聶先生軟組織肉瘤復(fù)發(fā)，在安德森癌癥中心的就醫(yī)經(jīng)過(guò)

患者2002年9月（當(dāng)時(shí)年齡6歲）發(fā)現(xiàn)左臀部有一腫塊。2003-3-13行左臀部腫瘤切除術(shù)，術(shù)后診斷為硬纖維瘤（左臀部韌帶樣瘤）。2003年11月至2006年1月反復(fù)復(fù)發(fā)4次，給予手術(shù)切除。2006年6月-7月給予盆腔左側(cè)腫瘤放療，腫瘤劑量DT 55Gy。2007-11-1、2008-6-24分別給予左下肢局部放療。2012年初出現(xiàn)左側(cè)下肢水腫，繼而出現(xiàn)潰瘍，并進(jìn)行性加重，2013-2-27因左下肢潰瘍，行左大腿中段截肢術(shù)。

2018年10月出現(xiàn)左下腹明顯疼痛，2018-10-29 MR檢查結(jié)果顯示左側(cè)大腿韌帶樣纖維瘤多次術(shù)后復(fù)查：盆腔左側(cè)巨大腫物，大小約85mm×113mm×127mm，累及左側(cè)梨狀肌，并部分向骶前間隙、左側(cè)臀部、大腿近端延伸，考慮韌帶樣瘤復(fù)發(fā)并瘤內(nèi)出血可能性大。

2018年11月20日在國(guó)內(nèi)醫(yī)院欲手術(shù)切除，因黏連嚴(yán)重未能切除，取病理活檢提示：惡性肉瘤樣腫物（malignant sarcomatoid neoplasm）。目前患者左下腹仍有反復(fù)疼痛，每天服用5-6次止痛藥。

國(guó)內(nèi)專家悲觀，患者寄希望于美國(guó)

因無(wú)法手術(shù)切除，國(guó)內(nèi)專家表示治療方法有限，預(yù)后不好，為了能夠挽救孩子的生命，母親決定帶聶先生出國(guó)看病。之后其母親對(duì)比了三家出國(guó)看病機(jī)構(gòu)，并委托國(guó)外的親戚進(jìn)行了核實(shí)：一家機(jī)構(gòu)主要是日本看病，但多方了解日本的優(yōu)勢(shì)是早期胃癌和肝癌，軟組織肉瘤方面并不專業(yè)。

另一家出國(guó)看病機(jī)構(gòu)雖然宣傳看著很好，但在咨詢時(shí)，只是一味的強(qiáng)調(diào)公司領(lǐng)導(dǎo)和國(guó)外醫(yī)院關(guān)系怎么怎么好，有合作所以預(yù)約能走特殊通道，而這些很快就被國(guó)外的親戚朋友通過(guò)向醫(yī)院了解之后否定了，因?yàn)榫镁訃?guó)外的人都知道，國(guó)外醫(yī)院重視的是規(guī)則，而不是所謂的關(guān)系；談到為何選擇愛(ài)諾美康，聶先生和母親說(shuō)，是因?yàn)樗麄儗Ｗ⒛[瘤重大疾病，分析出國(guó)看病的利弊非常中肯，沒(méi)有夸大的宣傳。

安德森癌癥中心預(yù)約信

愛(ài)諾美康隨后在1個(gè)工作日內(nèi)整理翻譯了聶先生的病歷，并且提交給醫(yī)院預(yù)約。在提交之后1周就收到了醫(yī)院軟組織肉瘤中心的預(yù)約確認(rèn)信。按照安德森癌癥中心院方的規(guī)定，肉瘤類的疾病，需要先在國(guó)際部見(jiàn)診國(guó)際部主任Lenzi醫(yī)生，然后安排必要的進(jìn)一步檢查，然后再由肉瘤部門專科醫(yī)生制定治療方案進(jìn)入治療。鑒于聶先生行動(dòng)不便，愛(ài)諾美康為他們安排了愛(ài)諾美康在休斯敦的一號(hào)公寓，整潔大方，有燃?xì)庠羁梢詽M足烹飪的要求，是距離醫(yī)院非常近又設(shè)施完善的高端公寓。

愛(ài)諾美康休斯頓一號(hào)公寓（2居室，距離醫(yī)院步行5分鐘左右）

首診注冊(cè)現(xiàn)意外，體現(xiàn)醫(yī)院人文關(guān)懷

2019年1月7日是安德森癌癥中心原定注冊(cè)的日子。在等候注冊(cè)的過(guò)程中，聶先生突然出現(xiàn)腹部疼痛加重。周圍素不相識(shí)的患者和醫(yī)院工作人員迅速過(guò)來(lái)幫忙，值班護(hù)士立刻帶領(lǐng)就診于院內(nèi)急診部。值班醫(yī)生緊急進(jìn)行了問(wèn)診，檢查，口服止痛(疼痛評(píng)分8-9），并緊急安排了腹部和盆腔CT檢查；值班醫(yī)生聯(lián)系了國(guó)際部主任Lenzi醫(yī)生，疼痛科團(tuán)隊(duì)和后續(xù)軟組織肉瘤專家團(tuán)隊(duì)，評(píng)估下一步方案。在緊急給予止痛處理后疼痛減輕。

1月8日，愛(ài)諾美康休斯敦翻譯陳醫(yī)生帶領(lǐng)聶先生一行來(lái)到安德森癌癥中心國(guó)際部面見(jiàn)國(guó)際部主任Lenzi醫(yī)生。Lenzi首先詳細(xì)解釋CT檢查結(jié)果，認(rèn)為腫瘤暫時(shí)相對(duì)穩(wěn)定，發(fā)展速度中等，雖然局部區(qū)域有增大趨勢(shì)，但是未顯示危及生命的跡象，他一方面疼痛管理部門調(diào)整止痛措施，在不濫用藥物和盡量減少副作用的情況下，把疼痛問(wèn)題保持在控制范圍之內(nèi)，提高患者生活質(zhì)量，為下一步治療做好充足準(zhǔn)備；另一方面聯(lián)合安德森軟組織肉瘤專家團(tuán)隊(duì)（硬纖維瘤屬于肉瘤部門），做進(jìn)一步更加準(zhǔn)確的病理和基因診斷，共同制定更加完善有效的治療方案。

Lenzi教授詳細(xì)耐心回答患者疑問(wèn)，包括腫瘤的確診、發(fā)展情況、趨勢(shì)，預(yù)后，治療方法等，以及患者體重增加和激素分泌問(wèn)題。并且鑒于患者昨天疼痛明顯，醫(yī)院已經(jīng)非常人性化的將軟組織肉瘤?？频念A(yù)約往前加快安排到了1月9日。這種以病人病情為中心的制度，也讓家屬非常滿意醫(yī)院的人性化安排。而且家屬也向醫(yī)院進(jìn)一步求證，完全否定了國(guó)內(nèi)某些中介宣稱的所謂內(nèi)部關(guān)系可以加急的說(shuō)法，聶先生的母親也慶幸自己做了正確的選擇。

安德森癌癥中心休閑區(qū)

隨處可見(jiàn)自取吧臺(tái)：冰塊、冰水、咖啡和恒溫?zé)崴?/p>

1月9日見(jiàn)軟組織肉瘤專家，制定完善的方案

?？漆t(yī)生 Dr.Zarzour進(jìn)一步問(wèn)診、評(píng)估所有病歷和這幾天檢查報(bào)告，認(rèn)為目前腫物可能性更大的是2006年放療引起或誘發(fā)的繼發(fā)性軟組織肉瘤, 而且沒(méi)有基因突變的證據(jù)，惡性程度比較高；相對(duì)于原發(fā)性的軟組織肉瘤，化療的有效率比較低。下一步更好的選擇是化療：AIM方案，阿霉素+異環(huán)磷酰胺（化療用藥4天，21天一個(gè)周期, 計(jì)劃一共6個(gè)周期），并用美司那保護(hù)腎臟功能（患者有輸尿管手術(shù)史）。這個(gè)化療方案的有效率是40-50%。

Dr.Zarzour解釋化療的副作用，因?yàn)榛煹闹饕獧C(jī)制是殺滅生長(zhǎng)迅速的腫瘤細(xì)胞，所以，所有處于不斷生長(zhǎng)狀態(tài)的正常細(xì)胞/組織都會(huì)不同程度受到累及，如頭發(fā)、血液，骨髓等，治療過(guò)程可用藥物等對(duì)癥處理；其他常見(jiàn)問(wèn)題有消化道癥狀（惡心、嘔吐、腹瀉等），肝腎功能損傷等，比較少見(jiàn)的有神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，如感覺(jué)障礙、意識(shí)模糊、情緒波動(dòng)、幻覺(jué)（極少見(jiàn)）等；繼發(fā)性白血病的概率低于2%?；颊吆图覍賹?duì)于醫(yī)生提前告知可能的副作用非常滿意，因?yàn)樘崆爸?，醫(yī)生和患者才能更好地預(yù)防和治療。醫(yī)生耐心回答患者及家屬所有疑惑，如治療過(guò)程注意事項(xiàng)、問(wèn)題處理和化療前后有關(guān)問(wèn)題。并且交代加緊做好化療前準(zhǔn)備工作包括ECG，超聲心動(dòng)圖，X-ray，以及疼痛控制等。

基因檢測(cè)報(bào)告

（愛(ài)諾美康提前幫患者郵寄到美國(guó)進(jìn)行檢測(cè)，節(jié)約了大量的時(shí)間）

之后患者一行與愛(ài)諾美康陳醫(yī)生一起來(lái)到主樓C6樓疼痛控制?？疲t(yī)生Osuagwu認(rèn)為患者服藥疼痛藥物過(guò)程不規(guī)則、缺乏系統(tǒng)性和嚴(yán)密性；一方面不規(guī)律用藥，可增加藥物耐受和成癮的可能性；另一方面疼痛控制拖延影響化療計(jì)劃的進(jìn)程。醫(yī)生解釋疼痛原因除了癌癥本身（腫瘤壓迫神經(jīng)、破壞周圍/侵蝕組織引起潰瘍壞死、炎癥等）引起，還有截肢引起的殘端神經(jīng)疼痛問(wèn)題，并重新開(kāi)了藥物控制疼痛。

治療神經(jīng)疼痛的藥物

（因?yàn)槌绦蚍爆?，很少有機(jī)構(gòu)幫助患者申請(qǐng)藥物的折扣）

由于患者長(zhǎng)期不規(guī)律服用止痛藥，醫(yī)生讓患者住院2天來(lái)調(diào)整藥物，在疼痛控制滿意的情況下再進(jìn)行化療。同時(shí)幫助患者化療期間的各種需要，包括康復(fù)、理療、體力訓(xùn)練、生活自理能力加強(qiáng)等項(xiàng)目，除了提供各種必要的醫(yī)療生活用品，還提供上門護(hù)理服務(wù)，同時(shí)還幫助患者及家屬在心理、精神方面的支持工作。

安德森癌癥中心-簡(jiǎn)單實(shí)用的疼痛評(píng)分表

在美國(guó)的第一次化療

在疼痛得到滿意控制后，1月15日安裝了化療用的中央靜脈導(dǎo)管。并且參加了醫(yī)院的化療相關(guān)課程，主要是護(hù)士對(duì)家屬、患者講解化療的經(jīng)過(guò)和護(hù)理、以及可能的副作用的處理，減輕患者對(duì)于化療的焦慮和抵觸心理。1月17日第一次化療從早上九點(diǎn)持續(xù)到下午二點(diǎn)，然后攜帶化療泵持續(xù)24小時(shí)用藥可以返回公寓進(jìn)行，化療用藥一共4天。由于化療前軟組織肉瘤中心的醫(yī)生就開(kāi)了防止副作用的藥物，患者整個(gè)過(guò)程沒(méi)有明顯的副作用（患者于化療第三天出現(xiàn)輕度腹瀉情況，止瀉藥不需要處方，前往CVS藥店購(gòu)買即可），這種體驗(yàn)讓患者非常滿意。愛(ài)諾美康翻譯陳醫(yī)生還幫助患者填寫(xiě)了大量的英文材料，做了很多繁瑣的申請(qǐng)手續(xù)，幫助患者申請(qǐng)了藥物的折扣（因?yàn)槌绦蚍爆崳苌儆袡C(jī)構(gòu)幫助患者申請(qǐng)藥物的折扣），充分體現(xiàn)了醫(yī)療陪同翻譯的專業(yè)素養(yǎng)。同時(shí)在征得醫(yī)院醫(yī)生同意的情況下，愛(ài)諾美康翻譯陳醫(yī)生還幫助客戶在院外注射了升白針，在同樣效果的前提下，每次可以幫助客戶省去3000美元。

安德森癌癥中心7號(hào)樓化療病房

化療期間的答疑解惑

2月6日見(jiàn)Dr.Zarzour復(fù)診。軟組織肉瘤中心醫(yī)生針對(duì)患者家屬迫切的心理，告知如果沒(méi)有特別需要，通常CT復(fù)查是在第二周期化療后、第三周期化療之前完成，以便評(píng)估化療效果。家屬詢問(wèn)放療問(wèn)題，Dr.Zarzour認(rèn)為，一方面根據(jù)病史，通常在相同部位不做第二次放療，同時(shí)放療可以刺激腫瘤變性，上次硬纖維瘤變?yōu)槟壳暗能浗M織肉瘤，正是之前中國(guó)的放療誘發(fā)可能性大，如果是放射性（繼發(fā)性）肉瘤，化療的有效率低于40-50%。目前化療仍為首要方案，第二周期之后進(jìn)一步評(píng)估，必要時(shí)有新化療藥物做預(yù)備選擇，之后才考慮靶向、免疫治療，至于臨床試驗(yàn)?zāi)壳安⒉贿m合。

突發(fā)高熱，深夜愛(ài)諾美康全程協(xié)助急診

安德森癌癥中心急診

2月17日深夜12點(diǎn)，患者突然發(fā)熱，體溫最高達(dá)到39度，患者非常焦慮。病情就是命令，愛(ài)諾美康陪同翻譯聞?dòng)嵑?，馬上啟動(dòng)應(yīng)急程序，與患者家屬一同帶患者去了安德森癌癥中心急診部。經(jīng)過(guò)抽血、拍X光等檢查后，診斷為肺部感染，醫(yī)生給了降溫藥物以及口服抗生素后，患者的體溫逐漸降了下來(lái)，情緒也逐漸平穩(wěn)了。而處理完這些事宜，已經(jīng)凌晨4點(diǎn)多，交代好注意事項(xiàng)，并把家屬送回公寓后，愛(ài)諾美康翻譯才離開(kāi)回家。正如愛(ài)諾美康休斯敦陪同翻譯陳醫(yī)生所言“陪同翻譯是患者在國(guó)外治療的依靠，除了日程瑣碎的工作，關(guān)鍵時(shí)候更要能夠靠得?。　闭沁@種任勞任怨、以患者病情為中心的理念支撐了無(wú)數(shù)患者的希望。

化療2周期的復(fù)查帶來(lái)驚喜

2019年2月27日，患者如期進(jìn)行了化療2周期后的影像復(fù)查。CT顯示原先迅猛生長(zhǎng)的腫瘤已經(jīng)開(kāi)始縮小，醫(yī)生告訴患者這是非常好的消息，結(jié)合患者目前疼痛癥狀減輕來(lái)看，證明目前的方案非常有效，接下來(lái)建議繼續(xù)完成剩下的4周期化療?；颊吆图覍傧Ｍ貒?guó)繼續(xù)治療，軟組織肉瘤中心的醫(yī)生也表示完全同意，并且告知患者可以隨時(shí)通過(guò)安德森癌癥中心的MY CHART系統(tǒng)和她跟進(jìn)治療的經(jīng)過(guò)。

回想來(lái)美國(guó)時(shí)的絕望與孤注一擲，聶先生和媽媽感慨萬(wàn)千，來(lái)美國(guó)看病的選擇不是一場(chǎng)奢侈的消費(fèi)，更是一場(chǎng)救命之旅，他們也非常感恩遇到了這樣好的專家以及在美國(guó)期間很多陌生志愿者的幫助，感恩有愛(ài)諾的幫助支撐他們一路走下來(lái)……

愛(ài)諾美康也將持續(xù)跟進(jìn)患者的治療情況，并分享給更多的患者，不絕望就會(huì)有希望！