一個杭州人在美國看病的經(jīng)歷

昨天，在19樓看了shenjiangan先生，點擊這里查看《活著——六個月的生死苦樂》的帖子，勾起了無盡的回憶。

首先對shenjiangan先生及家人表示慰問，因為你們所經(jīng)歷的迷茫、痛苦、抉擇，我和老公感同身受。我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤，我們也體會了天塌下來的感覺，也面臨過手術選擇，甚至也找過上海的肖建如醫(yī)生。

所幸我們兩個家庭都走過了這段人生艱難的時候。

唯一不同的是，我們后選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。

我們之前沒有去過美國，沒有美國醫(yī)生的朋友，我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經(jīng)歷和大家分享，只是想讓更多的人知道，絕境還有其他可能。

一、發(fā)病

和shenjiangan一樣，我老公也是人到中年，家里上有老下有小，甚至很巧的是他也有個姐姐。

3年前，他時常覺得頸椎酸痛，開始沒覺得異常，畢竟現(xiàn)代人十個里面有八個頸椎病。直到2012年春節(jié)，他的頸椎病越發(fā)厲害，有時候會覺得手指發(fā)麻。于是，催他去檢查，在慶春東路的s醫(yī)院骨科，拍了MRI，拿到片子找門診醫(yī)生看。醫(yī)生看了半天，沉吟著說：“你的病癥，我不好判斷，你好找下我們的F主任。”

略去各種找醫(yī)生情節(jié)，看到了F主任。他接過片子，看了許久，有點遲疑說：“你這是骨巨細胞瘤，屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好，腫瘤已經(jīng)侵蝕了頸椎的第二、三、四關節(jié)，需要做全置換手術，手術風險非常大。”F主任急著出差，關照我們，“你先住進來，做各項檢查，等我回來做手術。這手術難度非常大，只能我親自做。”

一個正常家庭，聽到這個消息，瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假(感謝單位的和每一位同事，你們的支持我永記心頭)，全心全意開始找資料、聯(lián)系醫(yī)院。問的問題只有三個：“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病好的醫(yī)生在哪里?”

首先找的是解放路上的Z醫(yī)院，它是浙江省的知名，脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子，都認同骨巨細胞瘤的判斷，認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接，他們也直言不諱，這個手術需要把頸椎切開，去掉3節(jié)頸椎骨，換上鈦合金的支撐，不僅手術難度高、風險大，術后病人活動會受限制。但是不手術，面臨的就是癱瘓。國內(nèi)做脊椎置換手術好的醫(yī)生是上海長征醫(yī)院的肖建如醫(yī)生。

全中國的醫(yī)生都推薦肖建如醫(yī)生，可想而知，他忙到啥程度。我們終于掛上他的號，下午第63號。我認真地在門口做起了數(shù)學題，一個病人看5分鐘，63號就315分鐘(我不是后一個)，就是5個半小時，從下午一點半開始看，就是晚上7點。而且醫(yī)生不能喝水、不能上洗手間，簡直是鐵人的節(jié)奏。但是5分鐘，對一個陷入絕境，從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終于輪到我們了，肖醫(yī)生臉色蒼白，有大大的眼袋，但態(tài)度還算溫和。周圍一圈學生、助手，有助手把我們的片子掛好，肖醫(yī)生掃了兩眼說：“脊椎腫瘤，準備住院手術吧”因為事先已經(jīng)研究了手術的情況，所以我們抖抖索索地問：“您覺得手術把握有多少”，“風險肯定有，但我們已經(jīng)做過很多了。”又問：“術后會如何?鈦合金在體內(nèi)，終生會有啥影響?”肖醫(yī)生不耐煩起來：“不做手術，你可能短時間就癱瘓喪命，你還能管手術后的感受?”無語出門，果真5分鐘。

走出門診大樓，心里堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子里跑，躺在上面的病人還掛著鹽水，帶著氧氣包，家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

突然間，我崩潰了，不能想象這樣的場面，我不能把老公放在這樣的醫(yī)院，也許醫(yī)生看來，病人只是個數(shù)字，成百上千臺手術之一。但對我和家人來說，他是唯一的，我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險，但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術方法是美國人發(fā)明的，手術材料是美國人制造的，那我們就去美國動這個手術吧。

二、準備

我們雖然出過國，但是沒有去過美國。這兩年國內(nèi)也開始有美國醫(yī)院預約的服務，費用超貴。但在2012年，幾乎沒有可借鑒的先例。

首先查去哪家醫(yī)院看。美國醫(yī)院有詳細的排行表，每年更新一次，第三方發(fā)布，根據(jù)死亡率、治愈率、病人滿意度、醫(yī)療事故發(fā)生概率等進行綜合排名。美國排名前十的醫(yī)院各有所長，不僅有很強的醫(yī)療團隊，后面還有龐大的科研機構為依托。另外還有各種專科的排名，比如癌癥，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是紐約特種外科醫(yī)院，劉翔的腳部手術就是在那里做的。

美國佳醫(yī)院2013-2014年度排名，可以在google搜索。

U.S. News Best Hospitals 2013-2014

其次預約，美國的看病流程基本是，每個家庭都有專門家庭醫(yī)生，你有各種病痛先找家庭醫(yī)生，他給你做基本判斷，需要的話他幫你轉(zhuǎn)去專科醫(yī)生那里檢查、治療，不行再轉(zhuǎn)更對口或者技術更好的醫(yī)生那里。所以大型醫(yī)院的所有專家都必須預約，這樣避免了到了醫(yī)院卻發(fā)現(xiàn)看錯科室，或者醫(yī)生不對路;二來，你上門時，你的醫(yī)生已經(jīng)研究過你的病例了，他可以和你討論治療方法了，免得浪費大家時間。

但是對于中國人來說，就無比痛苦。沒有一個中國醫(yī)生愿意幫你轉(zhuǎn)診，不要說美國，去中國其他醫(yī)院都基本不可能。我們的病歷記錄不全，有部分報告甚至是手寫的，美國醫(yī)院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術或藥物紀錄，好還能和你前任主治醫(yī)生交流，而對勤勞勇敢的中國人來說，這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或制成電子文檔的。

我們當時選了東西部各一家醫(yī)院，東部的約翰霍普金斯醫(yī)院，全美連續(xù)20多年綜合排名第一，許多科室和手術都是這家醫(yī)院發(fā)明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫(yī)學中心，當時全美排名第五。選擇這兩家醫(yī)院是因為他們實力都非常強，一個靠近紐約，一個靠近舊金山，交通相對方便點。

簽證問題，按照正常流程，你應該先聯(lián)系醫(yī)院，拿到預約單后，去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右，排隊等待面簽也需要一個月左右，對病人來說，實在憂心如焚。而且美國的旅游簽證和醫(yī)療簽證都是B2，都是一年有效，一次長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起，我們就同時申請旅游簽證。事實證明，后預約單和簽證基本是同步辦好的，對我們來說，省了一半的時間。

聯(lián)絡問題，美國的各大醫(yī)院基本都有國際中心，專門接受國際病人。像安德森癌癥中心的國際部甚至有中文網(wǎng)頁。首先你要找到國際中心網(wǎng)頁，按他的要求填寫表格，或者給他的指定郵箱發(fā)email。好有個美國朋友做聯(lián)絡人，因為時差，你基本不可能接聽美國的電話，有當?shù)芈?lián)絡人，讓你不至于錯過診所的詢問。遞交申請后，國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類，當然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司，你可以貨比三家)。

這個流程看似簡單，但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫(yī)院得知在1999年做過手術，要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀，里面都是手畫符;去中國醫(yī)院找原始紀錄，就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解，這是生命重要的紀錄了，為啥會找不到?

經(jīng)此教訓之后，我去醫(yī)院做的每個報告，都掃描存在硬盤里，你來要吧，要啥有啥。

三、赴美

老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的，5月30日，我們終于拿到了UCSF medical center(加州大學舊金山分院醫(yī)療中心)的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診，主診醫(yī)生是神經(jīng)外科醫(yī)生DR.Chou。

其中有個小小插曲，我們在中國一直看的是骨科，肖建如醫(yī)生也是脊椎外科，因此我們理所當然地認為應該是骨科醫(yī)生接診。其實美國醫(yī)院分科非常細，脊椎屬于神經(jīng)外科，同一個科室，頸椎硬膜內(nèi)腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫(yī)生都不一樣。

預約單上不僅有地址、電話、注意事項，還有醫(yī)生的詳細簡歷，你還可以google醫(yī)生發(fā)表過的論文，翻看這個醫(yī)生是否有過醫(yī)療事故。

6月1日，我們踏上了赴美的旅程。內(nèi)心忐忑不安，不知道要花多少錢，美國醫(yī)療以貴聞名于世;不知道能否治好，因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯(lián)系在一起。

但我們始終相信，去美國手術，至少病人會得到應有的尊重，至少醫(yī)生會有認真的態(tài)度，至少全世界先進的技術在美國。

四、初診

終于等到了6月3日，我們坐車來到了UCSF，這基本看不出是一個醫(yī)院，沒有圍墻，就是一片街區(qū)，附近3、4條街范圍內(nèi)都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心，還有各種免費班車穿梭于各個區(qū)域。

來到指定門診樓前，我們正在東張西望核對門牌時，一個手拿文件夾，穿襯衫掛領帶，微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問：“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的，所有的預約、病歷整理、檢查聯(lián)絡都由他負責。整個治療期間我們沒有排過一次隊，所有都是他事先聯(lián)系的，每次看診，他基本都會陪同。

來到神經(jīng)外科，另一個華裔男子迎上來，他是國際中心指派的翻譯。美國醫(yī)院規(guī)定，對母語非英語的病人，看診時都會提供專門的翻譯，以防理解出錯，耽誤病情，而且這個服務是免費提供的哦。

看醫(yī)生前，先填寫各種問卷，出生年月日、國籍、種族等等，還有病史、藥物過敏史、用藥紀錄、甚至還有一個隱私保障條款。7、8張問卷過后，又有助手來做各項檢查，身高體重、體溫血壓，手部力量，膝跳反應等等。

做完一切，翻譯和我們被帶入一個小房間，等待醫(yī)生來臨。在去美國以前，我們已經(jīng)查了Dr.Chou的簡歷，他是在美國出生的華裔，神經(jīng)外科主診醫(yī)生，擅長復雜的脊椎外科手術，是脊椎微創(chuàng)手術方面的專家，曾經(jīng)入選美國佳100位醫(yī)生。

不一會兒，DR.Chou帶著微笑推門進來，他40多歲年紀，身材高大，穿著合體的西裝(我們碰到的美國主診醫(yī)生都不穿白袍，反而助手、學生之類才穿，原因我百思不得其解)，進來先和在場每個人握手，然后坐下開始聊病情。雖然是華裔，DR.Chou一句中文都不會了，交流要通過翻譯進行。他詳細詢問了發(fā)病經(jīng)過、現(xiàn)在的身體各項反應后，對我們說“我研究了中國拍的MRI片子，覺得你大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手術，放療就可以。”一句話把我們打懵了。在中國跑了3、4家醫(yī)院，聽了6、7個專家的意見，從來沒人和我們說過這種可能性。

DR.Chou拿出一張紙，寫下8個詞分別是骨髓瘤、骨巨細胞瘤、骨肉瘤等，他告訴我們，頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性，每一種的治療方法、后續(xù)的防范和復發(fā)情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感，他比喻說“在光照下，腫瘤會像奶油般溶化”因此通過放療就可以治愈，但骨髓瘤復發(fā)概率很高，后期需要跟蹤治療。而骨巨細胞瘤放療就對它沒用，只能通過手術，但是骨巨細胞瘤基本不會復發(fā)。他還簡單講了其他類型腫瘤，但請原諒我腦容量不夠，實在記不下這么多。

這堂醫(yī)學科上得驚心動魄，旁邊還有脊椎模型，DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完后，他微笑著看大家“any question?”在中國醫(yī)院多年看病經(jīng)歷，面對這樣的講解，我們真不知道再問什么。

看我們沒有問題，他又接著說：“目前重要的是確定腫瘤類型，盡快做一個穿刺活檢，有了答案，我們再來討論下一步治療。”

然后他問我老公：“現(xiàn)在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?”這句問話，當時讓我們百感交集，在中國醫(yī)院很少醫(yī)生主動問及病人感受，也許因為人多，也許因為醫(yī)生忙不過來，也許因為中國人的忍耐力超群，但是身為病人和家屬，有醫(yī)生在意你的感受，主動幫你化減痛苦，這是莫大的尊重和安慰。

整個問診時間，一小時左右，費用500美金。因為我們沒有保險，自己付現(xiàn)金，可以打6折，后付款300美金。

五、活檢

排期做穿刺活檢，這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號、排隊、登記，羅伯特全部約好后，通知我們時間、地點就行。

活檢那天，依然大陣仗，羅伯特和翻譯陪同，開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經(jīng)過一輪問話，查體重、血壓之類)

然后老公在更衣室里換上手術袍，活檢相當于一個小型手術，需要局部麻醉，有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫(yī)生做的。美國非常重視病理報告，由專門的病理科醫(yī)生親自來做，保證提取樣本的可靠性。

我進不了手術室，只能在專門的家屬休息區(qū)等候，有沙發(fā)、電視、雜志、咖啡，就是沒有心情。

過了一個多小時，護士通知我，手術結(jié)束了，老公在恢復室了。我想象著他掛著鹽水躺在病床的樣子，結(jié)果走進一看，除了脖子這里增加了一塊創(chuàng)可貼，什么都沒有。問感覺如何，一點感覺也沒有。

我們正說著話，負責手術的女醫(yī)生帶著三個助手來到病床前(請原諒我的腦容量，記不得她的名字了)她先對老公說：“剛才做的非常好(其實他就趴著，啥也沒做)，穿刺很順利，我們也拿到了理想的樣本，大概一周左右可以有結(jié)果。”然后開始交待今晚洗澡不要碰到傷口，發(fā)燒要來醫(yī)院等等各種注意事項，后她拿出名片遞在我手里，有任何問題都可以和她聯(lián)系。

5分鐘后，護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感，無比重要的穿刺活檢，連醫(yī)院都不住一天，鹽水都不掛一瓶就結(jié)束了。后的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺，2.5萬美金折后1.5萬。美國醫(yī)院的費用，從不體現(xiàn)在藥物上，是為你提供服務人的水平和數(shù)量決定的，所以美國外科手術，2、30萬美金是合理收費。

六、轉(zhuǎn)診

焦急等待中，迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們，活檢結(jié)果確認是骨髓瘤，不需要手術。所以要幫我們轉(zhuǎn)診，轉(zhuǎn)到放射科接受放療，轉(zhuǎn)到血液科接受檢查，查明病因，控制復發(fā)。羅伯特會幫我們約好，通知具體時間地點。

在各種等待中，我們也開始了解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤，漿細胞大量堆積，變異后形成腫瘤，有單發(fā)和多發(fā)的區(qū)別。它會侵蝕骨骼，在脊椎和肋骨常見，但它的病癥不明顯，基本化驗都查不出來，誤診率高達70%。

我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫(yī)生。根據(jù)簡歷顯示，他是放射治療方面的專家，是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手術項目主任。使用射波刀，以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療，一次性可以治療腦和脊柱腫瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌癥。

在我們滿心以為，使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解決頸椎腫瘤的時候，DR.Gottschalk卻告訴我們要采用調(diào)強放射治療(Intensity Modulated Radiation Therapy)，因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經(jīng)，不適合射波刀這種高強度的放射治療，用調(diào)強放射做20次，每次小劑量更好。孤陋寡聞的我，平生第一次知道，放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

聽多了放療、化療的恐怖經(jīng)歷，當然關心放療的危害，問：“放療會掉頭發(fā)嗎?會吃不下飯嗎?”DR.Gottschalk忍不住笑起來：“放心不會，頂多會有點喉嚨干，表面皮膚有點發(fā)紅，其他基本沒影響。調(diào)強放射治療是一種比較安全的療法。”又問：“那治療效果呢?”醫(yī)生肯定地回答：“對骨髓瘤效果非常好，一個療程是一個月時間，結(jié)束后再等一個月，我們再來做MRI，腫瘤基本就消失了。”

得到這樣的答復，我們滿心歡喜，壓在心頭幾個月大石終于搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的后遺癥，還能想象比這個更好的結(jié)果嗎?

七、轉(zhuǎn)折

事實證明，我們高興得太早。每塊烏云都鑲著金邊，每朵白云下都會有影子。

因為骨髓瘤是血液科范疇疾病，羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫(yī)生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家，在血液系統(tǒng)惡性腫瘤和血液癌癥方面有廣泛臨床研究，尤其擅長多發(fā)性骨髓瘤和白血病治療。

略去各種填表準備之類，終于和DR.Martin面對面了，他是個西班牙裔人，頭發(fā)雪白，表情豐富，看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。

聽說我們已經(jīng)約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候，馬丁叔叔皺起眉頭，連連擺手，“不行，先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發(fā)在頸椎，還是在身體其他部位也有。”

什么，還有其他部位?

“骨髓瘤也叫漿細胞瘤，漿細胞會隨著血液在體內(nèi)四處流動。因此，單發(fā)的骨髓瘤只有百分之三，絕大多數(shù)是多發(fā)的。而且，骨髓瘤復發(fā)概率非常高，二年內(nèi)復發(fā)概率超過70%，五年內(nèi)復發(fā)概率超過50%，你們要做好準備。”

我們又懵了。

“不過，你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個新藥上市，對多發(fā)性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經(jīng)到了臨床試驗的階段了。我估計，十年內(nèi)骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。”

他看看老公，半開玩笑地說：“也許等你發(fā)病時，吃兩顆藥就可以治愈了。”

請問，這算是安慰嗎?

無奈，開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。抽骨髓就在血液中心的檢查室進行，由一名男護士操作。美國的護士分兩種，普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試，有某方面專業(yè)技能，有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬于專科護士，在尾椎骨這里扎針抽，做完問“痛嗎?”回答“沒啥感覺。”

好吧，請問你是來自“痛覺神經(jīng)稀少星球”嗎?

另一項重要的檢查是PET-CT。這是在網(wǎng)上炒得沸沸揚揚的檢查項目，中國部分醫(yī)院引進了，浙江省好像只有浙一醫(yī)院和117醫(yī)院有，每次費用7000元人民幣，不進醫(yī)保。PET-CT能夠發(fā)現(xiàn)毫米級別的腫瘤病灶，有95%的精準率。它掃描全身，一次即可了解整個身體的病灶情況，這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯，它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標記腫瘤細胞，這種物質(zhì)有輻射，對人體有危害。

我的觀點，用PET-CT做每年一次的常規(guī)體檢項目，那是找死的節(jié)奏。但是如果你MRI、或者其他常規(guī)檢查已經(jīng)懷疑你有腫瘤了，那該做還是做吧，畢竟PET-CT檢查癌癥的準確率高于其他。這點輻射可以忽略不計了。

美國醫(yī)院PET-CT費用是每次7000美金，做的流程和中國一樣(好吧，機器都是一家公司生產(chǎn)的)。

這里可以吐嘈美國護士的靜脈針技術嗎?老公這么粗的血管，硬是扎了兩針還沒扎進，反而流了一手臂的血。他不停地說sorry，在一旁看得我直搖頭，真該讓他見識下中國兒童醫(yī)院的輸液室，震天的小孩哭聲，圍滿的家長大人，細得看不見的血管，護士還不是一扎一個準，換成你們估計早就嚇尿了。

八、宣判

在等待結(jié)果的時候，接到馬丁叔叔助手的電話，說醫(yī)生開了兩個藥，詢問我們附近的藥店是什么?

原來美國的walgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市，遍布城鄉(xiāng)各地。醫(yī)生會把你的藥開給你指定的超市，然后你就去柜臺報名字、核對身份后付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝，統(tǒng)一裝在橙色半透明的圓筒中，上面貼著服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。

兩種藥，總共5塊多美金。和診費比起來，簡直可以忽略不計，難怪美國醫(yī)生都不愛開藥，醫(yī)院甚至不設藥房，靠賣藥，他們早餓死啦。

終于等到判決的日子，我們又來到了馬丁叔叔的診室，他滿面笑容地說：“你是百分之三概率的單發(fā)漿細胞瘤，只有在頸椎位置有病灶，這次只要放療就可以解決啦。”

萬歲!

“不過，之前我們談過，骨髓瘤復發(fā)概率非常高，你必須定期接受檢查。”馬丁叔叔眨眨眼睛，“我?guī)湍銈冋业搅艘粋€當?shù)蒯t(yī)生，你們可以去他那里檢查，定期將報告email給我，如果有問題，隨時來吧。”

他遞過一張寫著郵箱和名字的字條，我們一看是浙一醫(yī)院的血液科醫(yī)生，頓時放下心來。

九、放療

又回到了DR.Gottschalk的那里。

老公即將接受的是調(diào)強放射療法(Intensity Modulated Radiation Therapy)。它使用CT和MRI來創(chuàng)建腫瘤和周圍組織的三維圖像，根據(jù)這些圖像，控制輻射束的方向、形狀和強度，保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤，同時將健康組織的潛在損害減到低。UCSF醫(yī)療中心從1997年開始進行調(diào)強放射治療， 它有兩種類型的調(diào)強放療：直線放療，多可以有25個固定波束。串行斷層放療 -這種放療機器是可以繞著病人旋轉(zhuǎn)，從多個角度進行放療。調(diào)強放療可以醫(yī)治腦瘤、乳腺癌、婦科腫瘤、頭頸部腫瘤、肺癌和前列腺癌。國內(nèi)哪些醫(yī)院有，我不確定。

放療前準備，老公躺在放療臺上，取各處定位數(shù)據(jù)，專門為他制作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以后每次去，只要蓋上這個罩子，保證不會移動，確保放療位置的準確性。

老公的放療總共20次，每天一次，一周5天，周末休息。

第一次放療，進去不到十五分鐘就出來了，我大吃一驚，以為出啥意外了。醫(yī)生說，已經(jīng)做完了。其實每次真正照射的時間不過2、3分鐘，躺倒、戴罩子時間更多。

于是，我們花費更多的時間，來回硅谷和舊金山，每天上下班似的，花2、3小時，去醫(yī)院做只有幾分鐘的放療，熟悉了灣區(qū)的各種交通工具，看盡了caltrain沿線的各種風景。

20天里，會有醫(yī)生來見你，問你“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”老公的回答一概是“很好”。事實上，除了到第十次左右，他覺得喉嚨有點癢，脖子上一塊皮膚黑了點以外，沒啥感覺。

一度我甚至懷疑，真的每天去躺幾分鐘，頸椎腫瘤就治好啦?

十、康復

20次放療結(jié)束，費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月后的MRI檢查，到那時候，才是真正檢驗放療效果的時候。

光陰如梭，8月底，我們又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的診室。好吧，一切從他開始，到他結(jié)束。美國是主診醫(yī)生負責制，第一個接診醫(yī)生負全責，由他來判定治療效果。

DR.Chou翻出兩張MRI片子，一張是剛剛做的，一張是3個月前中國做的，他指著相應的位置示意我們：“腫瘤明顯萎縮，說明放療效果非常好，這個過程還會持續(xù)，直到腫瘤細胞完全失去活性，形成一個痂似的存在。”

“腫瘤侵蝕頸椎骨頭，所以頸椎的第二、三、四節(jié)有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概兩年時間可以復原。在這期間，你需要服用鈣片，減少沖撞類的運動，比如橄欖球、滑雪之類。”

“請問哪種鈣片好?”“鈣片是很普遍的營養(yǎng)劑啦，只要注意你補充的量是每天800mg，里面一定要含維生素D，牌子無所謂，可以直接去藥店買，質(zhì)量差不多。”

關照完這些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫(yī)囑。不知道是不是因為診費特別貴，(我們的三個主診醫(yī)生見一面都是500美金)醫(yī)生見你還是很謹慎的。那種預約檢查、拿報告之類都不需要見的，電話、郵件、去其它醫(yī)生那里都可以一并辦理。

馬丁叔叔的醫(yī)囑，看得我們一愣。他不僅給中國醫(yī)生寫了一封詳細介紹病癥和治療情況的信，還列了一張表，通知我們每三個月、每半年、每兩年、每五年要做的各項檢查，簡潔明了。信的后，他留了郵箱和電話，表示：“任何問題，隨時可以找我。我也會繼續(xù)跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務，這樣的關懷，終于明白和諧的醫(yī)患關系從何而來。

讓我們感動的不止這些，三個月來，我們和羅伯特已經(jīng)像親人朋友一般。在中國醫(yī)院，找再好的關系，也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室、見一個新的醫(yī)生，他都陪同;所有的檢查，他都事先聯(lián)系預約，保證你到了不用等待;所有的費用，他幫你匯總，你可以先看病后交費。到我們準備回國時，羅伯特拷貝好所有的檢查報告、治療記錄、醫(yī)生醫(yī)囑、用藥報告，供我們留檔。意外的是，羅伯特的所有服務都是免費的，他是UCSF醫(yī)療中心國際部的雇員，這是醫(yī)院為國際患者提供的額外服務。

整個美國看病歷時3個月，沒有住過一天院，沒有掛過一瓶水，甚至藥也只吃了幾顆，幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金，約人民幣45萬。

十一、后續(xù)

整整兩年過去了，我們回到了中國，回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐，按部就班地在浙一醫(yī)院定期檢查，目前一切都好，老公也完全正常。

美國看病的經(jīng)歷是我和老公人生中寶貴的經(jīng)歷。回想起來，常常覺得恍惚，曾經(jīng)準備接受生死考驗、曾經(jīng)準備經(jīng)歷未來長久的苦痛，在美國之旅中，一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱，都不敢去要求的結(jié)果。

當然我也不知道，當初留在中國繼續(xù)看下去，等待我們的什么。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子，我仿佛看到了硬幣的另一面。我無從判斷shenjiangan先生和我老公是不是同一種疾病，我也無從知道中國和美國的醫(yī)療差距，我只是想通過自己的親身經(jīng)歷，告訴大家，絕境中在哪里都會有希望的。

當然，不可能寄望每個疑難病癥的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法，學習別人跨科室的診治過程，體會別人和諧醫(yī)患關系的由來理由，對我們每一個人都是有幫助的。

在發(fā)這個帖子前，我也猶豫再三。怕被別人認為太高調(diào)，怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前，錢不是重要的，你的判斷和選擇才是重要的。我們每個人都應該從自己出發(fā)，做力所能及的優(yōu)選擇。

比如去美國，也可能花了巨大代價卻依舊醫(yī)不好，如果面臨這樣的結(jié)果，我會坦然接受，因為我已經(jīng)做了全部的努力了。也許在美國，醫(yī)療費過于巨大，我們可能要舉債，我會毫不猶豫，因為和錢比起來，人要重要很多很多。這無關對錯，只是我的選擇，我亦會為此負責。

感謝看過這個帖子的每一個人，90多條回復全部是祝福和溫暖的話語，這在網(wǎng)上真的很難得，謝謝大家支持!

我把自己的經(jīng)驗和大家分享，如果能給需要的人一點點啟示，一點點幫助，我就無比滿足!

題外話之一：中國看病經(jīng)驗

作為一個普通人，我和大家一樣，有病痛基本還是要在中國醫(yī)院解決的。我非常欽佩中國的醫(yī)護人員，大家在醫(yī)院都感受過那種吵雜、混亂的環(huán)境，常年在這樣的環(huán)境下，看著洶涌而來的病人，還需要做出各種關系別人生命的診斷和治療，其中的壓力和辛勞是我們無法想象的。

如果他們也和美國醫(yī)生一樣，每天只看幾個病人，每周只有幾臺手術，相信中國優(yōu)秀醫(yī)生的態(tài)度和水平都不會差。但是如果這樣做了，大多數(shù)的危重病人怎么辦?窮人去那里看病?

所以，我們只能接受現(xiàn)狀，從自己出發(fā)做優(yōu)選擇。那我的經(jīng)驗是：

1、有重大疾病，多跑幾家醫(yī)院，多聽幾個專家意見。他們也許都站在自己的學科角度看問題，但綜合起來，你可以知道大概的病情判斷，這可以大大降低誤診的概率。

2，作為病人和家屬，一定要有學習能力。現(xiàn)在電腦上獲取信息非常方便，你可以根據(jù)自己的癥狀、檢查報告、醫(yī)生判斷，幾方面來分析你的病情和診療方法。了解基本情況后，在見醫(yī)生的短短幾分鐘，問一些關鍵問題，不要浪費醫(yī)生時間，講那些百度都能找到的資料。還有就是開檢查單之類就不要掛專家號了，同科室的普通號掛一個，所有檢查完，拿著報告見專家，節(jié)省大家時間。

3、不得不承認，中國的優(yōu)秀醫(yī)療資源分布還是不平衡的，多問一句，看這個病好的醫(yī)生在哪里，很有必要。根據(jù)我的經(jīng)驗，大多數(shù)醫(yī)生還是愿意告訴你這一點的(除非他自己就是大拿，很有把握)。

題外話之二：出國看病誤區(qū)

當然，如果你有經(jīng)濟實力，有出國條件，重大疾病出國治療還是不錯的選擇。

出國看病(因為大多數(shù)人出國看病都是去美國，因此我專門討論美國情況)，人們常常有幾個誤區(qū)：

1、 美國看病很麻煩、很貴，排隊時間很長。

確實，如果你是感冒、牙痛或其他不太嚴重的疾病，完全沒有必要去美國的。他們的公立醫(yī)院排期很長，預約有的甚至要超過半年。很多社區(qū)、地方醫(yī)院的醫(yī)生看的病例也不多，經(jīng)驗可能遠不如中國醫(yī)生，收費卻是中國醫(yī)院的十倍甚至幾十倍以上。

2、 美國醫(yī)院看得病例少，中國醫(yī)生“熟能生巧”所以技術更好。

固然打針、縫線、闌尾手術之類的可以說“熟能生巧”，但醫(yī)療手段在不停地更新?lián)Q代中，美國的醫(yī)學研究水平不是中國可以比擬的。美國的幾大著名醫(yī)院背后都有龐大的研究中心做支撐，研究人員和醫(yī)護人員的比例甚至達到一比一以上。

目前就西醫(yī)領域，中國只是學習者，幾乎沒有一種藥物、設備和手術方法是中國人發(fā)明的，在此基礎上，說熟能生巧豈不是一種井底之蛙的自大嗎?

另一方面，美國醫(yī)生看的病例也許沒有中國多，但是他們針對每個病例進行的細致研究，設計個體化的治療方案，這方面是中國醫(yī)生不能比擬的。

3、 中國醫(yī)院不差錢，什么貴的設備、器材都能引進。

這話沒錯，但是除機器外，操作者的能力和認真態(tài)度、人文關懷也非常重要。

美國醫(yī)生是接受過嚴酷挑選的佼佼者，考核制度、淘汰制度都非常嚴格，有關美國的醫(yī)療事故，特別是疏忽造成的事故，賠償是不可想象的天文數(shù)字。

另一方面，美國醫(yī)院對患者和家屬的關懷是全方位的，比如癌癥，有些知名醫(yī)院是一個團隊來照顧一個病人，團隊里不僅有醫(yī)生、護士、病理醫(yī)生，甚至還有牧師和心理輔導醫(yī)生，幫病人和家屬舒緩壓力的。比如住院，醫(yī)護人員和病人的比例是3：1，所有的一切都有專業(yè)的人負責，家屬根 本不需要出力。

當然這一切都建立在知名的收費上。

題外話之三：中美醫(yī)療差距

至于中美醫(yī)療的差距，請允許我用一個簡單的東西說明。

老公發(fā)現(xiàn)頸椎腫瘤后，醫(yī)生就囑咐他帶頸托。我們找遍了市面上所有的頸托。

杭州能買到是國產(chǎn)的，用泡沫塑料切割而成的，價格人民幣十幾塊。因為不能調(diào)節(jié)，脖子長短、粗細都用同一款，戴長了，卡在肩胛骨上生疼。

上海買到日本產(chǎn)的頸托，價格人民幣200多。它由兩塊塑料片組合而成，通過搭袢可以選擇高度和粗細，更為人性化的是，塑料片上下包著厚厚的海綿，戴長了雖然也會難受，但總歸好一點。

到美國后，我們提出這個頸托的煩惱。羅伯特聯(lián)系了康復器材科。醫(yī)生拿出的頸托，我們大吃一驚，頸托不僅可以根據(jù)你的脖子調(diào)節(jié)尺寸，下巴和胸口的位置都可以轉(zhuǎn)動，整個頸托用軟塑料開模制成，里面配的是藍色軟布包裹的襯墊，襯墊配兩套，方便你換洗。醫(yī)生還會教導你佩戴方法，當然這套頸托的價格是300美金。

如此簡單的東西，算不上治療用具，也談不上高科技。但是對病人而言，可能是時刻面臨的痛苦。美國醫(yī)院始終將減少病人痛苦放在首位，而中國目前只能先解決病人安全問題。

這也許就是發(fā)展階段和理念上的差距。