解讀GIST診斷后專家意見的重要性
發布日期:2025-08-20專家發聲:強調專家意見的重要性
堪薩斯大學癌癥中心副主任孫偉靜博士,同時擔任斯普林特醫學腫瘤教授、醫學腫瘤和癌癥生物學教授以及堪薩斯大學醫學院醫學腫瘤科主任,在癌癥診療領域經驗豐富。他指出,對于胃腸道間質瘤(GIST)等罕見癌癥患者而言,診斷后獲得專門專家意見至關重要。由于每個患者情況獨特,從未經檢查的來源獲取信息,如聽朋友建議或自行谷歌搜索診斷內容,可能會讓患者對疾病的理解變得模糊,增加心理壓力。孫博士在接受CURE采訪時著重強調:“如果你聽朋友的話或自己用谷歌搜索[診斷],[你對疾病的理解]可能會變得不那么清楚,并增加你的壓力,因為每個病人都是不同的。”
罕見癌診后:患者應知應行之事
直面診斷:正視心理壓力
當患者被告知患有癌癥、肉瘤或特殊不尋常疾病,尤其是與不熟悉該病的初級保健醫生交流時,無論是首次確診還是其他情況,都會承受巨大的心理壓力。所以,首先要做的是從熟悉世界級指導方針的專業人士那里獲取專家意見。同時,了解腫瘤位置也十分關鍵。
評估風險:明確治療方向
若腫瘤較小,觀察或許足夠,但患者需與專家探討自身選擇。這就要求患者了解低風險、中等風險和高風險的含義以及對個人的影響,以便用自己的語言在自身認知水平上理解病情。此外,患者還需有一位熟悉該疾病的特定醫生或腫瘤學家跟蹤病例。當患者清楚自己的選擇時,壓力可能會得到改善。
遵循步驟:全面了解病情
尋求專家意見:這是首要步驟,專家能提供專業的看法和建議,為后續治療奠定基礎。
了解疾病類型:明確自己所患疾病的具體情況,包括其特點、發展規律等,有助于更好地應對疾病。
知曉治療選擇及原理:患者應了解針對自身疾病有哪些治療方法,以及每種方法的科學依據和預期效果,從而做出更合適的決策。
了解治療過程:清楚治療的具體流程、可能出現的副作用等,能讓患者在治療過程中更加從容。
當患者獲得專家意見后,會得到完整的診斷檢查,從而清楚自己的病情。而自行從非專業渠道獲取信息,往往會使情況變得復雜,增加壓力,因為每個患者的情況存在差異。
特別提醒:切勿盲目比較
孫博士特別提醒患者,最重要的是不要將自己與診斷結果相似的人進行比較。因為即便診斷結果相同,每個人的身體狀況、疾病發展階段、基因特征等都可能完全不同,治療方法和預后效果也會有所差異。所以,患者應專注于自身病情,遵循專家的建議,積極配合治療,以獲得最佳的治療效果和生活質量。