出國看病陪同日記

2017-7-7 突然被診斷晚期腫瘤

國內病情介紹：文女士，因“發現腹腔積液2月，納差半月，腹脹1周”于2017-7-7入院。行B超提示：右上、下腹囊性包塊，上腹部大網膜增厚，腹腔大量積液，腹腔盆腔多發腹膜結節（多為腹膜轉移瘤）；行超聲引導下經皮腹膜病變穿刺活檢術，病理提示：腹膜穿刺活檢標本，纖維及脂肪組織中查見腺癌，建議臨床首先查生殖系統。

PET-CT提示：肝包膜，肝裂間隙，胃周間隙，大網膜區，腹腔及盆腔腸道表面，腸道間隙及腸系膜區粟粒狀，餅狀，結節狀軟組織病變，呈葡萄糖代謝異常增高，多考慮為惡性病變（網膜或腹膜起源惡性病變伴腹腔種植性轉移？均為轉移性病變？），建議大網膜病變活檢。

腰2椎體水平，腰5-骶1椎體水平右側腸道間隙幾個囊性低密度病變，囊壁呈葡萄糖代謝輕度異常增高，囊腔呈葡萄糖代謝分布缺損，多考慮為轉移性病變。CA153,CA125升高。既往史：2004年因子宮內膜異位癥切除子宮，同時切除多個卵巢囊腫。一句話總結，國內的影像和病理診斷了腫瘤，但未明確是哪種腫瘤。

2017-7-18 無法忍受的化療

國內開始行第一次化療，具體為多西他賽d1,靜點，+洛鉑（腹腔灌注），75mg，d2。國內的診斷是腹腔惡性腫瘤，網膜或腹膜起源，診斷晚期腫瘤，下一步的治療方案是繼續化療。國內化療的巨大副作用、沒完沒了的化療，讓文女士心生絕望，焦急的丈夫和兒子決定帶她出國看病。

2017-8-1 出國看病中介篩選

經過1周左右的考察，文女士的兒子仔細對比考察了國內的三家出國看病中介。上海的一家出國看病中介，盡管價格低廉，但對于文女士的疾病知之甚少，據文女士的兒子說，我很難相信他們的專業性，因此首先排除。北京的一家中介，之所以排除他們，主要是“店大欺客”，中介合同完全沒有站在患者的立場，盡管口頭承諾說的漂亮，預約內部通道、費用如何能省等等，但霸王條款極多，他很難相信這樣的機構在遇到困難時能夠真正以患者為中心。談到為何選擇愛諾美康，他說首先他們專注腫瘤重大疾病，結合CA125升高，愛諾美康咨詢醫生張博士判斷極有可能是卵巢腫瘤，充分體現了醫療咨詢的專業性；同時該機構合同承諾醫學翻譯錯誤全額退款，這樣的自信與法律約定讓他們非常放心。同時留學洛杉磯的他也致電給美國醫院，醫院也否認了某些中介所謂的預約快捷通道等說法。之后他委托愛諾美康在1個月內順利辦妥了出國看病的手續。

2017-9-1 到達波士頓

文女士9月1日到達波士頓，一行共3人(文女士、其兒子和妹妹)，愛諾波士頓團隊詳細記錄了他們行李為3件大的，1-2件小的加背包，并提前安排了SUV進行接機。航班（HU482）到達時間為15:10。住宿地址為：40Cameron St Unit 1Apt布魯克萊恩，馬薩諸塞州02445。愛諾美康波士頓團隊在公寓提前準備了水果，礦泉水和牛奶等食品。

2017-9-4 首次見美國專家

C教授在見文女士前，已經看了愛諾美康整理的病情介紹以及影像資料，醫院病理科也復核了病理切片。C教授安排文女士接下來的一周做檢查，同時安排了見外科專家，C教授希望在化療后能有手術的機會。此外，家屬曾提出能否做基因檢測的問題，醫生回答說可以，要求家屬也要同時做，需等3-4周才能出報告報告。一般基因檢測兩個目的，一個目的是看看受檢者是否帶有某些已經確定的可能導致發生腫瘤的基因。是否有家族遺傳問題，對尚未得病的人有幫助，可及早采取預防措施。第二個目的是看看是否有可能采用基因治療，這主要針對患者。但基因治療對大多數腫瘤來說，還沒正式使用。在向家屬解釋后，既然基因治療還沒啟動。他們也就不做了。在美國，進行檢查，醫生會和患者及家屬詳細討論利弊，充分商量，而不會僅僅低頭開單子。

2017-9-11 11點40到達醫院

我陪同文女士做PET-CT檢查。患者看起來精神狀態，情緒都比原來好，惡心的癥狀沒有了，進食明顯改善。檢測歷時大約一個半小時，在等待期間，因為很快要見外科醫生，我作為首席醫療翻譯向家屬聊聊中美間的不同（這也是我在美國醫院做醫療翻譯10余年的經驗），在中國，醫生多為患者做主，在這里醫生可能會給患者一些選擇，由患者和家屬做主；同時提醒家屬事前準備一下需要了解的問題，這樣與醫生見面時容易溝通。另外對手術后的照顧，有些心理準備。檢查結束后，復查血化驗，上周檢測結果血色素低，貧血。今天血化驗復查結果仍然貧血，醫生決定臨時輸血600ml，盡快改善患者狀況，早日開始治療。原定9月25日見外科大夫，經我與國際部和院方聯系溝通，改為2017-9-18。

2017-9-18 外科告知有手術機會

今日我在醫院陪同文女士前往DFCI見外科醫師。我們11:40到達醫院，在10樓婦瘤科大廳登記，然后等待護士體檢。檢查血壓、心率、體溫都正常，體重比在國內時略增加。在12:50分，我們進入了診室等待醫師，后來醫院專職翻譯來了，其兒子示意我告訴翻譯盡量不要譯成癌，可以譯成腫瘤，患者容易接受一些，在征得醫生的同意下，且在內容不違背醫生意思的情況下，翻譯才可以。

在等待大約1個小時左右，醫師助理進來告訴我們，醫師還在做手術，大約要再等一會兒，我們可以選擇繼續等，醫師做完手術就來看我們，或者把預約改到下周一，患者及家屬一致選擇繼續等待，護士給我們了一個傳呼機，如果醫師回來了，傳呼機第一時間通知家屬。2點15分左右，見到了外科醫生，醫生詳細看了影像，并告知已經與內科醫生充分溝通，只要化療效果滿意，就可以手術切除殘留的腫瘤。這讓文女士非常開心。

2017-9-19 中美化療方案，相同中的不同

今日我陪同文女士見主治醫生C教授團隊的NP Lisa女士。Lisa向我們講述，醫生結合CA125增高（備注：CA125預測卵巢癌正是丹娜法伯癌癥研究院的醫學貢獻），考慮診斷卵巢癌，并安排再做兩個療程的化療，然后討論手術的方案。Lisa告訴我們，由于靶向藥物在美國沒有批準用于此種腫瘤，所以C教授的方案是使用紫杉醇+卡鉑，每3周1次。然后分別介紹了這兩種藥物的不良反應，卡鉑的副作用包括嘔吐、影響食欲、血液異常及手腳發麻；紫杉醇的副作用包括掉頭發、惡心、嘔吐、食欲不振、肝功異常、手腳發麻以及過敏。第一次化療安排在下周二。Lisa問患者在國內化療時有沒有使用激素來抑制某些不良反應，在丹娜這里會要求患者在化療前一晚服用5片地塞米松，在化療當天早上再服用5片；另外還開具了抑制嘔吐的藥物昂丹司瓊。

患者提問，從療效上講，國內方案和丹娜有何不同？Lisa回答，美國不會使用洛鉑，美國也不會使用貝伐單抗治療卵巢癌。患者提問卡鉑會不會產生耐藥，Lisa回答，有可能，但現在還沒有顯示發生耐藥，所以會繼續使用。我幫助患者提出了一個問題，患者在國內是使用的多西他賽，現在改紫杉醇的話，會不會有什么影響。Lisa回答，這兩種是同一類藥物，在美國的治療標準是使用紫杉醇，不使用多西他賽，如果發生了紫杉醇的過敏，會換一種化療藥而不是使用多西他賽。C教授會幫忙預約一個基因專家，談談遺傳的問題，如果發生了基因突變，對現有化療方案沒有任何影響，但是之后如果腫瘤復發，將會使用其他治療方案。

2017-9-26 細節之處幫助患者節省大量醫療費

文女士說，在美國的第一次化療，說來奇怪，并沒有像國內有那么大的副作用，“盡管不好受，但在承受范圍之內”，而且只持續1-2天，之后便恢復正常。同時，因為化療后有可能存在骨髓抑制，因此需要注射升白針。我在與醫院的溝通中，發現如果患者或家屬自己注射升白針，費用是幾千美元；如果在醫院使用自動注射升白針，則每次費用將近2萬多美元。告知家屬詳細信息后，家屬希望需要尋找能到家里注射升白針專業人員。這樣做可每次節省1萬多美元。我給數家波士頓當地醫療診所以及藥品廠家顧客特殊服務部門通話，均沒有得到滿意解決方法。之后我在國內從醫的經歷幫助了患者，在征得醫院同意的情況下，由護士講解注射該藥的特殊要求，然后我每次到患者家中幫助注射（每次化療后24小時后需要注射升白針）。盡管每次路程辛苦，但能幫到患者，還是非常開心。

2017-10-17 提前預防，副作用更低

7:10am接文女士及家屬到醫院。文女士一般情況明顯改善。精神和情緒都很好，近一周來，進食明顯改善，每餐飯比兒子吃的還多。

7:30am抽血化驗。所有化驗指標均正常。尤其白血球，血色素比預想的結果好很多。

9:30am見到了C教授的助手Kelly。她非常仔細詢問了文女士化療后的反應，目前的狀況和要求。了解到文女士在化療后2-3天，因反應不明顯，沒有按要求每6小時服用一片預防惡心嘔吐的藥（Prochiorperazine），第4天出現很嚴重嘔吐。在追加服藥后，次日癥狀得以緩減。今天醫生強調了服藥方法，如果做到提前預防，患者的癥狀會輕很多。目前治療計劃：今天開始來美的第二次化療。11月1日復查CT，根據CT結果，C教授將和外科醫生一起再次評估患者的情況，決定是否有手術條件，大家都希望CT檢查有好的結果，可以早日手術。如果需要繼續化療，第3次化療將于11月7號開始。

11：00am開始化療。化療結束后，陪同文女士買升白針和其他藥物。

2017-10-23 基因檢測顯示不會遺傳

10月23日上午9:17am，到150Brookline Ave,Boston接文女士一行3人前往Danna Faber。預約顯示9樓的基因檢查部門，可是在9樓check in后被告知是10樓。基因檢查報告結果是好消息，顯示陰性，家人不會遺傳，所以家人也無需做基因檢查了。文女士的妹妹還是很擔心，擔心會有潛在的風險。Linsey說這個報告顯示文女士的癌癥是自身情況引起的，所以家人無需過分擔心。

2017-11-7 復查影像腫瘤明顯縮小

患者在美第二次化療后3周。今日抽血化驗，然后會見醫生助理Ms LisaArvine。她談到文女士CT結果，腹部腫瘤數量和大小都明顯縮小，化療效果很不錯。計劃今日再用一次化療。爭取周四能約了與外科醫生見面，并確定手術日期。估計化療結束3周后手術。術后再用2次化療，估計還需在波士頓3個月。

2017-11-13 終于盼到可以手術

今天是文女士第3次化療后第5天。今日10am到醫院抽血化驗。12pm會見外科醫生。討論了（1）化療效果很好。從CT結果來看，腹水消失，包塊明顯縮小，未見新的病灶出現。大網膜增厚，可能是腹水性炎癥反應，也可能還有小的腫瘤細胞。腫瘤標記物濃度明顯下降，CA125從來美國時100降至20。（2）可以2種選擇：再次化療2-3周期，也可能不用手術，或者盡快安排手術，術后化療。后者的優點是手術切除可見到的包塊，可減緩復發，延長生存期。經討論，患者家屬選擇手術。（3）明天可得知手術安排日期，盡可能安排在11/28。手術住院2-4天。術后3周開始繼續化療。醫生向患者及家屬說明了手術中可能發生的問題，手術前需要注意的問題。文女士簽字同意。后科研人員與文女士討論了腫瘤研究項目，文女士同意并簽字，將手術中切除的部分標本和多余的血標本留給醫院做研究，以便幫助更多的人。

2017-11-24 事無巨細的術前準備

文女士手術安排在2017-11-29。今天到BMH WeinerCenter作術前評估。醫生非常詳細詢問了病史，仔細了解了目前的身體狀況和所用的藥物，包括從中國帶來的藥物。囑咐以下幾點：

1、從今天開始（11/24）停止服用所有與手術無關的藥物，以免干擾術中所用藥物。

2、手術3天前（11/26-11/28）開始用醫院給的特殊消毒液仔細全身洗澡。

3、手術前一天（11/28）開始服用兩種抗菌素，于5pm和10pm各服一次，每次2片。

4、手術前一天（11/28）按醫囑作腸道準備，午夜后停止進食。

5、手術前一天（11/28）2pm－5pm間給醫院電話落實手術時間。

6、手術當天（11/29）：不能服用阿司匹林類藥物，不帶首飾，不用任何護膚品、指甲油，帶舒適衣服和鞋。提前2小時到醫院。來醫院前1小時內將醫院給的2瓶特殊飲料分次喝完。該飲料可放冰箱，但不能放冰。事前將醫療委托書要求的信息填好，不要簽字。手術當天在2名醫院工作人員的見證下簽字，該文件有法律效應。

7、手術采用全身麻醉。同時在麻醉前將給文女士在背部放置硬膜外麻醉管。主要用于術后止痛。麻醉成功后，給患者插入呼吸管，在此過程中可能損傷牙齒，術后可能咽喉部疼痛，聲音嘶啞。

8、估計住院1周，術后第二天在護士幫助下，逐步下床活動，鼓勵患者咳嗽，深呼吸，幫助肺擴張；穿醫院提供的彈力襪，防止下肢靜脈血栓形成。嚼口香糖，促進腸蠕動。根據患者術后情況，給予術后營養指導。

在談到術中可能發生并發癥時，醫生提到在剝離附在腸管的腫瘤時有可能損傷腸道。醫院翻譯誤譯為膀胱損傷，我給予了補充糾正，愛諾美康在診室雙重翻譯的配置起了作用，患者也非常滿意。咨詢結束后，按醫生畫的圖給文女士解釋，讓患者和家屬理解為什么術前要作腸道準備。

2017年11月29日 手術日，98%的腫瘤被切除

文女士今日手術。10am到醫院。復查血化驗。填表、簽字。術前分別見到手術醫生團隊，麻醉醫生團隊，手術室護士團隊。各團隊人員詳細向文女士解釋手術過程，可能要會出現問題，醫院應對措施等，耐心傾聽和回答文女士的問題和要求，直到文女士沒有任何疑惑才進手術室。

1:40pm進手術室，6pm手術結束，整個過程我都和其兒子等候，焦急而漫長。術后令文女士意外的是：護士給我吃的第一種食物竟然是冰塊，這樣更有利于腸道功能恢復。外科H教授術后來到家屬休息室，向家屬解釋手術經過，手術順利，患者情況穩定。開腹后可見，腫瘤廣泛轉移于大網膜，橫隔下，脾臟，卵巢。但經化療后，大部分腫瘤消除。大殘余結節約2cm。肝臟和胰腺均好。手術將大網膜，雙側卵巢脾臟切除。基本清除了98%可見腫瘤。剩下2%均為小如針尖大小，無法切除。術后進行2個周期化療即可完全清除。醫生對此結果滿意。脾臟切除后，可能對免疫功能有影響，出院前會給予特殊疫苗治療。腫瘤來源要等病理報告后確定。9pm患者由恢復室回到病房。當晚即鼓勵喝水進食，而不是像國內那樣必須排氣后才可以。

2017年11月30日 術后康復

術后第一天，愛諾美康波士頓團隊給患者買了鮮花等。患者對我們的服務和目前的結果表示很高興。患者情況明顯改善，半坐進食，稀飯，面包，水果，在護士幫助下，下地活動。從文女士兩天手術過程中，患者和家屬深深體會到美國醫療系統的優越性，服務的人性化，醫務人員尊重科學和盡職敬業精神。感嘆萬分。

我們的陪同服務還在進行中，我們也非常高興的看到文女士這一路走來的不易，接下來的鞏固性化療，我們也會提供完善的陪同服務，也希望每個到波士頓看病的患者能夠獲得更好的療效。