差距不單是藥物 我去美國治療淋巴瘤

陳女士是愛諾美康轉(zhuǎn)診的一名患者。2014年3月出現(xiàn)咽部不適，剛開始沒有在意。后來陸續(xù)出現(xiàn)了發(fā)熱、盜汗的現(xiàn)象，一直忙于生意以為是抵抗力下降，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院給予了抗感染等治療仍不見好轉(zhuǎn)。隨后在丈夫的敦促下來到北京協(xié)和醫(yī)院。經(jīng)過病理活檢，確診為彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤III期。

隨后我們前往了中國治療淋巴瘤好的醫(yī)院天津血研所，在苦等床位兩星期，終于托人住進(jìn)了醫(yī)院。隨后醫(yī)生給予了R-CHOP化療方案。第一次接受化療期間惡心非常明顯，更為不幸的是，化療之后白細(xì)下降到了2.5以下。在苦苦堅(jiān)持了6個周期后，我被告知疾病并沒有完全緩解。

失望之余，我們夫婦決定選擇出國看病，為謹(jǐn)慎起見，分別咨詢了多家機(jī)構(gòu)。一家機(jī)構(gòu)在聽說我準(zhǔn)備出國時一個勁讓我趕快趕快，并聲稱接診了很多淋巴瘤患者，大多獲得了緩解，并且說美國化療幾乎沒有副作用。一家機(jī)構(gòu)則讓我盡快提交病歷，發(fā)給美國的專家團(tuán)隊(duì)評估，并聲稱雇傭了很多美國醫(yī)生做顧問。一家機(jī)構(gòu)則拼命說美國有數(shù)百種新藥，尤其是靶向藥特別特別多，很多淋巴瘤患者在用等等。MBA理工出生的我盡管已經(jīng)到了病急亂投醫(yī)的程度，但多年的理性思維讓我保持了一份冷靜，這種不考慮病情，銷售式的咨詢讓我非常反感。

談到為何選擇了后來改變自己命運(yùn)的服務(wù)機(jī)構(gòu)愛諾美康時。陳女士說，一開始自己并沒有考慮他們，原因是他們在深圳。但丈夫一再堅(jiān)持多問多打聽，多對比，還說美國這么遠(yuǎn)我們都不怕，深圳算什么。之后我們夫妻二人才一同來到了深圳當(dāng)面咨詢。接待的醫(yī)生是陳博士，在詳細(xì)了解了我的病情后，陳博士并沒有急于宣傳美國的各種好，而是提供了一份美國新的淋巴瘤批準(zhǔn)靶向藥物清單，同時明確告訴我盡管美國新藥眾多，但針對她的淋巴瘤，可能的藥物只有2個。而且告訴我，就目前病情而言，因?yàn)槭浅踔位颊撸@兩種靶向藥大多情況下不會使用。當(dāng)我問及化療的副作用時，他說美國化療肯定也有副作用，也會脫發(fā)，也會有惡心，也會有白細(xì)胞下降，只是程度會略微輕一些，醫(yī)生對于可能出現(xiàn)的副作用更為關(guān)注，能夠及時處理。在商業(yè)環(huán)境下打拼多年的我聽了這些踏實(shí)、中肯的咨詢后，與愛人商量后決心委托愛諾美康辦理相關(guān)手續(xù)。

愛諾美康根據(jù)我淋巴瘤的特點(diǎn)和分型，在安德森癌癥中心、紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心、哈佛附屬丹娜法伯癌癥研究院等美國排名前十的腫瘤專科醫(yī)院中，為我推薦了好的三個專家。在此我特別需要感謝他們的理念，堅(jiān)持為患者找專家，而不是為醫(yī)院拉病人。后經(jīng)過我醫(yī)生朋友的確認(rèn)，我選擇了其中主攻非霍奇金淋巴瘤的A教授。

因?yàn)槲覀兎蚱迌扇擞⑽牟缓茫矝]有國外生活的經(jīng)驗(yàn)，在美國也沒有親戚朋友，所以希望機(jī)構(gòu)派人全程陪同我們出國，之后他們派出了曾在澳洲8年，并且是國外注冊的護(hù)士的首席醫(yī)療翻譯官陳女士負(fù)責(zé)陪同，我們兩個都姓陳，索性我直接稱呼她小陳了。在經(jīng)過了復(fù)雜的病理整理、翻譯、預(yù)約醫(yī)生、簽證后，不到一個月我們一行三人就順利踏上了飛往美國的飛機(jī)。

在飛機(jī)上實(shí)在無聊時就看著眼前地圖上飛機(jī)一點(diǎn)一點(diǎn)先向東北再向西南，朝著目標(biāo)靠近，飛行經(jīng)過了蒙古國、俄羅斯、加拿大等。原先我一直以為從北京飛美國，肯定直線距離近，以為是飛機(jī)出了什么故障。小陳解釋說，這樣飛行路線只是安全起見，走了一條隨時可以迫降的路線，不然在太平洋上如果出現(xiàn)沒油、故障什么的就無處著陸了。

飛行10幾個小時后，我們終于抵達(dá)了美國。按照一般程序，我們落地后要過海關(guān)，接著取行李，然后坐車去已經(jīng)預(yù)訂好的公寓。這里要說明一下，國際航班抵達(dá)后入關(guān)，會分有兩個隊(duì)伍，一個是美國公民“US citizens”，另一個是國際訪客“Visitors”，雖然一支隊(duì)伍人少得可憐，辦理速度極快，另一支長龍見首不見尾但秩序井然，入境官員逐個問話。我們只能在“Visitors”這一支隊(duì)伍里耐心地排隊(duì)等待。好在準(zhǔn)備充分，入境官員只問了我“來美國做什么？”“大概停留多長時間”，因?yàn)槌鰢笆孪扔袦?zhǔn)備，我如實(shí)回答后便順利通關(guān)，帥氣的小伙子手寫了半年的停留期后，還祝我早日恢復(fù)健康。

到達(dá)美國后，我們?nèi)胱×藧壑Z美康在當(dāng)?shù)氐墓ⅲ瑏碇拔揖蛽?dān)心在美國的飲食無法適應(yīng)，因此老公堅(jiān)持住公寓也是為了下個廚房，保證我的飲食習(xí)慣。來美國的第三天，我們?nèi)缂s到了醫(yī)院。醫(yī)院的候診大廳，相比國內(nèi)顯得非常安靜溫馨：配有茶水間和零食供應(yīng)區(qū)、信息查詢和閱讀區(qū)等供大家消遣，除此之外，雖然等候時間一般都不太長，但是等待中的患者，如果怕“無聊”，可以試試許多桌子上都配有的智力拼圖。醫(yī)院衛(wèi)生間配備的有自動感應(yīng)門，正好解決了患者或者來訪者出入衛(wèi)生間多半有所顧忌不愿直接接觸大門的想法，也在一定程度上減少了交叉感染的幾率。這些小的細(xì)節(jié)，我們國內(nèi)不是做不到，而是沒有人肯為患者去考慮。

與在國內(nèi)見醫(yī)生不足5分鐘時間相比，美國見醫(yī)生卻是要復(fù)雜和細(xì)致的多！首先來的是護(hù)士，她把身高、體重，血壓，體溫，測量一遍之后，開始問我有沒有什么地方不舒服，有沒有什么藥物過敏等等；護(hù)士見完之后，來的是一名醫(yī)生助理，他主要是將我的病情對照愛諾美康提供的英文轉(zhuǎn)診病歷進(jìn)行再次詢問和確認(rèn)，確保他們所理解的病情發(fā)展過程和我所實(shí)際的發(fā)病過程是一直的；后來的是A教授，A教授在總結(jié)了前面兩個醫(yī)療人員信息基礎(chǔ)之上，再次篩選重點(diǎn)和我反復(fù)溝通，以及了解了我的極為擔(dān)心副作用的顧慮。隨后安排了抽血和影像檢查，并預(yù)約了一周以后再次門診的時間，在此過程中，醫(yī)院委派的翻譯做了一對一的解釋，小陳也幫我做了仔細(xì)的筆記。

一周后，再次見到A教授，她說就目前復(fù)查結(jié)果來看，國內(nèi)的化療方案本身沒有問題，但劑量和藥物敏感性略差，并建議在中國原有的基礎(chǔ)上再增加兩種化療藥物，一種是增加我對R-CHOP化療敏感度的藥物E，另一種是因?yàn)槲业牧馨土龅脑l(fā)位置在鼻咽部，為了防止腫瘤細(xì)胞浸潤到腦部，需要額外補(bǔ)充一種預(yù)防腦轉(zhuǎn)移的藥物M，所以我的化療方案就變成了M-E-R-CHOP化療方案。當(dāng)我問及這些藥物中國是否有時，美國醫(yī)生回答這些是老藥，很多國家都已經(jīng)上市，這時我才真正感受到中美醫(yī)療的差距其實(shí)不在于新的藥物、不在于治療方案本身，而在于醫(yī)生能否根據(jù)我的病情制定個性化的方案，在國內(nèi)幾乎所有患者都用R-CHOP這樣教科書式的標(biāo)準(zhǔn)方案，雖然無錯，但效果差也就是情理之中了。就如同所有人都要穿170的襯衫一樣，肯定是有人大，有人小，也有人合適。

美國化療大多是在門診進(jìn)行，不需要住院。值得一提的是靜脈注射的泵，是一個智能型的輸液器！因?yàn)槲以趪鴥?nèi)所做得R-CHOP方案是要求在20分鐘內(nèi)將一種化療藥物輸入體內(nèi)！但是美國完全不是這樣，他們是反過來。要用96個小時將化療藥物緩慢的輸入體內(nèi)，根據(jù)病情，不斷的調(diào)整化療藥物的劑量。醫(yī)生說目的是為了能夠根據(jù)你身體的承受能力適時調(diào)整，來達(dá)到佳治療效果，并降低副作用。化療期間，我也出現(xiàn)了消化道、皮膚、脫發(fā)等副作用，但程度我尚可接受。回憶起有些中介為了說服我出國，居然說美國化療不會掉頭發(fā)，突然覺得非常搞笑，也慶幸自己找對了出國看病機(jī)構(gòu)。

在美國治療4個多月的時間，我的疾病獲得了完全緩解，影像檢查幾乎找不到任何癌細(xì)胞了。A教授也非常開心的叮囑我回國后需要復(fù)查的項(xiàng)目，并且告訴我有任何問題，都可以寫信告訴他，他會盡全力幫助我。

現(xiàn)在的我，已經(jīng)回國半年了，病情一直平穩(wěn)，我也重新投入到了自己的工作和生活中，只是不時需要麻煩愛諾美康將我的復(fù)查資料發(fā)給我的美國醫(yī)生。醫(yī)生也非常友好，每次都給我及時回信。我寫這篇經(jīng)歷，是想通過自己的經(jīng)歷告訴相似的患者，如果有條件可以選擇出國；我也愿意以我的親身經(jīng)歷為機(jī)構(gòu)做代言人，希望靠譜的機(jī)構(gòu)能夠幫助更多的患者。