出國看病之前的美國遠程咨詢案例

2016年9月9日，我們為來自江蘇的樊女士，進行了出國看病之前的遠程咨詢。以下是案例詳細介紹，希望對類似患者有借鑒的意義。

國內病情介紹

2008年患者開始無明顯誘因出現腹瀉，每日1-2次，黃色稀便，未特殊診治。

2010年8月出現下腹部絞痛，每周一次，逐漸加重至每日一次，可自行緩解。在中山大學附屬第三醫院，經CT、腸鏡、全消化道鋇餐檢查診斷為克羅恩病可能性大、回盲部及升結腸管腔狹窄。腸鏡下取組織病理活檢提示：克羅恩病可能，不排除不典型結核。給予診斷性抗結核治療2周，復查腸鏡病情無改善，遂明確診斷為克羅恩病。

2010年10月開始服用：美卓樂+SASP治療。

2010-12-23在內鏡下行升結腸擴張術，并給予口服莎爾福治療。

因B超提示左側盆腔包塊，于2011-1-11在全麻下行盆腔探查術，術中證實為膿性包塊。術后繼續給予美卓樂+SASP治療。術后多次在B超下經腹行“盆腔膿腫穿刺置管術”，病情緩解，拔管。出院后右側腹部竇道間斷有淡黃色膿性液體溢出，伴間斷發熱。

2011-5在南京軍區總醫院經竇道造影檢查診斷為：盆腔膿腫，克羅恩病，腸瘺。予右下腹瘺口放置雙套管持續沖洗引流，復查竇道造影未見明顯腸瘺，仍存在盆腔膿腫。

2011-11-7行“腸粘連松解、部分小腸切除吻合術”，病理提示：小腸示粘膜中度慢性炎伴漿膜層急慢性炎，腸周淋巴結3枚示反應性增生。術后恢復可，并開始給予：腸內營養、口服雷公藤（60mg/d）治療，因白細胞降低停用，口服沙利度胺（后因出現嗜睡，便秘，停用沙利度胺）。

2012-10-20, 2012-11-3, 2012-12-8, 2013-1-29, 2013-4-3，2013-5-29分別給予英夫利昔單抗治療。

2013-9開始口服安素、雷公藤多苷、利可君、沙肝醇。

2013-11復查白細胞低，復查腸鏡：距結腸-小腸吻合口上約80cm，可見結腸-小腸吻合口粘膜充血，伴斑片狀潰瘍，通過暢；距結腸-小腸吻合口約30cm見小腸-小腸吻合口，可見斑片狀潰瘍，覆白苔，小腸-小腸吻合口通暢；小腸-小腸吻合口近端小腸見散在斑片狀潰瘍。 遂暫停口服雷公藤多苷。骨髓穿刺提示缺鐵性貧血，給予口服升白藥，葉酸、鐵劑等治療。后自行加用雷公藤（60mg/d）治療，白細胞及血紅蛋白仍偏低。

2014年9月, 開始服用硫唑嘌呤治療，后因白細胞低，再次改用雷公藤多苷。

2015-4復查腹部CT提示：1部分小腸切除術后改變，盆腔區部分小腸及回盲部腸管壁增厚 2 肝臟及右腎小囊腫。小腸鏡提示：進鏡至結腸小腸吻合口，狹窄，內鏡不能通過；見直腸、結腸粘膜光滑，未見潰瘍及新生物；結腸小腸吻合口輕度充血、伴狹窄，內鏡不能通過。給予停用雷公藤多苷，升白細胞治療；禁食，腸內營養，輸血，糾正貧血等治療，并給予美沙拉嗪維持治療。

2015年4月至12月，全禁食，腸內營養。每日3瓶能全力，并服用莎爾福（1.0,口服，tid），利可君，沙肝醇，葉酸，善存。

2015年12月下旬，復查血沉、c反應蛋白、糞便鈣衛蛋白都正常，建議加吃食物。

目前每天吃少量饅頭、面條、水果，另加2瓶能全力，藥物同上（莎爾福（1.0,口服，tid），利可君，沙肝醇，葉酸，善存）; 目前無明顯癥狀，小便正常，大便時有不成形，無明顯消瘦。

目前用藥

愛諾美康建議

患者為克羅恩病，反復狹窄，心里壓力極大。對美國治療充滿了疑惑。因此我們建議患者先行視頻咨詢，了解美國方案，然后再決定是否出國看病治療。在醫生方面，我們推薦了全美消化科排名第二、以及全美大的克羅恩病中心-克利夫蘭醫學中心，保證了咨詢的專業性；并全程提供醫學翻譯。

美國專家咨詢意見

1. 因國內腸鏡無法通過結腸小腸吻合口，無法觀察病變情況，因此無法給出下一步藥物治療方案。建議患者在腸鏡下切除疤痕，然后進行腸鏡檢查，觀察病變，然后決定藥物方案。

2. 國內處理狹窄，經常使用球囊擴張方法，并發癥是腸穿孔。美國大部分醫院不使用球囊擴張，而是腸鏡下切除疤痕，一般僅有少量出血，不會引起腸穿孔。

3. 關于貧血的治療，目前患者幾乎每月使用蔗糖鐵。美國專家推薦使用injectafer，是一種非右旋糖苷鐵制劑，每半年2次即可。

4. 關于飲食治療，建議患者高蛋白飲食，少量多餐，少吃富含纖維素的食物。