出國看病陪同日記

2017-7-7 突然被診斷晚期腫瘤

國內(nèi)病情介紹：文女士，因“發(fā)現(xiàn)腹腔積液2月，納差半月，腹脹1周”于2017-7-7入院。行B超提示：右上、下腹囊性包塊，上腹部大網(wǎng)膜增厚，腹腔大量積液，腹腔盆腔多發(fā)腹膜結(jié)節(jié)（多為腹膜轉(zhuǎn)移瘤）；行超聲引導(dǎo)下經(jīng)皮腹膜病變穿刺活檢術(shù)，病理提示：腹膜穿刺活檢標(biāo)本，纖維及脂肪組織中查見腺癌，建議臨床首先查生殖系統(tǒng)。

PET-CT提示：肝包膜，肝裂間隙，胃周間隙，大網(wǎng)膜區(qū)，腹腔及盆腔腸道表面，腸道間隙及腸系膜區(qū)粟粒狀，餅狀，結(jié)節(jié)狀軟組織病變，呈葡萄糖代謝異常增高，多考慮為惡性病變（網(wǎng)膜或腹膜起源惡性病變伴腹腔種植性轉(zhuǎn)移？均為轉(zhuǎn)移性病變？），建議大網(wǎng)膜病變活檢。

腰2椎體水平，腰5-骶1椎體水平右側(cè)腸道間隙幾個(gè)囊性低密度病變，囊壁呈葡萄糖代謝輕度異常增高，囊腔呈葡萄糖代謝分布缺損，多考慮為轉(zhuǎn)移性病變。CA153,CA125升高。既往史：2004年因子宮內(nèi)膜異位癥切除子宮，同時(shí)切除多個(gè)卵巢囊腫。一句話總結(jié)，國內(nèi)的影像和病理診斷了腫瘤，但未明確是哪種腫瘤。

2017-7-18 無法忍受的化療

國內(nèi)開始行第一次化療，具體為多西他賽d1,靜點(diǎn)，+洛鉑（腹腔灌注），75mg，d2。國內(nèi)的診斷是腹腔惡性腫瘤，網(wǎng)膜或腹膜起源，診斷晚期腫瘤，下一步的治療方案是繼續(xù)化療。國內(nèi)化療的巨大副作用、沒完沒了的化療，讓文女士心生絕望，焦急的丈夫和兒子決定帶她出國看病。

2017-8-1 出國看病中介篩選

經(jīng)過1周左右的考察，文女士的兒子仔細(xì)對(duì)比考察了國內(nèi)的三家出國看病中介。上海的一家出國看病中介，盡管價(jià)格低廉，但對(duì)于文女士的疾病知之甚少，據(jù)文女士的兒子說，我很難相信他們的專業(yè)性，因此首先排除。北京的一家中介，之所以排除他們，主要是“店大欺客”，中介合同完全沒有站在患者的立場(chǎng)，盡管口頭承諾說的漂亮，預(yù)約內(nèi)部通道、費(fèi)用如何能省等等，但霸王條款極多，他很難相信這樣的機(jī)構(gòu)在遇到困難時(shí)能夠真正以患者為中心。談到為何選擇愛諾美康，他說首先他們專注腫瘤重大疾病，結(jié)合CA125升高，愛諾美康咨詢醫(yī)生張博士判斷極有可能是卵巢腫瘤，充分體現(xiàn)了醫(yī)療咨詢的專業(yè)性；同時(shí)該機(jī)構(gòu)合同承諾醫(yī)學(xué)翻譯錯(cuò)誤全額退款，這樣的自信與法律約定讓他們非常放心。同時(shí)留學(xué)洛杉磯的他也致電給美國醫(yī)院，醫(yī)院也否認(rèn)了某些中介所謂的預(yù)約快捷通道等說法。之后他委托愛諾美康在1個(gè)月內(nèi)順利辦妥了出國看病的手續(xù)。

2017-9-1 到達(dá)波士頓

文女士9月1日到達(dá)波士頓，一行共3人(文女士、其兒子和妹妹)，愛諾波士頓團(tuán)隊(duì)詳細(xì)記錄了他們行李為3件大的，1-2件小的加背包，并提前安排了SUV進(jìn)行接機(jī)。航班（HU482）到達(dá)時(shí)間為15:10。住宿地址為：40Cameron St Unit 1Apt布魯克萊恩，馬薩諸塞州02445。愛諾美康波士頓團(tuán)隊(duì)在公寓提前準(zhǔn)備了水果，礦泉水和牛奶等食品。

2017-9-4 首次見美國專家

C教授在見文女士前，已經(jīng)看了愛諾美康整理的病情介紹以及影像資料，醫(yī)院病理科也復(fù)核了病理切片。C教授安排文女士接下來的一周做檢查，同時(shí)安排了見外科專家，C教授希望在化療后能有手術(shù)的機(jī)會(huì)。此外，家屬曾提出能否做基因檢測(cè)的問題，醫(yī)生回答說可以，要求家屬也要同時(shí)做，需等3-4周才能出報(bào)告報(bào)告。一般基因檢測(cè)兩個(gè)目的，一個(gè)目的是看看受檢者是否帶有某些已經(jīng)確定的可能導(dǎo)致發(fā)生腫瘤的基因。是否有家族遺傳問題，對(duì)尚未得病的人有幫助，可及早采取預(yù)防措施。第二個(gè)目的是看看是否有可能采用基因治療，這主要針對(duì)患者。但基因治療對(duì)大多數(shù)腫瘤來說，還沒正式使用。在向家屬解釋后，既然基因治療還沒啟動(dòng)。他們也就不做了。在美國，進(jìn)行檢查，醫(yī)生會(huì)和患者及家屬詳細(xì)討論利弊，充分商量，而不會(huì)僅僅低頭開單子。

2017-9-11 11點(diǎn)40到達(dá)醫(yī)院

我陪同文女士做PET-CT檢查。患者看起來精神狀態(tài)，情緒都比原來好，惡心的癥狀沒有了，進(jìn)食明顯改善。檢測(cè)歷時(shí)大約一個(gè)半小時(shí)，在等待期間，因?yàn)楹芸煲娡饪漆t(yī)生，我作為首席醫(yī)療翻譯向家屬聊聊中美間的不同（這也是我在美國醫(yī)院做醫(yī)療翻譯10余年的經(jīng)驗(yàn)），在中國，醫(yī)生多為患者做主，在這里醫(yī)生可能會(huì)給患者一些選擇，由患者和家屬做主；同時(shí)提醒家屬事前準(zhǔn)備一下需要了解的問題，這樣與醫(yī)生見面時(shí)容易溝通。另外對(duì)手術(shù)后的照顧，有些心理準(zhǔn)備。檢查結(jié)束后，復(fù)查血化驗(yàn)，上周檢測(cè)結(jié)果血色素低，貧血。今天血化驗(yàn)復(fù)查結(jié)果仍然貧血，醫(yī)生決定臨時(shí)輸血600ml，盡快改善患者狀況，早日開始治療。原定9月25日見外科大夫，經(jīng)我與國際部和院方聯(lián)系溝通，改為2017-9-18。

2017-9-18 外科告知有手術(shù)機(jī)會(huì)

今日我在醫(yī)院陪同文女士前往DFCI見外科醫(yī)師。我們11:40到達(dá)醫(yī)院，在10樓婦瘤科大廳登記，然后等待護(hù)士體檢。檢查血壓、心率、體溫都正常，體重比在國內(nèi)時(shí)略增加。在12:50分，我們進(jìn)入了診室等待醫(yī)師，后來醫(yī)院專職翻譯來了，其兒子示意我告訴翻譯盡量不要譯成癌，可以譯成腫瘤，患者容易接受一些，在征得醫(yī)生的同意下，且在內(nèi)容不違背醫(yī)生意思的情況下，翻譯才可以。

在等待大約1個(gè)小時(shí)左右，醫(yī)師助理進(jìn)來告訴我們，醫(yī)師還在做手術(shù)，大約要再等一會(huì)兒，我們可以選擇繼續(xù)等，醫(yī)師做完手術(shù)就來看我們，或者把預(yù)約改到下周一，患者及家屬一致選擇繼續(xù)等待，護(hù)士給我們了一個(gè)傳呼機(jī)，如果醫(yī)師回來了，傳呼機(jī)第一時(shí)間通知家屬。2點(diǎn)15分左右，見到了外科醫(yī)生，醫(yī)生詳細(xì)看了影像，并告知已經(jīng)與內(nèi)科醫(yī)生充分溝通，只要化療效果滿意，就可以手術(shù)切除殘留的腫瘤。這讓文女士非常開心。

2017-9-19 中美化療方案，相同中的不同

今日我陪同文女士見主治醫(yī)生C教授團(tuán)隊(duì)的NP Lisa女士。Lisa向我們講述，醫(yī)生結(jié)合CA125增高（備注：CA125預(yù)測(cè)卵巢癌正是丹娜法伯癌癥研究院的醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)），考慮診斷卵巢癌，并安排再做兩個(gè)療程的化療，然后討論手術(shù)的方案。Lisa告訴我們，由于靶向藥物在美國沒有批準(zhǔn)用于此種腫瘤，所以C教授的方案是使用紫杉醇+卡鉑，每3周1次。然后分別介紹了這兩種藥物的不良反應(yīng)，卡鉑的副作用包括嘔吐、影響食欲、血液異常及手腳發(fā)麻；紫杉醇的副作用包括掉頭發(fā)、惡心、嘔吐、食欲不振、肝功異常、手腳發(fā)麻以及過敏。第一次化療安排在下周二。Lisa問患者在國內(nèi)化療時(shí)有沒有使用激素來抑制某些不良反應(yīng)，在丹娜這里會(huì)要求患者在化療前一晚服用5片地塞米松，在化療當(dāng)天早上再服用5片；另外還開具了抑制嘔吐的藥物昂丹司瓊。

患者提問，從療效上講，國內(nèi)方案和丹娜有何不同？Lisa回答，美國不會(huì)使用洛鉑，美國也不會(huì)使用貝伐單抗治療卵巢癌。患者提問卡鉑會(huì)不會(huì)產(chǎn)生耐藥，Lisa回答，有可能，但現(xiàn)在還沒有顯示發(fā)生耐藥，所以會(huì)繼續(xù)使用。我?guī)椭颊咛岢隽艘粋€(gè)問題，患者在國內(nèi)是使用的多西他賽，現(xiàn)在改紫杉醇的話，會(huì)不會(huì)有什么影響。Lisa回答，這兩種是同一類藥物，在美國的治療標(biāo)準(zhǔn)是使用紫杉醇，不使用多西他賽，如果發(fā)生了紫杉醇的過敏，會(huì)換一種化療藥而不是使用多西他賽。C教授會(huì)幫忙預(yù)約一個(gè)基因?qū)＜遥務(wù)勥z傳的問題，如果發(fā)生了基因突變，對(duì)現(xiàn)有化療方案沒有任何影響，但是之后如果腫瘤復(fù)發(fā)，將會(huì)使用其他治療方案。

2017-9-26 細(xì)節(jié)之處幫助患者節(jié)省大量醫(yī)療費(fèi)

文女士說，在美國的第一次化療，說來奇怪，并沒有像國內(nèi)有那么大的副作用，“盡管不好受，但在承受范圍之內(nèi)”，而且只持續(xù)1-2天，之后便恢復(fù)正常。同時(shí)，因?yàn)榛熀笥锌赡艽嬖诠撬枰种疲虼诵枰⑸渖揍槨Ｎ以谂c醫(yī)院的溝通中，發(fā)現(xiàn)如果患者或家屬自己注射升白針，費(fèi)用是幾千美元；如果在醫(yī)院使用自動(dòng)注射升白針，則每次費(fèi)用將近2萬多美元。告知家屬詳細(xì)信息后，家屬希望需要尋找能到家里注射升白針專業(yè)人員。這樣做可每次節(jié)省1萬多美元。我給數(shù)家波士頓當(dāng)?shù)蒯t(yī)療診所以及藥品廠家顧客特殊服務(wù)部門通話，均沒有得到滿意解決方法。之后我在國內(nèi)從醫(yī)的經(jīng)歷幫助了患者，在征得醫(yī)院同意的情況下，由護(hù)士講解注射該藥的特殊要求，然后我每次到患者家中幫助注射（每次化療后24小時(shí)后需要注射升白針）。盡管每次路程辛苦，但能幫到患者，還是非常開心。

2017-10-17 提前預(yù)防，副作用更低

7:10am接文女士及家屬到醫(yī)院。文女士一般情況明顯改善。精神和情緒都很好，近一周來，進(jìn)食明顯改善，每餐飯比兒子吃的還多。

7:30am抽血化驗(yàn)。所有化驗(yàn)指標(biāo)均正常。尤其白血球，血色素比預(yù)想的結(jié)果好很多。

9:30am見到了C教授的助手Kelly。她非常仔細(xì)詢問了文女士化療后的反應(yīng)，目前的狀況和要求。了解到文女士在化療后2-3天，因反應(yīng)不明顯，沒有按要求每6小時(shí)服用一片預(yù)防惡心嘔吐的藥（Prochiorperazine），第4天出現(xiàn)很嚴(yán)重嘔吐。在追加服藥后，次日癥狀得以緩減。今天醫(yī)生強(qiáng)調(diào)了服藥方法，如果做到提前預(yù)防，患者的癥狀會(huì)輕很多。目前治療計(jì)劃：今天開始來美的第二次化療。11月1日復(fù)查CT，根據(jù)CT結(jié)果，C教授將和外科醫(yī)生一起再次評(píng)估患者的情況，決定是否有手術(shù)條件，大家都希望CT檢查有好的結(jié)果，可以早日手術(shù)。如果需要繼續(xù)化療，第3次化療將于11月7號(hào)開始。

11：00am開始化療。化療結(jié)束后，陪同文女士買升白針和其他藥物。

2017-10-23 基因檢測(cè)顯示不會(huì)遺傳

10月23日上午9:17am，到150Brookline Ave,Boston接文女士一行3人前往Danna Faber。預(yù)約顯示9樓的基因檢查部門，可是在9樓check in后被告知是10樓。基因檢查報(bào)告結(jié)果是好消息，顯示陰性，家人不會(huì)遺傳，所以家人也無需做基因檢查了。文女士的妹妹還是很擔(dān)心，擔(dān)心會(huì)有潛在的風(fēng)險(xiǎn)。Linsey說這個(gè)報(bào)告顯示文女士的癌癥是自身情況引起的，所以家人無需過分擔(dān)心。

2017-11-7 復(fù)查影像腫瘤明顯縮小

患者在美第二次化療后3周。今日抽血化驗(yàn)，然后會(huì)見醫(yī)生助理Ms LisaArvine。她談到文女士CT結(jié)果，腹部腫瘤數(shù)量和大小都明顯縮小，化療效果很不錯(cuò)。計(jì)劃今日再用一次化療。爭取周四能約了與外科醫(yī)生見面，并確定手術(shù)日期。估計(jì)化療結(jié)束3周后手術(shù)。術(shù)后再用2次化療，估計(jì)還需在波士頓3個(gè)月。

2017-11-13 終于盼到可以手術(shù)

今天是文女士第3次化療后第5天。今日10am到醫(yī)院抽血化驗(yàn)。12pm會(huì)見外科醫(yī)生。討論了（1）化療效果很好。從CT結(jié)果來看，腹水消失，包塊明顯縮小，未見新的病灶出現(xiàn)。大網(wǎng)膜增厚，可能是腹水性炎癥反應(yīng)，也可能還有小的腫瘤細(xì)胞。腫瘤標(biāo)記物濃度明顯下降，CA125從來美國時(shí)100降至20。（2）可以2種選擇：再次化療2-3周期，也可能不用手術(shù)，或者盡快安排手術(shù)，術(shù)后化療。后者的優(yōu)點(diǎn)是手術(shù)切除可見到的包塊，可減緩復(fù)發(fā)，延長生存期。經(jīng)討論，患者家屬選擇手術(shù)。（3）明天可得知手術(shù)安排日期，盡可能安排在11/28。手術(shù)住院2-4天。術(shù)后3周開始繼續(xù)化療。醫(yī)生向患者及家屬說明了手術(shù)中可能發(fā)生的問題，手術(shù)前需要注意的問題。文女士簽字同意。后科研人員與文女士討論了腫瘤研究項(xiàng)目，文女士同意并簽字，將手術(shù)中切除的部分標(biāo)本和多余的血標(biāo)本留給醫(yī)院做研究，以便幫助更多的人。

2017-11-24 事無巨細(xì)的術(shù)前準(zhǔn)備

文女士手術(shù)安排在2017-11-29。今天到BMH WeinerCenter作術(shù)前評(píng)估。醫(yī)生非常詳細(xì)詢問了病史，仔細(xì)了解了目前的身體狀況和所用的藥物，包括從中國帶來的藥物。囑咐以下幾點(diǎn)：

1、從今天開始（11/24）停止服用所有與手術(shù)無關(guān)的藥物，以免干擾術(shù)中所用藥物。

2、手術(shù)3天前（11/26-11/28）開始用醫(yī)院給的特殊消毒液仔細(xì)全身洗澡。

3、手術(shù)前一天（11/28）開始服用兩種抗菌素，于5pm和10pm各服一次，每次2片。

4、手術(shù)前一天（11/28）按醫(yī)囑作腸道準(zhǔn)備，午夜后停止進(jìn)食。

5、手術(shù)前一天（11/28）2pm－5pm間給醫(yī)院電話落實(shí)手術(shù)時(shí)間。

6、手術(shù)當(dāng)天（11/29）：不能服用阿司匹林類藥物，不帶首飾，不用任何護(hù)膚品、指甲油，帶舒適衣服和鞋。提前2小時(shí)到醫(yī)院。來醫(yī)院前1小時(shí)內(nèi)將醫(yī)院給的2瓶特殊飲料分次喝完。該飲料可放冰箱，但不能放冰。事前將醫(yī)療委托書要求的信息填好，不要簽字。手術(shù)當(dāng)天在2名醫(yī)院工作人員的見證下簽字，該文件有法律效應(yīng)。

7、手術(shù)采用全身麻醉。同時(shí)在麻醉前將給文女士在背部放置硬膜外麻醉管。主要用于術(shù)后止痛。麻醉成功后，給患者插入呼吸管，在此過程中可能損傷牙齒，術(shù)后可能咽喉部疼痛，聲音嘶啞。

8、估計(jì)住院1周，術(shù)后第二天在護(hù)士幫助下，逐步下床活動(dòng)，鼓勵(lì)患者咳嗽，深呼吸，幫助肺擴(kuò)張；穿醫(yī)院提供的彈力襪，防止下肢靜脈血栓形成。嚼口香糖，促進(jìn)腸蠕動(dòng)。根據(jù)患者術(shù)后情況，給予術(shù)后營養(yǎng)指導(dǎo)。

在談到術(shù)中可能發(fā)生并發(fā)癥時(shí)，醫(yī)生提到在剝離附在腸管的腫瘤時(shí)有可能損傷腸道。醫(yī)院翻譯誤譯為膀胱損傷，我給予了補(bǔ)充糾正，愛諾美康在診室雙重翻譯的配置起了作用，患者也非常滿意。咨詢結(jié)束后，按醫(yī)生畫的圖給文女士解釋，讓患者和家屬理解為什么術(shù)前要作腸道準(zhǔn)備。

2017年11月29日 手術(shù)日，98%的腫瘤被切除

文女士今日手術(shù)。10am到醫(yī)院。復(fù)查血化驗(yàn)。填表、簽字。術(shù)前分別見到手術(shù)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，麻醉醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，手術(shù)室護(hù)士團(tuán)隊(duì)。各團(tuán)隊(duì)人員詳細(xì)向文女士解釋手術(shù)過程，可能要會(huì)出現(xiàn)問題，醫(yī)院應(yīng)對(duì)措施等，耐心傾聽和回答文女士的問題和要求，直到文女士沒有任何疑惑才進(jìn)手術(shù)室。

1:40pm進(jìn)手術(shù)室，6pm手術(shù)結(jié)束，整個(gè)過程我都和其兒子等候，焦急而漫長。術(shù)后令文女士意外的是：護(hù)士給我吃的第一種食物竟然是冰塊，這樣更有利于腸道功能恢復(fù)。外科H教授術(shù)后來到家屬休息室，向家屬解釋手術(shù)經(jīng)過，手術(shù)順利，患者情況穩(wěn)定。開腹后可見，腫瘤廣泛轉(zhuǎn)移于大網(wǎng)膜，橫隔下，脾臟，卵巢。但經(jīng)化療后，大部分腫瘤消除。大殘余結(jié)節(jié)約2cm。肝臟和胰腺均好。手術(shù)將大網(wǎng)膜，雙側(cè)卵巢脾臟切除。基本清除了98%可見腫瘤。剩下2%均為小如針尖大小，無法切除。術(shù)后進(jìn)行2個(gè)周期化療即可完全清除。醫(yī)生對(duì)此結(jié)果滿意。脾臟切除后，可能對(duì)免疫功能有影響，出院前會(huì)給予特殊疫苗治療。腫瘤來源要等病理報(bào)告后確定。9pm患者由恢復(fù)室回到病房。當(dāng)晚即鼓勵(lì)喝水進(jìn)食，而不是像國內(nèi)那樣必須排氣后才可以。

2017年11月30日 術(shù)后康復(fù)

術(shù)后第一天，愛諾美康波士頓團(tuán)隊(duì)給患者買了鮮花等。患者對(duì)我們的服務(wù)和目前的結(jié)果表示很高興。患者情況明顯改善，半坐進(jìn)食，稀飯，面包，水果，在護(hù)士幫助下，下地活動(dòng)。從文女士兩天手術(shù)過程中，患者和家屬深深體會(huì)到美國醫(yī)療系統(tǒng)的優(yōu)越性，服務(wù)的人性化，醫(yī)務(wù)人員尊重科學(xué)和盡職敬業(yè)精神。感嘆萬分。

我們的陪同服務(wù)還在進(jìn)行中，我們也非常高興的看到文女士這一路走來的不易，接下來的鞏固性化療，我們也會(huì)提供完善的陪同服務(wù)，也希望每個(gè)到波士頓看病的患者能夠獲得更好的療效。