從3個月生命倒計時到治愈癌癥，我?guī)Ю瞎懊揽拱┑慕?jīng)歷

我的老公，57歲。2018年9月出現(xiàn)血小板減少，2018年底發(fā)展為全血細(xì)胞減少。查血細(xì)胞五分類WBC 1.69X109/L, NEUT 0.11 X109/L, Hb 97g/L,PLT 93 X109/L。骨髓涂片：37%原始、幼稚單核細(xì)胞，POX部分細(xì)胞弱陽性，符合M5b骨髓象。流式細(xì)胞檢查見：異常幼稚髓系細(xì)胞66.9%。未檢測到20q12缺失、7q31缺失、EGR1缺失陽性細(xì)胞。

2018-12-29我們在廣州xx醫(yī)院接受地西他濱+CAG方案化療。2019-1-16出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽，查血細(xì)胞五分類WBC 2.51X109/L,NEUT 0.11 X109/L, RBC 2.35 X1012/L, Hb 83g/L, PLT 35 X109/L，給予抗感染，并給予特爾津升白細(xì)胞，成分輸血。2019-1-29復(fù)查骨穿：45%原始、幼稚單核細(xì)胞。2019-2-25骨髓穿刺：29.5%原始、幼稚單核細(xì)胞。2019-2-27更改為：地西他濱+IA方案化療。化療后白細(xì)胞和中性粒細(xì)胞幾乎掉到了谷底， WBC 0.45 ×109/L, NEUT 0.02 ×109/L, 反復(fù)感染，沒有辦法再行化療。

主治醫(yī)生告訴我，老公目前兩次化療后未達(dá)緩解標(biāo)準(zhǔn)，屬于難治性白血病，目前只能考慮進(jìn)行大劑量化療，然后做挽救性移植，但他們醫(yī)院對于這種移植把握性不大，建議我們前往做這種移植成功率更高的北京大學(xué)人民醫(yī)院進(jìn)行。與此同時，家里的親戚也非常支持老公的治療，和老公和血緣關(guān)系的人都抽血進(jìn)行了骨髓供體匹配檢查，之后老公的妹妹基因相合，重生的命運向我們招手，飽經(jīng)治療痛苦的老公也看到了生的希望。

之后我們托各種關(guān)系，終于掛到了北京大學(xué)人民醫(yī)院黃教授的號，也是全國做挽救骨髓移植的權(quán)威。在等待了兩個小時后，黃教授卻給了我們冰火兩重天的答案，他說可以嘗試挽救移植，成功率不到一半；而且需要等3-6個月才有無菌倉的床位。這幾乎把我們推入了絕望的深淵，我哭著懇求是否可以盡量早安排，我承認(rèn)這是作為一個患者家屬非常自私的決定，但除此之外，我還能有什么辦法？黃教授說他也深知病情的嚴(yán)重性，無法等待這么長時間，但他一句話卻讓我無言以對：“現(xiàn)在把任何一個人插隊近來，意味著放棄另一個人的生命，希望理解”。嗯，我們理解，可我們的出路在哪里呢？失去了老公，獨自一人怎么活下去，我想都不敢想。

思路決定出路。無意中，老公發(fā)現(xiàn)黃教授曾經(jīng)在美國醫(yī)院做過訪問學(xué)者，一下子打開了我們的出路，老公之前總是去美國出差，怎么沒有想到去美國試一試呢？之后我們選擇了深圳的一家出國看病機(jī)構(gòu)幫助我們聯(lián)系。赴美前，老公在醫(yī)院輸了全血，才勉強有體力支撐上飛機(jī)。

2周后，我們來到了位于美國東部的波士頓，這里有美國血液腫瘤科數(shù)一數(shù)二的丹娜法伯癌癥研究院，也是美國血液和骨髓移植學(xué)會的創(chuàng)始人和前任主席Joseph H.Antin所在醫(yī)院。見主治醫(yī)生時，美國醫(yī)生結(jié)合老公的檢查結(jié)果，給出了三個治療方案，一是進(jìn)行兩個周期的FLAG-ida化療，每次住院約5周，然后是同種異體骨髓移植，也要住院約5周；二是用BCL-2的選擇性抑制藥venetoclax+低強度化療；三是口服Enasidenib恩西地平，該藥用于治療具有IDH2突變的復(fù)發(fā)或難治性急性髓性白血病的成人患者（帶有IDH2 突變的患者約占急性髓細(xì)胞白血病20%），老公正好有這個突變。并和我們詳細(xì)討論了方案的利弊，一號方案風(fēng)險大，成功率約50-60%，可以實現(xiàn)治愈；二號方案無法治愈，但可以較長期生存；三號方案，有效率30%，風(fēng)險中等，后期如果移植也可以實現(xiàn)治愈。

我們和醫(yī)生反復(fù)共同商量，門診時間也長達(dá)一個半小時，主治醫(yī)生沒有表現(xiàn)任何的不耐煩，耐心解釋了我們的各種疑問。我和老公決定采取三號方案，雖然有效率低，但畢竟風(fēng)險小。

之后我和老公開始了在美國的治療，每天口服一片Enasidenib；治療期間住在愛諾公寓，離醫(yī)院步行5分鐘即達(dá)。隨著治療的進(jìn)行，老公的狀態(tài)一點點在改善，面色也從萎黃變得逐漸紅潤起來，體感也非常好，盡管沒有復(fù)查，我們都覺得藥物應(yīng)該起效了。2019年7月是我們來美治療4個月復(fù)查的日子，當(dāng)陪同翻譯告訴我們復(fù)查結(jié)果時，我和老公幾乎不敢相信自己的耳朵，白細(xì)胞恢復(fù)到了3.5，更為重要的是骨髓穿刺原始、幼稚單核細(xì)胞也降到了正常范圍，老公獲得了完全緩解。

按照美國醫(yī)生的計劃，我們可以繼續(xù)口服Enasidenib兩個月，然后進(jìn)行骨髓移植。考慮到美國骨髓移植費用很高，而且目前每個月將近30萬人民幣的藥費也確實已經(jīng)讓我們經(jīng)濟(jì)壓力頗大。我和老公決定回國去做骨髓移植，主治醫(yī)生也同意了這個方案，并且主動給認(rèn)識的北京專家發(fā)了情況說明的郵件。

2019年底，老公在北京進(jìn)行了骨髓移植，盡管中間出現(xiàn)了感染、出血等各種并發(fā)癥，但堅韌的老公挺過了一個又一個難關(guān)。現(xiàn)在，老公已經(jīng)移植后半年了，定期的復(fù)查沒有任何的癌細(xì)胞存在，老公終于在中-美專家的聯(lián)合努力下實現(xiàn)了治愈。回想我們當(dāng)時整個的就醫(yī)經(jīng)歷，仍歷歷在目，我也希望能和他攜手一生，有他在，家就在...