多發(fā)性骨髓瘤多種方案無效,我在美國被治愈了
發(fā)布日期:2023-03-21我今年60歲,2018年1月出現(xiàn)肋骨骨折,化驗尿常規(guī)蛋白+++,24小時尿蛋白定量2.0g,之后在北京知名醫(yī)院查免疫球蛋白固定電泳M蛋白11.4%,血液k輕鏈1800mg/dL, 尿液k輕鏈440mg/dL,骨穿+骨髓活檢:漿細胞瘤。骨髓流式細胞:2.3%異常漿細胞。全身骨顯像多處骨破壞。診斷為多發(fā)性骨髓瘤(DS分期:IIA期)。
2018年1月至4月我開始接受了PCD方案(萬珂、CTX、地塞米松)治療,共4個療程。2018年6月復查骨髓流式細胞:異常漿細胞1.54%,顯示之前的方案有效。2018年7月接受了第5療程PCD方案,2018年8月底做了自體造血干細胞回輸。移植后又接受了第6、7療程PCD鞏固治療。
2019-2-28開始給予來那度胺維持治療。監(jiān)測出現(xiàn)血小板下降為正常一半,調(diào)整為PD方案化療2療程。2019年8月全身磁共振成像:中軸骨及雙側(cè)肋骨、四肢骨多發(fā)彌漫異常信號,大致同前,之后調(diào)整為RD方案(來那度胺 ,地塞米松)治療。
2020年1月初我出現(xiàn)頸椎疼痛。2020年4月骨髓涂片: 骨髓幼漿細胞占14%。M蛋白定量升高,尿蛋白k輕鏈8.06g/24h,檢查顯示病情復發(fā)了。
2020年4月-12月我再次接受了D-VRD(Dara 、硼替佐米、來那度胺、地塞米松)化療6療程; 獲得了很好的部分緩解。2021年1月開始接受DRD方案(Dara , 來那度胺,地塞米松)、D-IRD方案(Dara;伊沙佐米; 來那度胺; 地塞米松)分別1周期。2021年3月復查骨髓涂片:幼漿占1%,病情進一步緩解。2021年5月-10月接受了D-IRD方案6個周期。期間復查病情穩(wěn)定。
2021年11月復查骨髓流式細胞:異常漿細胞占有核細胞的1.5%;血KAP 565mg/dl ↓;尿 KAP 11.32g/24h ↑; 疾病再次復發(fā)進展。
2021年11月開始D-VPD方案化療(Dara; 硼替佐米; 泊馬度胺; 地塞米松)。之后改為XPO1抑制劑塞利尼索+VTD方案治療(塞利尼索; 沙利度胺;硼替佐米; 地塞米松)1周期、又更改為塞利尼索+KTD方案治療(塞利尼索; 沙利度胺; 卡非佐米; 地塞米松)治療4個周期。2022年4月評估顯示療效不佳。
從2018年確診,經(jīng)歷了多次的治療方案以及干細胞移植,好轉(zhuǎn)復發(fā),再好轉(zhuǎn)再復發(fā),疾病沒有治愈的曙光。在孩子的建議下,我把目光投向了美國,希望去美國尋求更好的治療方案,并委托了一家專注腫瘤的出國看病機構(gòu)辦理。
愛諾幫我先推薦了美國治療多發(fā)性骨髓瘤最好的醫(yī)院之一MayoClinic,這個推薦和我在北京的主治醫(yī)生推薦完全一致。預約申請也非常順利,但醫(yī)院預估費用高達200多萬美元難倒了我,盡管我收入高,但這么高的費用我還是無法承受。
之后他們幫我同時聯(lián)系了幾家美國醫(yī)院,事后我才知道這完全是因為我病情緊急,因為機構(gòu)同時聯(lián)系醫(yī)院,勢必會涉及取消,對于機構(gòu)和個人都會有不良影響。關鍵時刻,“患者利益優(yōu)先”,這是我聽到愛諾負責人非常暖心的一句話。從這一刻也讓我對愛諾產(chǎn)生了信任和感激。
美國幾家醫(yī)院都給出了下一步的治療方案是CART,也都給出了費用預估,以及CAR T排期的時間,我們綜合費用和時間,選擇了麻省總醫(yī)院,預計在2022年10月做CART治療(idecabtagene vicleucel),費用預估是70萬美元。
2022年6月,我們一行到達了波士頓,見到了我的主治醫(yī)生Noopur Raje博士,麻省總醫(yī)院多發(fā)性骨髓瘤中心主任。Raje博士安排了全面的血液檢測和CT檢查、尿檢,來確認是否符合CAT-T治療的條件,如果符合,進度是九月份采血,十月份回輸;因為美國各大醫(yī)院多發(fā)性骨髓瘤CART都有較長的等候名單。在等待CAR-T治療期間,繼續(xù)維持現(xiàn)有藥物治療,劑量用法不變。
一周后的復診,Raje博士告訴我完全符合CART治療條件。需要住院兩個星期,之后兩個月密切觀察隨訪,她希望我能堅持留在美國直到圣誕節(jié)后,直到她認為我可以安全回國。
麻省總醫(yī)院病房
2022年10月20日上午按照計劃準時在回輸完成,一小包T細胞很快輸入我的體內(nèi),過程很順利。醫(yī)療團隊各成員輪流到病房溝通查看,回輸當天我沒有任何不適,生命體征都正常。醫(yī)生預計回輸?shù)姆磻话愠霈F(xiàn)在一周以后。期間還有一個小插曲,就是見診時,醫(yī)生告知可能推遲CART,讓我回國一段時間;但就在我們失落的返回住處的路上,醫(yī)生又電話我,告知可以如期進行;這個小插曲也讓我對“美式的坦誠溝通有了直接的認識”。
CART治療后1周多,我體溫升高到39.4℃, 惡心嘔吐,無法進食,醫(yī)生說這些都是car-t治療后的正常反應,均在預期之中和可控制范圍內(nèi)。對癥處理降溫止吐消炎等即可。到夜間我癥狀逐步改善。11月4日,我?guī)缀趸謴驼!at(yī)生說反應的高峰期應該已經(jīng)過去了,如果繼續(xù)平穩(wěn)3天后可以出院。
之后我在波士頓繼續(xù)停留了2個月,各項檢查也逐步恢復正常。期間愛諾也幫我進行了簽證延期。最后一次復診,醫(yī)生告訴我,我已經(jīng)完全緩解,這意味著我已經(jīng)被治愈。最終的醫(yī)療花費也沒有預期那么高,在減免后,花了不到30萬美元。
2023年2月國內(nèi)復查顯示瘤細胞完全消失
回國后醫(yī)生隨訪
2023年1月我已經(jīng)回到北京,2月和3月兩次復查,我都通過愛諾發(fā)給了主治醫(yī)生,Raje博士也迅速回復我一切正常,沒有任何需要額外干預的治療。2018年確診至今,最終在美國獲得治愈,感謝治療我的中美專家,感恩。