MSK斯隆如何幫助50歲以下的結(jié)直腸癌和胃腸道癌患者

近年來(lái)，結(jié)直腸癌發(fā)病率在青壯年人群中出現(xiàn)令人擔(dān)憂的上升趨勢(shì)。鑒于此種情況，專家們建議把結(jié)直腸癌初查的年齡從50歲降至45歲。2018年，MSK斯隆建立了“青壯年結(jié)腸直腸癌中心”，世界上第一家專門面向50歲以下結(jié)直腸癌患者需求的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。現(xiàn)在，患有各種胃腸道癌的青壯年患者都可以在該中心接受治療。

Damien知道患上結(jié)腸癌是一件非常痛苦的事，他的一位好友在不到40歲時(shí)，罹患直腸癌去世，因此，Damien在40歲出頭時(shí)感覺(jué)到些許輕微病癥后，堅(jiān)持去做了結(jié)腸鏡檢查。

“我是個(gè)狂熱的戶外運(yùn)動(dòng)愛(ài)好者，身體一直很健康，保持著健康的飲食習(xí)慣，基本上算是個(gè)素食主義者”Damien說(shuō)到。沒(méi)有人會(huì)預(yù)想到自己能患上癌癥，當(dāng)結(jié)腸鏡檢查結(jié)果顯示他患有晚期結(jié)腸癌時(shí)，他回憶說(shuō)：“感覺(jué)自己被當(dāng)頭打了一悶棍。”

像Damien這樣的患者并不是個(gè)例，在過(guò)去幾年里，50歲以下患上結(jié)腸癌或直腸癌的青壯年人數(shù)在持續(xù)攀升。這兩個(gè)相連的消化器官的惡性腫瘤稱為“結(jié)直腸癌”，發(fā)病年齡通常在60歲以上。但研究顯示，20歲至30歲的年輕人患結(jié)直腸癌的人數(shù)有所增加，20歲至54歲的人患結(jié)直腸癌的死亡率在2004年至2014年間有所上升，而此前這一死亡率曾呈現(xiàn)下降趨勢(shì)。預(yù)計(jì)到2030年，50歲以下患結(jié)直腸癌的人數(shù)將翻倍。

為了更好的幫助患者，MSK斯隆于2018年成立了“青壯年結(jié)腸直腸癌中心”，是世界上第一個(gè)專門為50歲以下結(jié)直腸癌患者服務(wù)的中心。中心成立的初衷之一是幫助解決青壯年患者關(guān)切的一些具體問(wèn)題，包括約會(huì)和親密關(guān)系、兩性健康、生兒育女、經(jīng)濟(jì)和就業(yè)挑戰(zhàn)、心理健康，以及癌癥對(duì)整個(gè)家庭的影響等。

Robin Mendelsohn博士是該中心的副主任和胃腸病醫(yī)師，她解釋說(shuō):“當(dāng)被診斷出結(jié)直腸癌時(shí)，患者通常會(huì)非常震驚難過(guò)，不知所措，不知道該問(wèn)什么問(wèn)題。這時(shí)候中心就會(huì)為他們提供幫助。“當(dāng)患者第一次預(yù)約時(shí)，中心會(huì)立即與患者取得聯(lián)系，讓他們安心，讓他們感到自己并非孤軍奮戰(zhàn)。”在患者第一次來(lái)中心前，他們會(huì)收到一封歡迎信，信中會(huì)介紹中心的概況，并強(qiáng)調(diào)為他們提供的各種服務(wù)和資源，包括社會(huì)工作、營(yíng)養(yǎng)、生育、性健康、精神病學(xué)、遺傳學(xué)和中西整合醫(yī)學(xué)等。Hadley Maya：MSK斯隆臨床社工在MSK斯隆醫(yī)生對(duì)患者初診后的一周內(nèi)，中心的專職臨床社會(huì)工作者Hadley會(huì)聯(lián)系患者。她說(shuō)，她所回訪的患者通常會(huì)面臨人生階段的一些特定的問(wèn)題。“一些人要平衡工作和職業(yè)生涯的各種責(zé)任，照顧孩子以及年邁的父母；也有一些人正過(guò)著充實(shí)和健康的社交生活。”她繼續(xù)說(shuō)道：“患者們想知道，該怎么告訴他們的家人、朋友、老板和同事自己的情況? 如何平衡工作和治療，特別是如果患者主要依靠工作來(lái)獲得醫(yī)療保險(xiǎn)，該怎么養(yǎng)家? ”

二三十歲的年輕患者也有很多相同的擔(dān)憂。Hadley說(shuō)道:“他們通常還擔(dān)心疾病對(duì)組建家庭或生育有何影響，或者對(duì)尋找伴侶，約會(huì)和發(fā)展親密關(guān)系產(chǎn)生擔(dān)憂。”

Damien在MSK斯隆腫瘤學(xué)家Anna Varghese處接受了初診，隨后臨床社工Hadley迅速回訪了他和他的妻子，Hadley和Damien從那以后就一直積極溝通病情。Damien高度評(píng)價(jià)Hadley：“在治療過(guò)程中能有一個(gè)中立的盟友真是太好了，治療中的心理壓力，焦慮和沮喪，我都可以和Hadley談，而不必把所有負(fù)擔(dān)都施加給我妻子，讓她承受我的情緒，我真的很感激Hadley。”

如何與9歲的女兒說(shuō)自己患了癌癥這件事，也讓Damien壓力巨大。Damien說(shuō)：“告訴一個(gè)小學(xué)生自己可能要死了，是我這輩子經(jīng)歷過(guò)的最糟糕的事了，看到她的眼神真是讓我很心痛。”Damien和他的女兒JaneHadley提到患者們最擔(dān)心的問(wèn)題之一就是如何告訴孩子自己患上了癌癥。好在MSK斯隆已經(jīng)探索出專業(yè)模式，為患有癌癥的父母?jìng)兲峁┳稍儯嬖V他們?cè)谶@段時(shí)間如何與自己的孩子交流，幫助整個(gè)家庭度過(guò)生活中壓力最大的時(shí)段。“我看護(hù)的患者都說(shuō)，我們提供的情感支持和溝通方法非常有效。”

這些真知灼見(jiàn)都來(lái)自MSK斯隆的長(zhǎng)期實(shí)踐。截止2021年3月，中心已成立三年，期間治療，看護(hù)了1000多名50歲以下的結(jié)直腸癌患者。Damien說(shuō)：“不用特別解釋事情真是讓人松了一口氣，因?yàn)檫@里每個(gè)人都明白發(fā)生了什么事，一切資源和服務(wù)都整合得很好。”他補(bǔ)充說(shuō)，當(dāng)發(fā)現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)病變這樣的常見(jiàn)副作用時(shí)，“我可以立即去MSK斯隆做針灸，真的非常有幫助。我需要的一切他們都考慮到了。MSK斯隆和青壯年結(jié)腸直腸癌中心應(yīng)該成為所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)的典范。”

中心成立的另一個(gè)初衷是找出青壯年結(jié)直腸癌發(fā)病率上升的原因。Mendelsohn博士解釋說(shuō):“我們不知道為什么會(huì)發(fā)生這種情況。我們研究的目標(biāo)是首先了解致病的風(fēng)險(xiǎn)因素，這樣確定出一些特定風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行篩查，從而希望降低青壯年人群結(jié)直腸癌的發(fā)病率。”

中心還發(fā)現(xiàn)了另一群值得關(guān)注的青壯年人群。除了結(jié)直腸癌，青壯年患胃腸道癌癥的幾率總體也有所上升，尤其是胰腺癌、食道癌、胃癌、肝癌和消化系統(tǒng)其他部位的癌癥。為了應(yīng)對(duì)這種情況，中心正在擴(kuò)建成為“青壯年結(jié)腸直腸癌和胃腸道癌中心”，讓更多患者受益。

Damien在被確診兩年并經(jīng)過(guò)幾輪化療和手術(shù)后，現(xiàn)在他的四期癌癥（癌癥晚期）被歸類為無(wú)疾病跡象(No Evidence of Disease,NED)。Damien和醫(yī)生持續(xù)監(jiān)測(cè)，以防癌癥復(fù)發(fā)。Damien打算同家人一起去戶外活動(dòng)，彌補(bǔ)曾經(jīng)失去的寶貴時(shí)間。

對(duì)于其他像Damien這樣的患者，Damien的建議是向類似MSK斯隆青壯年結(jié)腸直腸癌中心這樣的機(jī)構(gòu)尋求幫助、服務(wù)和支持。他說(shuō): “癌癥讓患者嚴(yán)重脫離正常生活，僅僅靠自己解決問(wèn)題是不夠的，一定要充分利用現(xiàn)有的資源，這真的給我?guī)?lái)了很大的幫助。”