兒童癲癇

三歲的Nicholas正在跟他的兩個哥哥玩捉迷藏，但他的哥哥們突然哭著跑進屋里，喊到“Nicholas 有些不對勁！”Tracie Anderson跑到院子里，看見她的小兒子正面朝下倒在草地上。

“我把他翻過來，看見他全身抖動，嘴唇發青而且沒有呼吸，”她說。“那是我生命中可怕的三分鐘。”

鄰居們撥打了911。急救人員很快地趕到并將Nicholas送到了新澤西州當地的一家醫院，那里的醫生確診了Nicholas是癲癇發作，進一步的檢查確定了他患有癲癇癥。

尋求答案

癲癇癥是一種神經系統疾病，這種疾病引起大腦放出大量異常電信號。這種信號觸發了癲癇反復發作（指發生一次的癲癇發作一般不被診斷為癲癇癥）。某些患者，例如Nicholas，癲癇癥的起因不明。

在Nicholas首次癲癇發作的六個月后，他已經多次出入新澤西中部的醫院并接受治療。“醫生嘗試了他們所知道的12種不同的癲癇藥物治療--每種品牌，每種雞尾酒療法，”Tracie說道。“沒有一種奏效的。”

事實上，Nicholas的病情已經惡化。他曾一度在一天內癲癇發作超過三十次，并且每次發作的強度都難以預測。“他每天都無精打采的躺在床上，他不再像我們的寶貝兒子了，”Tracie說道。

在一個癲癇癥互助團體會上，Andersons聽說了另一個家庭在費城兒童醫院神經團隊以及神經學家Eric Marsh（醫學博士、哲學博士）的治療經歷。費城兒童醫院的神經科是U.S.News & World Reports 評為全國第一、并且世界知名的癲癇癥治療研究機構。

2011年的3月，Tracie和她的丈夫Brain帶著Nicolas來到了費城兒童醫院進行了一天的影像檢查、測試以及身體檢查。當晚，一家人與Marsh博士面對面的討論了測試的結果和以往的治療，并討論了如何進一步治療。

“Marsh博士認為Nicolas是生酮飲食療法的完美患者，”Tracie說，“我和我的丈夫甚至沒有聽說過這種療法。”

了解生酮飲食療法

生酮飲食療法是一種高脂的飲食結構，90%的卡路里來源于脂肪。生酮飲食餐食中有含有多脂奶油的飲料以及高脂肪的食物，例如蛋黃醬、黃油、油、堅果和大豆。

根據費城兒童醫院兒童局部性癲癇治療計劃的主治醫生Marsh博士所說，這種高脂肪、低碳水化合物的組合改變了身體的營養儲備方式，以一種復雜的方式影響了大腦。

“這種飲食療法強迫大腦利用酮類取代葡萄糖來獲取能量，對患有難治性癲癇癥的兒童而言，高達30%的患者都對生酮飲食療法有極好的反應。”Marsh 博士說。

盡管生酮飲食已經有將近一個世紀的實踐歷史，但這種方法并不適合每一位患者，并且對于患者和家人來說，適應生酮飲食是一項極大的挑戰。

“說實話，剛開始我們對這個治療有些抵觸，我們認為按照生酮飲食療法給Nicholas準備食物對全家來說都是個大挑戰。我們甚至不知道如果我們按照這樣的方法做了，是不是真的可以有治療效果。”Tracie說。

但是隨著Nicholas的癲癇發作愈演愈烈，他的父母決定他們需要嘗試這個治療方法。

家人的支持-成功的關鍵

在費城兒童醫院，董事會認可的神經學家與經過特殊訓練的神經科護士、營養師密切合作，他們為患者提供護理服務和監護服務，同時，在患者家人開始將患者的飲食轉為生酮飲食時，團隊還提供每一步的指引和支持服務。

在2011年六月，Nicholas被費城兒童醫院接收并開始了他飲食的轉換。當他在適應跟以前不同的食物的時候，他的父母參加了Marsh博士、營養師Cagla Fenton（注冊營養師、持證營養師）、Claire Chee（注冊護士）的培訓課程。

而今，相似處境的家庭又有了一個選擇：費城兒童醫院生酮廚房，美國此類機構的第一家。生酮飲食廚房是由十幾個在費城兒童醫院接受過治療的家庭和捐贈者于2013捐助建設的，在這里患者家人可以在費城兒童醫院醫師和護士的指導下練習生酮飲食的制作。

合作與持續治療

對于Nicholas而言，生酮飲食治療是成功的。Tracie說：“開始飲食治療的一周內，Nicholas 的手眼協調改善了，他的認知能力也有提高。他不再是一副病怏怏的樣子，越來越像我們的可愛的兒子了，我跟我丈夫知道我們讓他參加生酮飲食治療是正確的決定。”

兩年后，Nicholas的家庭以及他的治療團隊共同決定他不再使用高脂肪低碳水化合物的飲食，因為他的情況已經好轉了很多。

今天，Nicholas平均每月還會癲癇病發1至2次左右，相比他到費城兒童醫院治療之前的一天發作三十余次已經是非常大的改變。并且他不需要再按時吃任何藥物。

Nicholas現在就讀于黑澤爾伍德小學二年級，他的成長和發展都已跟上同齡人的腳步，他的閱讀和數學也相應的達到了相應的水平。他喜歡的科目是體育，他參加了少年棒球聯盟打棒球，也喜歡在家附近騎單車。

Tracie說：“Nicholas的治療成功100%歸功于Marsh博士和費城兒童醫院提供的生酮飲食療法。他現在是個正常的小孩子了。我希望能有更多的人了解生酮飲食，對于我們來說，那是我們后的希望。而對Nicholas來說，那是我們的救星”。

原文出處：

https://www.chop.edu/stories/epilepsy-and-ketogenic-diet-nicholas-story