罹患膠質母細胞瘤，資深護士用親身經歷教你找到最適合自己的醫院

一直以來，Debbie Reeves都是一個不會被打敗的強者。這位自稱“戰士和馴龍高手”的護士從事臨終關懷工作已有28年，經常需要12個小時一個輪班，可以想象得到在那樣的環境中工作是多么的具有挑戰性。

護士Debbie Reeves的家鄉在加州的科維納，“身披鎧甲”的她是一名名副其實的女強人，亦是家里所有人的依靠，包括她的配偶和其他身患癌癥的親人。“媽媽不僅是一名熱心腸的護士，也是一個工作狂。她一直在照顧我們。對我們來說，她就是整個世界，最好的朋友以及所有的一切。”Reeves在希望之城擔任企業慈善事業協調員的女兒Amy Ellis說道。

2018年末，他們的世界突然崩塌，一場沒有任何預警的緊急狀況突然降臨，沒有人預料到會出現這樣的診斷。“那時我剛上完12小時的輪班，感覺還不錯。但后來我想問我女兒一個問題，卻不能開口說話。我走進另一個房間想照一下鏡子，卻發現自己已經無法吞咽！”Reeves回想起當時的情況說道。

Reeves一開始以為自己是中風，但CT掃描卻發現了更令人可怕的膠質母細胞瘤——她的右腦出現了一個高爾夫球大小的腫瘤。“我完全震驚了。”現年62歲的Reeves回憶道。

膠質母細胞瘤：一種罕見的癌癥

膠質母細胞瘤很少見，僅占所有癌癥的2%。即使接受了手術、放療和化療，Reeves的腫瘤預后情況仍然很糟糕。醫生們預測Reeves的生命期只有18個月。Reeves依然記得，當他們聽到這個數字時，家里的每個人都“嚇壞了”，幾乎每個人瀕臨崩潰。

“雖然那個時候我很緊張，但我決定把一切交給上帝和醫生。”同時她還決定了一件大事，果斷地下定決心：“我要成為醫生的下一個門徒!”

她的手術進行得很順利。之后，Reeves開始接受放療和替莫唑胺(治療膠質母細胞瘤的首選化療藥物)進行治療。隨后當掃描發現可能復發或放射性壞死的癌細胞時，外科醫生再次進行了手術，確定癌癥沒有復發。大約在這個時候，Reeves開始對處理自己病情的方式不甚滿意。她不愿意談論此事。她解釋說“嗯，我對我的腫瘤醫生不太滿意。總覺得少了些什么。他太‘教科書式’的了，我想換個能更好相處的人。”

對于母親的心聲，作為女兒的Ellis再清楚不過。她說:“我認識希望之城的醫生，所以我鼓勵媽媽去那里咨詢第二意見。”

去年，Reeves和她的孫子Jacob參加了在希望之城舉行的“希望之行”

接下來發生的事情證實了一個重要的教訓：即使治療方法完全一樣，但實施治療的醫生和實施治療的地方對病人來說也會大不相同。
2019年5月，Reeves像往常一樣在多名親戚（他們愿意自稱為“隨行人員”）的陪伴下，會見了希望之城腦瘤項目副主任Jana Portnow博士。Reeves立刻意識到她的選擇是正確的。一方面，Portnow博士是一位神經腫瘤學家，在腦腫瘤方面擁有專業的治療經驗。另一方面，她還廣泛從事臨床試驗工作，這賦予了她同Reeves以前的醫生（一位普通腫瘤醫生）無法比擬的知識水平和知識面。

但知識并不是唯一的因素，甚至可能不是決定性因素。“我們立刻都愛上了眼前這位女醫生。她是那么的平易近人，真的“吸引住”了我。她辦公室里的所有人個個都很出色。”Reeves回憶說。Ellis也隨聲說道：“她側著身子認真地聆聽著。還問了很多問題，包括我母親的情緒狀態。這對媽媽來說是一個很大的安慰。給我們的感覺就像在家里一樣。”

Portnow博士對Reeves服用替莫唑胺后的表現頗為滿意，認為沒有理由改變任何事物，這讓Reeves很放心之前的醫生對她的治療方法并無不當。“我們進行了診斷，沒有改變她的治療方法。”Portnow博士說道。

然而全家人意識到，在希望之城他們可以利用在其他地方沒有的前沿研究。他們向Portnow博士詢問了關于那些臨床試驗的情況。
“Debbie當時并不符合資格，因為我們目前的膠質瘤試驗重點關注的是復發患者。”Portnow博士解釋道。“然而我們對她進行了對接下來的治療之路十分必要的CAR T細胞治療測試。”

但令人高興的是，到目前為止，還沒有必要采用這種替代方案。Reeves的病情迅速好轉，每三個月的核磁共振檢查結果顯示，她的身體狀況良好，沒有出現任何問題的跡象。以前她覺得行動困難，現在她驕傲地說:“我要把助行器給扔了。然后賣掉輪椅!”

新冠疫情期間的持續護理

Reeves已經超越了“教科書”上18個月的預后，這是一個令人非常震驚的結果。因為她體內的各種膠質母細胞瘤被認為極具攻擊性卻沒有表現出來，至于原因還沒有人能確切地知道。Portnow博士說:“我們希望每個患有這種疾病的人都能處理好它，擁有良好的生活質量，沒有神經性問題，Reeves就是很好的例子。我們真的不知道為什么有些病人的反應很糟糕而另外的卻表現很好。但可以肯定地說，在Reeves的案例中，她體內的膠質母細胞瘤并不像書上所說。”

對此，女兒Ellis感慨道：“活著，對我們來說就是一個奇跡。”