硬纖維瘤 安德森癌癥中心實例

Alicia喜歡的T恤衫背面畫著她自己設計的一棵樹，上面還寫著“去冒險（Go out on a limb）”。這件t恤是為了紀念這位23歲的大學生長達17個小時的癌癥手術，手術切除了她身上如同西瓜大小的腫瘤，一并切除了她的右臂、乳房、胸壁、胸骨和六根肋骨。“我用很多幽默來應對，”艾麗西亞說，自從16歲以來，她一直在應對硬纖維瘤——一種軟組織肉瘤。

硬纖維瘤的反復復發

Alicia當地的醫生在2010年首次診斷出她右臂附近有良性、生長緩慢的腫瘤。由于這不會危及生命，因此這位忙碌的少年患者并不擔心。但六個月后，腫瘤長到一個蘋果的大小。她于2010年11月25日在馬薩諸塞州接受了手術，將其移除。術后不到一年，醫生在她身體右側的不同部位發現了三個高爾夫球大小的腫瘤。Alicia再次接受手術，隨后進行了25天的放射治療。“那個時候，我的醫生確信腫瘤不會再復發了，”Alicia說，然后她搬到德克薩斯州去德州農工大學學習。

找到MD安德森診斷硬纖維瘤

第一個學期，Alicia感到另一個腫塊。“我徹底崩潰了，”她說。回到新罕布什爾州過圣誕假期時，在醫生指導下，她其服用舒林酸和他莫昔芬一個月。但腫瘤并未縮小。她十分沮喪沮喪，回到德克薩斯州后，她遇到了另一位年輕的癌癥病人。他介紹她去MD安德森，并于2013年2月25日首次與醫生見面。在MD安德森醫學腫瘤學家Anthony Conley醫生的治療下，她得知她患有硬纖維瘤。“有了正確的診斷，我覺得我終于得到了正確的治療，”艾麗西亞說。

一輪又一輪藥物治療

Alicia于2013年夏天開始接受化療。她出現脫發，惡心，嘔吐和疲勞等癥狀，但治療效果不佳。隨后Alicia嘗試了另一種化療藥物，但也沒有對癌癥奏效。掃描顯示胸部有一個哈密瓜大小的腫瘤，已經侵及右胸和手臂。隨后她嘗試了幾項臨床試驗，但依舊沒有任何效果。“我被腫瘤壓垮了，”Alicia說。“這個過程太沉重、痛苦和衰弱了。”

手術選擇

2016年3月，Alicia退出了臨床試驗并從學校休假。然后，外科腫瘤學家Janice Cormier，醫學博士，評估了她的病例。Cormier認為：“像Alicia這樣的肉瘤進行手術切除，通常需要一組外科專家。”Alicia的腫瘤已經浸潤到她的頸椎，纏繞著幾根肋骨，取代了她的乳房并延伸到手臂組織中。要嘗試完全切除腫瘤，需要一個五人外科專家團隊。同時手術會讓Alicia殘疾，但這是沒有辦法的選擇。

“起初，我堅決反對。我不會把手臂砍掉的，“Alicia說。她坐在MD安德森停車場哭了起來。兩個月后，她改變了主意。“我再也不能應對我的腫瘤了，”Alicia說。“我很年輕，我不想余生一直生病。”

外科醫生聯手

Cormier花了兩個月的時間計劃和協調手術，手術醫生還包括其他四位外科醫生：頭頸外科醫生Amy Hessel（醫學博士）、神經外科醫生Laurence Rhines（M.D）、胸外科和心血管外科醫生Ara Vaporciyan（醫學博士）、及整形和重建外科醫生Scott Oates（醫學博士）。依照Alicia的個性，手術前她在手臂上畫了一顆心。她還開玩笑地為她的手術團隊提供了幫助。2016年8月17日，當Alicia于從手術中醒來時，她欣喜若狂。“我感到一種解脫，我的腫瘤沒了，”她說。

以截肢者的身份過充實的生活

Alicia正在重新學習做她喜歡的事情，比如冰釣、園藝和烹飪。“會有一些限制，大多數事情都需要用新方法來做，”她說。但身體形象是一個難以克服的難題。“我開始照鏡子時，不喜歡我的樣子，”Alicia說。“我覺得我必須改變自己的外貌。”Alicia專注于健康。在媽媽的幫助下，她縫制了適合新身體的衣服。Alicia計劃于2017年12月重返大學。她的座右銘是：繼續前進。

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2017/06/young-desmoid-tumor-survivor-gets-life-back-with-17-hour-surgery.html