兒童節，我們決定帶孩子赴美治療淋巴瘤

2020年1月我無意發現孩子頸部有個包塊，因為沒有癥狀，一直忽略了。我和他爸馬上帶著孩子去北京兒童醫院做檢查，頸部超聲結果顯示前上縱隔可見不均勻回聲塊，范圍約10.9x7.0x13.7cm，考慮淋巴瘤。2020年1月20日醫生給孩子做了頸部腫物活檢，病理驗證確診為非霍奇金淋巴瘤，WHO分型為T淋巴母細胞淋巴瘤。

因孩子縱隔有巨大占位，并且出現了嗆咳及犬吠樣咳嗽，2020-1-23開始給予潑尼松口服誘導緩解治療，方案為VDLP。2020-2-5給予甲氨蝶呤、阿糖胞苷、地塞米松三聯藥物鞘內注射。2020-2-26、3-20給予兩周期CAM方案化療以及三聯藥物鞘注治療。三療后復查影像，前上縱隔腫塊，范圍約5.0cm×2.5cm×6.2cm，療效評估為部分緩解。

病理報告

2020年4月16日給予HR-1’方案化療，治療期間出現高甲氨蝶呤血癥。2020年5月2日、5月23日分別第五和六周期化療：HR-3’、HR-2’方案。隨著化療的進行，感染、口腔潰瘍、惡心通通都出現了，短短3個月孩子體重也降了10多斤。期間我和孩子爸爸也都做了骨髓配型檢查，孩子爸爸的位點與孩子是半相合。

在病友群聽聞有孩子之前出國治療，都說美國醫療先進，為了獨子，我和孩子爸爸商量后決定帶孩子赴美就醫。盡管由于疫情，暫時無法前往美國，但我們還是想先聯系美國醫院，了解關于治療方案等細節。從美國學習回來的主治醫生對我們的選擇也表示贊同，這給了我們極大地信心。

基因異常

我和孩子爸爸先咨詢了北京某一家中介機構，墻上了掛滿了各種照片和證書，咨詢醫生說自己曾多次前往美國訪問，非常了解美國優勢，并告知我們美國淋巴瘤的優勢：移植成功率高、有很多新的靶向藥物、并且有CAR-T能夠治愈淋巴瘤等等，并按照美國腫瘤醫院的排名給我們推薦了醫院。由于著急，看著說的那么“誠懇”，我當場就想委托他們來辦理。孩子爸爸拉住我說“畢竟是孩子的命，我們再慎重考慮下”，當天下午我們去了另一家機構，接待我們的是毛醫生，針對我們的問題，她告訴我們：對于T淋巴母細胞性淋巴瘤，盡管可能存在多種基因突變，但美國并沒有任何一個獲批的靶向藥物，T淋巴母細胞性淋巴瘤的診斷特異性的標記是CD3、CD7，而目前獲批CAR-T的靶點是CD19，常用于B細胞淋巴瘤，對于孩子的診斷并不適用。

當天晚上，我們和已經成為朋友的孩子主治醫生進行了討論，兒童醫院醫生打趣說道“靶向藥多、CAR-T治療T淋巴母細胞性淋巴瘤，這是外行，不懂裝懂！”，同時肯定了毛醫生的說法。于是我們第二天聯系并委托他們全權辦理孩子的咨詢與后續就醫事宜，因為我們覺得醫療靠譜比什么都重要，生命沒有重來的機會。

美國國家骨髓捐贈項目官網數據

毛醫生根據美國國家骨髓捐贈項目官網的數據，推薦了在淋巴瘤的骨髓移植方面排名NO.1的醫院，也是美國僅有的骨髓移植數量超過15000例的癌癥中心：Cityof Hope，并推薦和預約了血液腫瘤與干細胞移植研究中心主任 S 教授。

S 教授告訴我們認為：盡管因為毒性副作用問題治療方案稍有調整，目前參考高風險急性淋巴細胞白血病的治療方案仍然非常有效；孩子屬于中危，已經達到部分緩解，可以繼續目前的臨床治療方案，體積較大的腫瘤有時需要一段時間才能完全緩解。同時也可以按照美國國家兒童腫瘤協作組COG 研究，采用改良強化BFM方案（ABFM）。

談到骨髓移植的選擇和時機問題，在維持治療前進行PET-CT檢查，如果PET顯示代謝異常，可以考慮進行二次活檢，活檢證實疾病持續存在，則應考慮挽救性移植。Saro醫生告訴我們說：更推薦異體骨髓移植，而不是自體移植；異體造血干細胞移植的優點是增加了移植物抗淋巴瘤的潛力。移植供體選擇上，在美國使用的是分層決策。首先要看是否有HLA配型相合且健康的兄弟姐妹能夠做供體。其次，找無血緣關系的配型相合供體，美國骨髓供體庫里有1000萬人愿意捐贈。第三，查看潛在的單體型相合供體（半相合），生父母是典型的單體型相合供體。從化驗結果看，用父親作為供體的結果應該是很好的：有60%的機會能達到無淋巴瘤生存。第四是使用存儲的臍帶血。

目前孩子的治療仍在繼續中，美國專家的治療方案給了我們新的希望和選擇，主治醫生告訴我們中華骨髓庫的捐贈數據是200多萬，美國高了5倍，真要走到移植那一步，我們也希望疫情早日結束，能盡早帶孩子赴美，為孩子尋求更高的治愈可能。