個性化治療才有治愈的可能

5歲的CJ Postighone被診斷為罕見的小兒橫紋肌肉瘤，他來到紀念斯隆-凱特琳癌癥中心接受了手術、化療和放療聯合治療。

小兒橫紋肌肉瘤： CJ的故事

小兒腫瘤學家Leonard H. Wexler溫文爾雅，但是在描述CJ Postighone的狀況時卻很直接。他們第一次見面是2000年：“他是個很漂亮的5歲小男孩，卻得了嚴重的癌癥。”

CJ被診斷為一種罕見的被稱為橫紋肌肉瘤的小兒癌癥。疾病產生于一種可以發展成為骨骼肌的細胞。這種癌癥可以影響幾乎所有的身體部位：頭頸、泌尿系統、生殖器官、胸和腹部或者像CJ的案例，四肢。CJ的橫紋肌肉瘤產生于右臀部。

“常見的變體叫做胚胎性橫紋肌肉瘤，” Wexler醫生解釋到，“較不常見但毒性更大的變體叫做腺泡狀橫紋肌肉瘤，更常見于四肢腫瘤。CJ的腫瘤就是這種。”

開始，CJ抱怨說他的大腿發癢。幾天后，他的父母Carl和Robyn（分別是內科醫生和護士）發現CJ的大腿“是原來大小的兩倍并且出現斑紋， ”Postighone媽媽回憶到。X光顯示可能是損傷。CJ玩冰球。他5歲的時候已經是一名有天賦的運動員。

但是傷口會愈合，這個卻沒有。接下來，幾天后傳來了災難性的消息：MRI掃描顯示“這很可能是肌肉腫瘤，像是橫紋肌肉瘤，”Postighone的醫生說到。“我們難以置信。”

他們初咨詢了新澤西的腫瘤學家，他們就住在這里。后Postighone一家決定讓他們的孩子在紀念斯隆-凱特琳癌癥中心接受治療。

不管當時還是現在，橫紋肌肉瘤的治療包括化療和放療，有些案例需要手術治療。CJ開始的治療“是加強型5種藥物的化療，在那時并不是標準治療方法，”治療是十分嚴格的過程。“為了讓他病情好轉醫生們不得不讓他十分十分難受，”Postighone醫生說到。

“如果沒有整個紀念斯隆-凱特琳團隊，我們不敢想象怎么度過難關。他們超凡的能力讓我們相信我們可以走完這段艱難的路程。 ”

Carl Postighone, CJ的父親

接著，小兒外科科主席Michael P. La Quaglia和整形外科主席John H. Healey共同合作為CJ實施手術，去除剩下的腫瘤。

但是即使是在術前，影像學研究顯示狀況不錯：“在初12周的化療后，轉移到CJ骨盆和腹部淋巴結的癌癥幾乎都消失了，”La Quaglia醫生說到。“在他臀部的原發腫瘤縮小了大約90%。我去除了淋巴結，并和Healey醫生一起去除了殘余腫瘤。”

但這不是CJ的后一次手術。

術后CJ可能需要接受放射治療，為了降低放療劑量，放射腫瘤學家Suzanne L. Wolden和她的外科同事以及紀念斯隆-凱特琳癌癥中心的醫用物理學家一起給CJ的骨盆和腹部進行術中放射。

“放射療法很好的治療了橫紋肌肉瘤，”Wolden醫生說到。“然而，有效的治療劑量會引發長期的副作用。我們的挑戰是提高治療效果的同時創造性的減小副作用。這也是我們擅長之處。世界上沒有幾家醫院可以為兒童做術中放射。”

術中照射后，Wolden醫生的確可以降低之后要做的放療（每天一次，持續六周）劑量，還要進行6周期的化療。

問及這一家是怎樣堅持下來的，CJ的姐姐Cassandra朝著弟弟比劃到：“因為他。我記得有一天我們的母親正在哭，5歲的CJ來到她面前說到，‘媽媽，你必須有信心。 ’”。CJ確診時姐姐八歲，而現在她是維拉諾瓦大學的大二學生。

Carl Postighone補充到，“如果沒有Lenny和整個紀念斯隆-凱特琳團隊，我們不敢想象怎么渡過難關。他們具有非凡的能力，讓我們相信我們能夠度過這段旅程，沒有不能翻越的山。”

“我們的挑戰是（放療）使療效大化的同時創造性的減少副作用。這是我們擅長的地方。”

Suzanne Wolden, 放射腫瘤學家

“之后，在一切結束后，我做了這些手鏈，”CJ說到。廚房的桌子上有一小堆藍色的橡膠。他通過賣這些東西為美國癌癥協會籌款。

盡管只有5歲，盡管經歷了難熬的治療階段，CJ相信他可以好起來，他還是個運動員。在多次住院的過程中，他的父母給他帶來了曲棍球球棍，所以他可以在醫院的走廊上玩。當他回到家里，恢復的還不錯的時候，他會重新來到球場，有時還背著放有化療藥物的背包。

現在，盡管他患有疾病并失去了一些肌肉，但是他還是和他的高中校隊隊員一起玩冰球，Morristown-Beard Crimson排名新澤西高中校隊前十。他的位置是前鋒。“他是幸運的5號，”他的媽媽說。

“我記得Wexler醫生說，‘CJ會好起來的。我打算參加他的高中畢業典禮，’ ”Postighone夫人說到，她的眼睛變紅了。“我們就快實現了，他會的。”2012年CJ高中畢業，現在上了大學，并愛好玩曲棍球。

原文出處：

https://www.mskcc.org/experience/hear-from-patients/cj-postighone