出國治療重癥肌無力的常見問答

通常情況下，重癥肌無力是一種“自身免疫性疾病”。這意味著你的免疫系統（身體自身的防御系統）開始攻擊自己身體的一小部分。在患有重癥肌無力的人中，免疫系統會產生抗體（一種在血液中循環的蛋白質），這種抗體粘在肌肉表面，黏在神經與肌肉纖維（神經肌肉接頭）相連之處。

出國治療服務機構愛諾美康介紹到，這些抗體干擾，從神經分支到肌肉纖維的化學信息的傳遞，導致肌肉纖維收縮較少，因此肌肉力量減弱。重癥肌無力的癥狀取決于哪些肌肉受到影響。例如，如果移動眼睛的肌肉虛弱，就會導致復視，而喉部肌肉的虛弱可能導致吞咽問題。

什么是霉酚酸酯(MMF)

MMF是一種被稱為“免疫抑制劑”的藥物。它通過“降低”人體免疫系統的活性來減少抗體的產生。這有助于消息從神經到肌肉和肌肉力量的提高。其他用于治療重癥肌無力的免疫抑制劑包括：潑尼松（類固醇），環磷酰胺，環孢素，硫唑嘌呤和他克莫司。

何時使用MMF

在輕度重癥肌無力患者中，通常使用被稱為乙酰膽堿酯酶抑制劑（例如吡啶斯的明）的藥物來增加肌肉力量。乙酰膽堿酯酶抑制劑的工作機制是增加從神經傳遞到肌肉的化學信使（乙酰膽堿）的作用，以傳導更多的化學信息。如果這些藥物不能控制癥狀，則下一階段的治療使用某種的免疫抑制劑，以幫助增加肌肉力量。潑尼松龍等類固醇通常是患者先使用的免疫抑制劑。如果患者還有其他的疾病，如糖尿病，好避免使用類固醇。

在另一些情況下，類固醇不能完全控制無力癥狀，并且用類固醇會有副作用。在這些患者中，硫唑嘌呤通常是單獨使用或與類固醇合用。將硫唑嘌呤與類固醇聯合使用，通常可以使用較小劑量的類固醇，使副作用小化，例如骨質疏松。如果患者對硫唑嘌呤不耐受，醫生可能會開MMF。與硫唑嘌呤類似，MMF治療的目的是減少類固醇的劑量，從而降低副作用。MMF通常與類固醇同時使用。單獨服用MMF治療重癥肌無力是非常罕見的。

霉酚酸酯（MMF）多久能起作用

MMF不會立刻見效。開始生效可能需要2-3個月的時間，而效果則慢慢地逐步增加。出國治療服務機構愛諾美康介紹到，在一些患者中，可能需要更長的時間（長達一年），癥狀的大改善是在治療的第一年看到的。

霉酚酸酯（MMF）的治療效果如何

雖然很少有研究關注MMF的治療效果如何，但在臨床實踐中，MMF用于治療重癥肌無力是有效的。不幸的是，對于其療效，不能確切地說有多少人在服用MMF之后，或者在什么程度上會癥狀改善。

何時服用MMF

MMF通常每天服用兩次。

應該服用的劑量

醫生會給出建議。通常從低劑量開始，每周增加一次（只要血液檢測沒有問題），以達到適合患者的劑量。給藥的劑量將取決于藥物的效果，以及是否有副作用。

MMF口服制劑有哪些

注射用粉劑：500毫克；膠囊：250毫克；立即釋放片劑：500毫克；延遲釋放片劑：180和360毫克；口服懸液：200毫克/毫升。

治療療程

治療通常是長期的。如果疾病緩解，可能會停用MMF，但許多出國治療患者需要一直服用。

可能的副作用

MMF通常能很好的耐受性。然而，與所有藥物一樣，它有時會引起副作用。當你的身體適應新藥時，這些通常會消失。一些更常見的副作用包括味覺紊亂，腹瀉，惡心，嘔吐頭痛和頭暈。MMF也可能導致快速或顫動的心臟跳動。MMF可以使你更容易出現感染，并帶來肝臟問題。如果發現了以下任何一項，立即通知醫生：喉嚨痛，發熱或任何其他感染跡象。任何不明原因的瘀傷或出血。黃疸（皮膚發黃和眼白發黃）表明肝臟出現問題。開始服用MMF后的任何其他新癥狀。如果任何以上癥狀很嚴重，應該停止服用MMF，并立即就診。

除了上述副作用，長期服用這種藥物的人皮膚癌發病的風險也會增加。為了降低這種情況的風險，應該避免暴露在陽光下，并使用具有UVA和UVB保護的優質防曬霜（SPF 30+）。有關更詳細的信息和副作用的完整列表，請閱讀您的藥物附帶的傳單。

水痘和帶狀皰疹

如上所述，MMF會降低免疫系統的活性。如果你以前沒有過水痘的話，這個特別重要，避免和有水痘的人接觸。因為服用免疫抑制劑的人如果患水痘或帶狀皰疹，會感染非常嚴重的疾病，可能需要特殊的治療。如果患者服用MMF，應該盡量避免患水痘或帶狀皰疹的人。如果接觸到任何有水痘或帶狀皰疹的人，請盡快聯系醫生。

需要在進行任何特殊的測試嗎

MMF可以影響骨髓。這是通過定期檢查你的血液計數來監測的。它也有時會導致肝臟問題。因此，醫生會在開始治療之前安排進行血液檢查，然后在MMF上進行定期血液檢查。這個非常重要。需要保留一份記錄小冊子，并附上驗血結果。去看你的全科醫生或醫院時，一定要帶上這個。除非定期檢查，否則不得服用MMF。

可以同時服用MMF和其他藥物嗎

出國治療服務機構愛諾美康介紹到，MMF可能與其他藥物一起服用。一些藥物與MMF相互作用（例如某些抗生素：甲硝唑和諾氟沙星），所以應該在開始服任何新的藥物之前，要與醫生討論。如果正在服用MMF，要告訴看診的醫生。如果未與醫生或藥劑師討論，就不要服用非處方藥物。

可以在服用MMF時進行免疫接種嗎

Pneumovax（肺炎疫苗）和年度流感疫苗是安全的，建議使用。對于正在服用MMF的人，不建議使用“風疹”（德國麻疹）或黃熱病等“活”疫苗。但是，在某些情況下，“活疫苗”的好處大于其風險，例如為育齡婦女接種風疹疫苗。在這種情況下，與醫生討論“活”疫苗的風險和好處。

服用MMF期間可以飲酒嗎

飲酒方面，沒有特殊理由限制。但是不建議超過的每日飲酒量。

懷孕怎么辦

服用MMF時以及停藥6周內不能懷孕，這是因為MMF對胎兒有害。應在治療前、治療期間以及停藥后六周內使用有效的避孕藥。出國治療如果在服用MMF的同時懷孕，請盡快聯系醫生。如果計劃生孩子，請提前征求醫生的意見，以便討論在懷孕期間如何管理重癥肌無力癥狀。

母乳喂養呢

如果服用MMF，就不應該哺乳，這種藥在哺乳期的安全性還沒有確定。