肌層浸潤性膀胱癌

為了治療肌層浸潤性膀胱癌，Jerry來到紀(jì)念斯隆凱特琳接受保留神經(jīng)手術(shù)，這種手術(shù)可以保留性功能。

Jerry

2004年4月的一天，65歲的Jerry Drogin去城里辦事，夜晚被疼醒了，他去了洗手間發(fā)現(xiàn)尿里有血。

回到家?guī)滋旌螅拿谀蚩漆t(yī)生給他安排了很多測試，包括膀胱鏡檢查，這是一種膀胱組織活檢，用一支細(xì)的發(fā)光的器械插入尿道。讓他驚慌的是，結(jié)果顯示他得了肌層浸潤性膀胱癌，這是一種晚期癌癥，腫瘤穿透膀胱的內(nèi)層長到了器官的肌壁。

初診斷帶來的震驚消退后，他的泌尿科醫(yī)生催促他去紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心。Jerry現(xiàn)在還記得那一刻，他說，“我的醫(yī)生解釋說他們使用的手術(shù)使我這樣的病人在癌癥去除后能保持活力。

Jerry的泌尿師表示他可能會受益于新膀胱尿流改道術(shù)，手術(shù)中外科醫(yī)生去除了膀胱和腫瘤后，用一段腸子再造了一個新膀胱。新膀胱和尿道相連，這樣病人可以正常排尿，而不需要額外的收集袋。

Jerry聽取了醫(yī)生的意見，立刻進(jìn)行了預(yù)約。

第一步：化療

然而，在接受肌層浸潤性膀胱癌手術(shù)前，紀(jì)念斯隆凱特琳的膀胱癌治療團(tuán)隊先讓患者接受幾個月的化療。這樣做的目的是為了先殺死那些可能已經(jīng)轉(zhuǎn)移到膀胱之外的微小腫瘤，提高治愈性手術(shù)的成功率。Jerry的妻子已經(jīng)35歲了，她回憶說，“醫(yī)生說即使癌癥似乎是局部的，但是為了防止體內(nèi)有游離的癌細(xì)胞，可以先做化療。”

前五個月，Beverly Drucker負(fù)責(zé)Jerry的治療，他是一位內(nèi)科腫瘤專家，擅長膀胱癌的治療。“Drucker醫(yī)生引導(dǎo)我經(jīng)歷這個化療，”他說。

Jerry前5個月的化療表現(xiàn)很好，唯一的癥狀是極度虛弱。正如他的妻子回憶，“Jerry沒有脫發(fā)。他從不嘔吐。但是他周五做化療，周日開始睡覺，周三醒過來。”Jerry笑著說，“可以說這是種沉睡病！”

一個擁抱和一個新膀胱

化療的過程中，Jerry和他的妻子開始和Drucker醫(yī)生討論手術(shù)治療。Drucker醫(yī)生知道Jerry仍然希望重建膀胱，所以他建議Jerry和紀(jì)念斯隆凱特琳泌尿外科醫(yī)生Bernie Bochner見面談?wù)摯耸隆?/p>

“當(dāng)Bernie Bochner醫(yī)生進(jìn)來的時候，他問我想做什么，”Jerry回憶說，“我告訴他我需要一個深深的擁抱和一個新膀胱。他走過來，抱了我并告訴我他也許可以給我一個新膀胱，” Bernie Bochner醫(yī)生解釋道，出于一些原因，這項手術(shù)并不適合所有患者。但是在看過Jerry的掃描片后，他認(rèn)為Jerry是合適的人選。

Jerry坦言除了害怕帶著收集袋，他大的擔(dān)心是術(shù)后是否能夠保留性能力（勃起的能力）。Bernie Bochner醫(yī)生告訴Jerry對許多患者來說，可以實施保留神經(jīng)和性交能力的手術(shù)，這讓Jerry安下心來。他還談到了自己的同事John Mulhall，一位擅長性和生殖醫(yī)學(xué)的泌尿外科醫(yī)生。John Mulhall將幫助Jerry術(shù)后恢復(fù)性功能。

聽到這些讓Jerry如釋重負(fù)，他回憶說，“這是治療開始以來，我第一次哭。 ”

從第一次見面開始，Jerry對Bochner醫(yī)生的治療十分滿意。“就我所知，Bochner醫(yī)生是具有同情心的人，”他說，“我認(rèn)為他是一位可親的朋友，也是醫(yī)學(xué)界的榮幸。”

整個護(hù)理的過程

手術(shù)將近，Jerry和Mulhall醫(yī)生見面討論有關(guān)性功能恢復(fù)的問題，這樣他可以明白預(yù)期具體怎樣。他發(fā)現(xiàn)這次預(yù)約十分有益：“Mulhall醫(yī)生給了我很大的希望，讓我有勇氣接受手術(shù)，”他回憶說。Jerry建議所有的膀胱癌患者在術(shù)前和自己的醫(yī)生對話，因為對他來說，這個過程變得沒那么害怕了。

與此同時，Jerry和他的妻子也開始參加由紀(jì)念斯隆凱特琳的臨床社工Richard Glassman的膀胱癌患者支持會議，Richard Glassman擅長服務(wù)泌尿生殖系統(tǒng)癌癥患者。他的妻子和四個女兒也單獨會見了Richard Glassman醫(yī)生并做了私人咨詢，通過這種方式他們可以公開問那些以前害怕問的問題。

“Bochner醫(yī)生總讓我感覺我是他唯一的病人。”

Jerry Drogin

“我知道很多人覺得不應(yīng)該讓孩子參與進(jìn)來，應(yīng)該避開他們，”Suzan說，“但是99%的時間里他們想的比實際要差。女孩子們（大的44歲）嚇壞了，如果不能從我們這里得到什么信息，他們需要用自己的辦法解決問題。”

紀(jì)念斯隆凱特琳提供的各種支持性服務(wù)讓Jerry一家對Jerry癌癥帶來的恐懼更有掌控力，他的家人也找到了相互溝通和交流的方式。

新膀胱術(shù)

手術(shù)終定在1月份，Bochner醫(yī)生實施了保留神經(jīng)的膀胱切除術(shù)和新膀胱術(shù)。整個手術(shù)過程中，他們測試了45個淋巴結(jié)以確保癌癥沒有轉(zhuǎn)移到膀胱以外的地方（所有都呈陰性）。

Jerry恢復(fù)的相對順利，但是由于新膀胱是用腸管制成，需要一段時間才能替代膀胱的功能。隨著時間的推移，新膀胱延展可以容納更多的尿液，使患者上廁所的間隔時間變長。為了幫助Jerry適應(yīng)開始的幾個月，Jerry說到，“Suzen給我了塊表，定時后夜間佩戴，它可以把我震醒。”起初，他讓表提醒他每兩個小時尿一次。之后他把時間間隔延長到每三個小時，甚至更久。

手術(shù)一個月后Jerry開始進(jìn)行性功能恢復(fù)，一直持續(xù)到現(xiàn)在，十分成功。“Mulhall醫(yī)生給了我想要的一切，”Jerry說。

保持積極的態(tài)度

Jerry和他的妻子Suzen

治療的過程中，Jerry一直保持著積極向上的態(tài)度，即便是在漫長等待的日子也是如此。“如果某天我預(yù)約了診所，那么我整個一天都是在那里度過的，”Jerry說，“不用多說，當(dāng)你去診所的時候，帶上一本書或其他打發(fā)時間的東西，這樣你就不會變得沒有耐心。當(dāng)他們讓我等的時候，這意味著Bochner醫(yī)生正在給更需要治療的患者看病。該輪到我的時候就一定是我，我從不看表。他總是讓我感覺我是他唯一的病人。”

為了向診所的工作人員表達(dá)自己的感激之情，Jerry來的時候總是帶一大盒餅干。Suzen和她的丈夫有相同的態(tài)度，“對于工作人員的才能我無話可說，每個人的態(tài)度都很好。”

恢復(fù)之后

新膀胱手術(shù)2個月后，就在Jerry一家得以放松，回到正常生活中時，Suzen被診斷患有乳腺癌，他們的角色互換了。因為剛剛經(jīng)歷了Jerry的膀胱癌，整個一家人有能力更好的處理Suzen的診斷和隨后的治療。雖然治療花了一年多的時間，但是很成功，生活終恢復(fù)平靜。

Jerry稱自己是“斯隆的標(biāo)志性患者”，這個稱號并沒有隨著治療的結(jié)束而終止。從那時起，Bochner將Jerry培養(yǎng)成一名志愿者，這樣Jerry可以和患者討論自己的經(jīng)歷，和他們分享自己的經(jīng)驗。Richard Glassman還給Jerry和Suzen介紹病人，這對他們來說意義非凡。

這對夫婦發(fā)現(xiàn)不是所有的膀胱癌患者都可以來到紐約進(jìn)行治療，但是他們還是可以鼓勵這些患者至少獲得紀(jì)念斯隆凱特琳的第二意見。“國內(nèi)有些醫(yī)院專門治療膀胱癌，”Suzen說，“紀(jì)念斯隆凱特琳是其中一個。如果你認(rèn)為來這里做后續(xù)治療太遠(yuǎn)，比如化療或其他后續(xù)治療，可以在這里制定治療計劃，而就近治療。”

2009年夏，Bochner醫(yī)生邀請Jerry參加在懷俄明州杰克遜霍爾舉行的Bladder Cancer Advocacy Network（BCAN）全國會議并做主旨演講。（BCAN的任務(wù)是引起膀胱癌的大眾意識；推動膀胱癌的研究；為膀胱癌患者群體提供支持和服務(wù)。）聽眾除了臨床醫(yī)生和患者，還有基礎(chǔ)科學(xué)研究人員。Jerry和Suzen對這次的經(jīng)歷十分滿意，并打算明年再來。

現(xiàn)在，Jerry無癌已經(jīng)5年了，他表達(dá)了對Bochner醫(yī)生的誠摯感謝，Bochner醫(yī)生給了他很多。“Bernie，你是謙虛的，感謝你，”他說，“感謝你成為我的醫(yī)生和朋友。當(dāng)我需要的時候你總是在我左右。”

原文出處：

https://www.mskcc.org/experience/hear-from-patients/jerry