神經母細胞瘤
發布日期:2018-08-29當同齡的嬰兒正在趴著練習翻身的時候,布萊克卻在為自己的生命而戰。以下是他的母親薩利講述的布萊克的故事:
布萊克出生于2006年1月,幾周后我就感覺有點兒不對勁。他便秘很嚴重,有時還會無法控制地尖叫,甚至可以連續尖叫45分鐘。這搞的我很累,也很疑惑,所以當布萊克13周大的時候,我就帶他到去看兒科醫生了。不是去常規體檢,而是求助。我知道,布萊克一定是生病了。
醫生叫我讓布萊克平躺,然后他就開始進行檢查。很快,他就發現了什么。他拉著我的手讓我按布萊克的肚子。我明顯感覺到那里有個柚子大小的硬東西。醫生建議我們直接去辛辛那提兒童醫院。在路上,我打電話給我的丈夫湯姆,但我哭得稀里嘩啦,根本說不清楚。還好當時我的嫂子和我在一起。
立即診斷
在辛辛那提兒童醫院,我們做了很多檢查。到了當晚9點,我們被告知布萊克可能患有神經母細胞瘤。這是一種罕見的腫瘤,在人體的神經組織中形成。我當時很生氣,因為我覺得我的布萊克不可能有腫瘤!我滿腦子里只想馬上帶布萊克離開那里。腫瘤,對我來說仿佛是死刑判決書,太可怕了!
在接下來的幾天里,醫療團隊確診了這個腫瘤,并確定腫瘤已經侵犯到了他的腹部。醫生說腫瘤進展到了第III期,而進展的話是第IV期。值得慶幸的是,癌癥沒有擴散到他的骨頭。醫生們制定了治療方案并告訴了我丈夫和我:先通過化療縮小腫瘤,然后再進行手術切除腫瘤。
但首先我們要判斷:對布萊克來說,辛辛那提兒童醫院是不是好的選擇?我們打定主意,一定要帶布萊克去好的醫院。我的丈夫做了大量的調查,我們了解到我們的醫生團隊就是美國非常有經驗的治療神經母細胞瘤患兒的醫生團隊之一。所以我們決定就在這里治。
一個值得信賴的團隊
布萊克的主要腫瘤科醫生包括James Geller醫生,John Perentesis醫生和Lars Wagner醫生。沒過多久,我就完全信任他們了。因為他們總是對我們坦誠相待,樂于回答我們的問題,并能夠預測布萊克的治療效果。沒有發生什么出乎他們預料的事情,他們對布萊克的狀況了如指掌。雖然他們不敢打包票說布萊克一定會好起來,他們清楚地知道他們在做什么。Geller醫生跟我們說,要是我們有信仰的話,應該為布萊克祈禱。我們照著做了。
到布萊克第一次化療時,我們已經在醫院待了一個月了。但在他出院之前,我必須學會怎么處理他的中心靜脈導管,也被稱為C線。這根又薄又軟的管子穿過他脖子上的頸動脈插入胸腔,靠近他的心臟。它必須一直保持在那里,以便接受化療、輸血和藥物治療。當護士告訴我我必須每天給布萊克換藥、沖洗C線并用針重新插入時,我差點就昏倒了。我告訴她我學不會。要是我都能學會,那大概是個人都可以了。但她非常耐心,而后我還是學會了。
我們每隔三周左右回到辛辛那提兒童醫院進行化療。布萊克的狀態似乎還不錯,并沒有表現出惡心的樣子。但我自己卻很痛苦,特別是在開始時。湯姆和我必須相信,我們的家庭、我們的信仰和辛辛那提兒童醫院的大量資源能夠幫助我們走出來。有一名社工定期與我們會面,討論我們的情況。我們也可以隨時去小教堂祈禱,如果我們需要鼓勵或安慰,牧師也會馬上過來。如果我想要給布萊克找個玩具之類的讓他玩,也可以很快就拿到。這些都要感謝醫院里兒童生活部的工作人員,他們盡了所有努力來讓孩子們在住院期間能心情快樂。
成功手術
2006年11月,在經過八輪化療之后,醫生團隊認為是時候手術了。我們充滿希望,但也忐忑不安。當護士在手術后告訴我腫瘤已經取出來時,我感覺好像神經母細胞瘤的陰霾驟然消失,我們一家人再一次沐浴在了陽光下。
如今,布萊克已經不再受癌癥的困擾了。雖然我們還會回到辛辛那提兒童醫院檢查,但你完全看不出他曾是一個飽受疾病困擾的嬰兒。每當我想起我在腫瘤科首個晚上的感受時,我都會情不自禁地笑出來。辛辛那提兒童醫院根本不是一個死亡之地;它充滿生機和希望,正是我們需要的地方。
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