什么也沒發生！他的生命力如此頑強，出乎大家的意料。”

Mason總共有過七次心臟干預，包括三次心臟直視手術。四個月大時，他接受了第二次手術，叫格倫手術。這次手術，和他22個月大時做的Fontan手術幫助他重新調整血流方向使其繞過他虛弱的心室直接流向肺部。Mason的恢復力再次震驚了所有人。“Fontan手術后還不到24小時，他就繞著心臟重癥監護室要求吃烤奶酪三明治和巧克力牛奶，”Adreana說。

Adreana說，波士頓兒童醫院的醫療團隊一直比較關注Mason的個人需求，“似乎他們做的每一件事情都是Mason剛好需要的。”

“他們對患者及其父母都非常關心，從你走進醫院到你離開醫院甚至回到家里，你都能感受得到。甚至當你在家里時，他們也會關注你的情況。

Adreana依稀記得在心臟病科的樓層里，很多孩子在那兒與各種形式的心臟病作斗爭，她自己也被這些“超級小英雄們”的堅強深深觸動了。她與其他類似家庭在齊心協力共同對抗病魔的過程中產生了持久的友誼。

“我感覺回饋真的很重要，”她說，“我們真的很感激我們度過的那段時光；每一天都是上帝賜予我們的一個禮物。這對于做父母的來說真的是有力量的支持，我希望其他家庭也能學會這一點。”

Mason去年秋天開始了學前教育的第二年，并且絲毫不落后于其他同學。他也知道怎么談論他的心臟病，而且很自豪地炫耀他的疤痕，但是說真的，他更喜歡跟他的弟弟妹妹一起玩兒，從來沒有累的時候。“他的堅強總是那么令人難以置信，這讓我們很吃驚，” Adreana說。今天Mason之所以能成為活潑可愛的一個特別的男孩，而且未來的生活充滿希望，這種非凡的恢復力功不可沒。

這是Mason和他的波士頓馬拉松賽隊Miles for Miracles團隊的病人伙伴 Janine。Janine在心臟中心工作并加入了Miles for Miracles團隊，因為她對波士頓兒童醫院為孩子創造奇跡深信不疑。

原文出處：

https://thriving.childrenshospital.org/supermason-vs-complex-congenital-heart-disease/