肉瘤不能阻擋前行的腳步

從很多方面來(lái)說(shuō)，Jacob 是一個(gè)典型的青少年，他喜歡踢足球，喜歡機(jī)器人，還喜歡和朋友一起玩耍。但在某些方面，這個(gè)17歲的癌癥幸存者是完全不同的。

自從在2014年11月他被診斷為尤文氏肉瘤之后，Jacob在醫(yī)院時(shí)間超過(guò)了120天，接受了超過(guò)160劑量的化療。2015年3月，他接受了I/II型內(nèi)部半側(cè)骨盤(pán)切除術(shù)， 這個(gè)手術(shù)切除了一個(gè)沿著他整個(gè)左側(cè)盆骨的生長(zhǎng)的腫瘤。

艱難的抉擇

“這真的是一個(gè)非常、非常困難的決定，”他媽媽Letha說(shuō)，“這幾周我一直在哭，一方面，你知道這會(huì)使孩子致殘，另一方面，尤文氏肉瘤是腫瘤中侵略性極強(qiáng)的一種，你不得不假設(shè)腫瘤已經(jīng)有了微小的轉(zhuǎn)移。在這之前，醫(yī)生會(huì)切除他的肢體，但尤文氏肉瘤仍然會(huì)復(fù)發(fā)，因此高強(qiáng)度的化療和手術(shù)移除腫瘤是非常重要的。”

在ValeraeLewis 醫(yī)生的幫助下，Letha一家做了這個(gè)艱難的決定， 他們認(rèn)為L(zhǎng)ewis醫(yī)生是一個(gè)奇跡創(chuàng)造者。“在來(lái)安德森癌癥中心之前，我們有向另外一個(gè)醫(yī)院咨詢(xún)手術(shù)必要性并尋求第二意見(jiàn)，”Letha 說(shuō)，“有一次，我們房間里的8個(gè)醫(yī)生都說(shuō)，‘不要做這個(gè)手術(shù)，做了他以后再也不能走路，他的生活質(zhì)量會(huì)受到影響’。”

但開(kāi)啟安德森骨盆肉瘤多學(xué)科項(xiàng)目的Lewis醫(yī)生給他們看了之前病人的行走情況并告訴Jacob,“你還是可以走路的，你會(huì)有一個(gè)幸福美滿(mǎn)的生活。”“這給了我們信心，”Letha說(shuō)，“我希望每個(gè)人都來(lái)找Lewis醫(yī)生。”

骨肉瘤后的生活

Jacob重新學(xué)習(xí)了走路和騎自行車(chē)，盡管他身體左側(cè)并沒(méi)有真正的髂關(guān)節(jié)。（相反，他的股骨是由疤痕組織和肌肉組成）。手術(shù)僅僅1年后，他甚至完成了一場(chǎng)在崎嶇地形的15公里的徒步。

“是的，這是不幸的，”Jacob說(shuō)，“但是有一大堆的朋友和我一起做這件事，我知道這會(huì)很有趣，雖然總是會(huì)出現(xiàn)某種程度的疼痛，我只是忽略。“他走路會(huì)感到很累，走了一段時(shí)間后會(huì)感到疼痛，”Letha又說(shuō)，“但這是我們教堂每4年都要做的事，這對(duì)Jacob很重要。這是先鋒們重新定做的向西前進(jìn)計(jì)劃，他跟著物理治療師的訓(xùn)練計(jì)劃做訓(xùn)練，每周6天，共5周，這對(duì)他來(lái)說(shuō)是一件超乎尋常的事情，可以極大地增強(qiáng)他的信心，有些成年人都不能完成，所以這真的也是一種鼓舞。”

繼續(xù)前行

今天，Jacob繼續(xù)過(guò)來(lái)做常規(guī)隨訪(fǎng)掃描和每周1次的物理治療，他未來(lái)著眼于培養(yǎng)自己的耐力，對(duì)此他也有一個(gè)很好的理由。 “今年晚些時(shí)候我有一個(gè)許愿旅程，”Jacob說(shuō)，“是去迪士尼，里面會(huì)有很多需要走路的地方，其他已經(jīng)做個(gè)許愿旅程的病人們跟我說(shuō)這只需要一個(gè)輪椅，但我說(shuō)，‘不，我不想坐輪椅，我以后不能跑也不能跳，能走路將是再棒不過(guò)的事了，現(xiàn)在我要繼續(xù)改善，到時(shí)我就可以用腳走完我需要走的路’。”

愛(ài)諾美康編譯，轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明

原文出處：

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2016/06/ewing_s-sarcoma-does.html