炎性乳腺癌

當(dāng)Valerie感覺自己身體腫脹，并在2007年元旦發(fā)現(xiàn)有個(gè)皮疹在她的右乳時(shí)，她感覺不妙。

在當(dāng)?shù)乇粠讉€(gè)醫(yī)生告知這是感染，但她知道遠(yuǎn)不是這樣。4周后，活檢顯示她有兩處浸潤性導(dǎo)管癌，另外，她還了解了一種繼發(fā)性腫瘤：炎性乳腺癌。“就像生活里從天降了一個(gè)炸彈，”她說。

多方對比后，我加入了安德森癌癥中心的炎性乳腺癌項(xiàng)目

作為一個(gè)貿(mào)易律師助理，Valerie很快就運(yùn)用了她在癌癥方面的知識，從而變成炎性乳腺癌方面的“專家”。“我開始在網(wǎng)上找不同種類的乳腺癌的資料，很快就了解到炎性乳腺癌是一種比較難治的乳腺癌類型，”她說，“越深入，我就越了解到這是種多么危險(xiǎn)的癌癥，專家定位不易，并且有很多不同的治療方案。”

Valerie研究了醫(yī)學(xué)圖書館和PubMed，看了無數(shù)讓她心灰意冷的研究。“接著我就去找那些醫(yī)生會提出更新穎的治療方案研究，這使我來到了安德森癌癥中心和炎性乳腺癌的研究項(xiàng)目。”

在安德森癌癥中心，Valerie和她的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)一起工作，同時(shí)，他們還開發(fā)了一個(gè)個(gè)性化的方案。“因?yàn)槲夜φn做得很好，而且消息靈通，對安德森癌癥中心給我的治療方案也非常有信心。”

一個(gè)可尋找到答案的新地方

在Valerie接受了炎性乳腺癌的治療后，她發(fā)現(xiàn)了一個(gè)學(xué)習(xí)中心——有各種資源的安德森癌癥中心的消費(fèi)者健康圖書館。

“我一直在跟人們推薦學(xué)習(xí)中心，因?yàn)槲蚁嘈潘鼘τ诎驳律┌Y中心的病人來說是一個(gè)很寶貴的資源，”Valerie 說，“這里有很多知識淵博、受過良好教育的人，你可以走向任何一個(gè)員工，跟他們說你患哪種類型癌癥，然后他們會幫你找你準(zhǔn)確、重要的資源來幫助你快獲得信息。”

Valerie用學(xué)習(xí)中心的資源查了很多領(lǐng)域的資料，從診斷到營養(yǎng)。在從密歇根到德克薩斯州的航班上她還用學(xué)習(xí)中心的冥想錄音帶進(jìn)行治療。

“這是這個(gè)醫(yī)院寶貴而又重要的一個(gè)地方，”Valerie說，“我鼓勵(lì)人們進(jìn)去和員工聊天，瀏覽書架就只用幾分鐘時(shí)間，然后可以了解這個(gè)學(xué)習(xí)中心，我保證你會為你所做的事感到開心的！”

作為一個(gè)提倡者的生活

當(dāng)Valerie開始她的研究后，她成為了醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的一個(gè)活躍參與者，這讓她有了一個(gè)新的身份：乳腺癌研究倡導(dǎo)者。“如果我們讓恐懼控制了我們，我們就會失去了說話的權(quán)力，也就不能深思熟慮后作出清晰的決定，”Valerie 說。

這是為什么Valerie盡自己所能去學(xué)所有關(guān)于乳腺癌的研究的原因。在過去9年里，她在幾個(gè)國家乳腺癌組織工作，作為一個(gè)研究倡導(dǎo)者和同行評議人員，她幫助了很多其他癌癥患者找到信息和資源。

因此，她跟別人說，“你自己是好的倡導(dǎo)者，教導(dǎo)自己，找到自己需要做決定時(shí)會用到的資源，然后回到你準(zhǔn)備出發(fā)的道路上，往前走，邁出第一步，這對你和其他人都會大有不同。”

【愛諾美康編譯，轉(zhuǎn)載請注明】

原文出處：

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2016/05/inflammatory-breast-.html