晚期肺癌
發布日期:2016-08-0560歲的Z女士(化名)2014年9月出現胸悶時,并沒有想到這是癌癥,更沒有想到自己還會有一波三折的治療之路。現在回頭看,整個治療過程就像坐過山車,充滿了各種驚險,還好,現在終于落了地,一切已經恢復正常。
在國內治療一波三折,首次出國看病遭拒
一遇波折
體檢時發現腫瘤標志物:連做3天活檢才查出癌細胞
2014年9月,Z女士出現胸悶癥狀,但她并沒有太在意。10月份體檢時發現腫瘤標志物,胸部CT平掃+增強提示“左下肺惡性腫瘤可能大,左肺門及縱隔淋巴結多發轉移”。她趕忙奔至上海某知名醫院,想盡快確診。
任何腫瘤診斷的金標準都是病理學診斷。主要方法就是通過穿刺活檢取出病變組織,通過顯微鏡觀察,確診它是否為腫瘤。
Z女士的確診,并不順利:第一天行CT定位下經皮肺穿刺,穿刺涂片細胞學檢查未見惡性細胞。第二天再行右頸淋巴結穿刺,穿刺涂片見少量淋巴細胞,仍未發現惡性細胞。第三天再次行CT定位下經皮肺穿刺,穿刺涂片細胞學檢查“見異型細胞,傾向腺癌”。
ECT檢查提示“左肺下野異常放射性濃聚灶,提示左肺癌病變可能;左側肺門及縱隔淋巴結異常放射性濃聚,考慮轉移可能;右側頸部異常濃聚,考慮轉移可能”。綜合診斷左肺腺癌cT2N2M0-IIIa期。
再遇波折
國內基因檢測呈陰性:基因靶向藥物用不了
如今,靶向治療無可爭議地成為了肺癌治療的重要手段之一,針對不同靶點的分子靶向藥物也層出不窮。目前美國針對EGFR突變的藥物是Afatinib(阿法替尼),針對ALK突變的藥物是Ceritinib(賽立替尼)、克唑替尼,其中克唑替尼已在中國上市。”如果能確定Z女士存在EGFR突變或ALK突變,便可使用針對這種基因突變的靶向藥物,那么治療就還有很大的希望。
然而,Z女士并沒有如愿。她在上海這家知名醫院進行了基因檢測,結果顯示EGFR、ALK均為陰性——沒有基因突變。這就表明Z女士無緣使用上述靶向藥。
無奈之下,Z女士只能接受常規治療。2014年11月2 日開始接受紫杉醇+卡鉑方案的化療。1次化療后,Z女士的胸悶癥狀沒有一點改善。
三遇波折
不靠譜機構翻譯病歷不合格:首次出國看病被拒
Z女士的姐姐在美國洛杉磯生活多年,聽說此事后,便建議Z女士到美國醫院來看看。恰好Z女士的女兒又在旅游公司工作,便在自己公司為媽媽辦好了美國簽證、訂好了機票,同時也找某機構翻譯了病歷。
簽證辦好了,機票訂好了,病歷也翻譯好了,Z女士和女兒滿以為這樣就算大功告成了,便把翻譯好的英文病歷發給了洛杉磯的一家醫院,等著收到確認信、費用預估函等。但是讓Z女士萬萬沒有料到的是,出國看病還是不順——醫院拒絕接收,拒收原因是英文病歷不符合美國醫院要求。辦理簽證、找機構翻譯病歷、聯系醫院浪費精力不說,還耽誤近一個月時間,結果還是未能如愿預約到美國醫院的醫生,Z女士和女兒都十分著急。
中國的西醫大部分是從國外傳入,國內的醫生對一些傳統的項目進行了改良,形成了一套自有的體系,如果沒有在醫院與之實際接觸過,很難有機會知道它們與國外術語的一一對應關系。比如在乳腺癌治療方面,根治術是常用的治療方法。有的醫生會在病人的病歷上寫上“根Ⅰ甲”,來代表一種改良后的乳腺切除術,但是國外醫院是用該手術發明人的名字來命名。在先心病的描述中,國內醫生常常會使用“心肌竇系開放”的說法,而國外習慣的描述是“持續存在的心肌竇系”,如果按照“開放”的意思翻譯成“open”,這就差之毫厘,失之千里。
一般情況下,國外知名醫院的專家首先要通過病歷來對患者病情進行初步評估,以此來決定是否可以接收并安排預約。因而病歷的翻譯質量也決定了國外專家是否能準確、快速地了解患者病情,并迅速做出是否接收的判斷。很多不靠譜的或類似是而非的翻譯,都會給國外專家閱讀病歷造成障礙,國外專家不得不向真正了解中美醫學差異的人尋求幫助,這就延緩了專家閱讀病歷、了解患者病情的速度,進而使預約的時間后延。而對Z女士而言,不靠譜翻譯給她帶來的后果更嚴重——直接被拒。
找對機構成功赴美就醫,治療出現轉機
轉機一
醫院同意接收:預約到適合自己的醫院和醫生
為了盡快讓母親赴美就醫,Z女士的女兒決定找專業的出國看病服務機構幫忙。醫學部的陳博士介紹說,“美國有5000家左右的醫院,80多萬醫生,哪個醫院和醫生適合患者,需要根據病情和病理類型有針對性推薦,推薦原則既要參考美國醫院排名,又要結合醫生的專業特長和研究范圍。重要的是,找我們推薦醫生還可以參考以往無數重癥患者的正確就醫經驗。”
之前,Z女士選擇醫院,只是考慮到洛杉磯有親戚,生活上會很便利,并沒有想這么多:原來選醫院選專家也是一門學問,醫院排名很重要,但是也不能機械地只看醫院的排名,還要看專家在自己疾病這一領域是否知名,做過哪些研究,醫療記錄如何等等。
醫學部的陳博士為Z女士重新整理了中文病情介紹,并撰寫了英文轉診病歷,根據Z女士的分期和病理類型、病情特點,向她推薦了適合她病情的哈佛醫學院附屬醫院的一位美國專家,并向醫院提供了完整材料。這次,Z女士終于如愿以償地預約到了美國肺癌專家。
轉機二
在美國重做基因檢測:竟然發現突變!
2014年12月12日,在全程翻譯陪同下,Z女士順利見到了主診專家。盡管Z女士在國內進行了3次穿刺活檢,但前兩次穿刺未發現癌細胞,第3次穿刺活檢取到的標本量不足,因此,Z女士到美國后,美國醫生又為她重新安排了穿刺活檢,活檢組織主要用來進行病理檢查及基因檢測。
2015年1月15日,Z女士的基因檢測報告出來了,這次基因檢測的結果讓Z女士和女兒“喜出望外”:檢測結果顯示腫瘤組織存在ALK突變,而目前針對ALK突變的靶向藥物克唑替尼在美國及中國均已上市。
那么為什么之前在中國做基因檢測時沒有發現基因突變呢?原來,哈佛醫學院附屬醫院使用的是FISH方法檢測ALK基因是否存在突變,而國內醫院用的是PCR的方法,PCR法檢測ALK突變的假陰性率要明顯高于FISH法。
有這樣經歷的人,不止Z女士一個。另一位患者王女士在美國醫院被要求做基因檢測時,她就對醫生說自己在國內已經做過基因檢測了,沒有突變。但醫生說她在國內做的基因檢測不超過20項,但是哈佛醫學院附屬醫院的基因檢測項目有200多項。后結果顯示王女士有兩項基因產生了突變,這個結果對她后來的治療非常重要。
Z女士女兒說,同樣做頸部淋巴結穿刺活檢。美國的方法也和國內不同,中國是一個醫生就能搞定,美國是需要兩個醫生一起確認。
Z女士在上海醫院做穿刺活檢:醫生根據CT提示手摸→定位→做標記(畫××)→穿刺→當天不能洗澡→第二天告知沒有檢測到癌細胞。
Z女士在美國醫院做穿刺活檢:醫生根據CT提示手摸→定位→換個醫生手摸→兩人意見統一→第一次穿刺提取少量組織→在顯微鏡下確認有癌細胞→第二次穿刺提取需要的組織→當天可以洗澡,就跟抽了次血一樣。
轉機三
使用突變藥物2小時:癥狀緩解
2015年1月20日,Z女士拿到了針對她病情的靶向治療藥物——克唑替尼。服用了第1粒克唑替尼2小時后,“原來咽口水都會導致胸口劇痛,現在居然不疼了,胸悶也緩解了。副作用還好,一開始眼睛有點不舒服,現在已經好了”,Z女士的女兒對陳博士轉述道。
看到媽媽逐漸好轉,Z女士的女兒感慨萬千,回國前她在微信里寫下了如下感言:
“歷時兩個月的美國之行還剩8個小時,夜不能寐。穿著T恤在洛杉磯行走,有時想起波士頓的冰天雪地,恍若隔世。想起媽媽看病的醫院,等待時的焦急,藥物見效后的驚喜。想起我親愛的房東小姐,大雪天挺著肚子被我從床上抓起來幫媽媽拿藥。想起認真負責的醫療陪同毛小姐,雖然話不多,但非常professional,任何事交給她都可以放心。想起教會的何傳道及何師母,及那位雖然多次交流但不知姓名的阿姨,感謝你們為媽媽禱告,給予媽媽勇氣和力量。”
回國后,Z女士女兒接收回訪時說:“我媽媽現在好很多了,CT顯示腫瘤明顯縮小,甚至X光已經拍不出腫瘤了,除了不能做重體力活,其他做飯家務都沒問題。她很幸運,副作用不大,基本不影響生活。她在美國拿到藥前兩天很不舒服,胸口痛、咳血,咽口水都疼,吃藥后2小時,所有癥狀都緩解了,真是太神奇了!美國建議回國后兩到三個月復查一次CT,他還給了3個新的替代藥物名稱,一個耐藥后可以換另一個,這給我們增添了戰勝疾病的更多信心。”
對于打算出國看病的患者,Z女士女兒也提了一些過來人的建議:“醫院提供中文翻譯,有兩種,現場翻譯和電話翻譯,有可能的話還是選擇專業的陪同翻譯比較好。美國醫院中文現場翻譯,非常忙,好像不能百分之百滿足預約。而電話翻譯由于不在現場,有些翻譯并不準確,所以還是陪同翻譯比較放心。當然,好是好的有經驗的陪同。”“美國醫生很仔細,很負責,但是可能會讓病人等一段時間以做各種檢查,檢查時間比預計的要長,這與國內完全不同,要有心理準備。另外,美國有很多先進的藥物和療法,但是醫生給出的方案有可能是與國內相同的,部分出國看病病人可能覺得美國醫生也不過如此,但是我相信美國醫生給出的方案一定是適合你的。”