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炎性乳腺癌

發布日期:2016-09-26

當Valerie感覺自己身體腫脹,并在2007年元旦發現有個皮疹在她的右乳時,她感覺不妙。

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在當地被幾個醫生告知這是感染,但她知道遠不是這樣。4周后,活檢顯示她有兩處浸潤性導管癌,另外,她還了解了一種繼發性腫瘤:炎性乳腺癌。“就像生活里從天降了一個炸彈,”她說。

多方對比后,我加入了安德森癌癥中心的炎性乳腺癌項目

作為一個貿易律師助理,Valerie很快就運用了她在癌癥方面的知識,從而變成炎性乳腺癌方面的“專家”。“我開始在網上找不同種類的乳腺癌的資料,很快就了解到炎性乳腺癌是一種比較難治的乳腺癌類型,”她說,“越深入,我就越了解到這是種多么危險的癌癥,專家定位不易,并且有很多不同的治療方案。”

Valerie研究了醫學圖書館和PubMed,看了無數讓她心灰意冷的研究。“接著我就去找那些醫生會提出更新穎的治療方案研究,這使我來到了安德森癌癥中心和炎性乳腺癌的研究項目。”

在安德森癌癥中心,Valerie和她的醫療團隊一起工作,同時,他們還開發了一個個性化的方案。“因為我功課做得很好,而且消息靈通,對安德森癌癥中心給我的治療方案也非常有信心。”

一個可尋找到答案的新地方

在Valerie接受了炎性乳腺癌的治療后,她發現了一個學習中心——有各種資源的安德森癌癥中心的消費者健康圖書館。

“我一直在跟人們推薦學習中心,因為我相信它對于安德森癌癥中心的病人來說是一個很寶貴的資源,”Valerie 說,“這里有很多知識淵博、受過良好教育的人,你可以走向任何一個員工,跟他們說你患哪種類型癌癥,然后他們會幫你找你準確、重要的資源來幫助你快獲得信息。”

Valerie用學習中心的資源查了很多領域的資料,從診斷到營養。在從密歇根到德克薩斯州的航班上她還用學習中心的冥想錄音帶進行治療。

“這是這個醫院寶貴而又重要的一個地方,”Valerie說,“我鼓勵人們進去和員工聊天,瀏覽書架就只用幾分鐘時間,然后可以了解這個學習中心,我保證你會為你所做的事感到開心的!”

作為一個提倡者的生活

當Valerie開始她的研究后,她成為了醫療團隊的一個活躍參與者,這讓她有了一個新的身份:乳腺癌研究倡導者。“如果我們讓恐懼控制了我們,我們就會失去了說話的權力,也就不能深思熟慮后作出清晰的決定,”Valerie 說。

這是為什么Valerie盡自己所能去學所有關于乳腺癌的研究的原因。在過去9年里,她在幾個國家乳腺癌組織工作,作為一個研究倡導者和同行評議人員,她幫助了很多其他癌癥患者找到信息和資源。

因此,她跟別人說,“你自己是好的倡導者,教導自己,找到自己需要做決定時會用到的資源,然后回到你準備出發的道路上,往前走,邁出第一步,這對你和其他人都會大有不同。”

愛諾美康編譯,轉載請注明】

原文出處:

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2016/05/inflammatory-breast-.html