小兒纖維型星形細(xì)胞瘤在美國(guó)被成功治愈

莉蓮獲得了救命的治療

莉蓮的母親開始覺得有問題是她發(fā)現(xiàn)莉蓮一直睡不夠，可莉蓮平時(shí)是很活潑好動(dòng)的。幾周后，她的病情還沒有好轉(zhuǎn)，莉蓮的兒科醫(yī)生讓她做了CT。很不幸，她被診斷為腦瘤，隨即被送往辛辛那提兒童醫(yī)院（2018年新的美國(guó)醫(yī)院排名：辛辛那提兒童醫(yī)院，小兒腫瘤排名：1）并在那里獲得了救命的治療和護(hù)理。

2008年2月26日，2歲的莉蓮已經(jīng)異常疲勞好幾個(gè)星期了。莉蓮老是想睡覺，拒絕和媽媽一起玩耍或做手工。莉蓮的母親貝絲每周都陪她的女兒一起去看兒科醫(yī)生。“他們一直告訴我這是病毒感染而已，但我感覺還是不對(duì)勁。”

在貝絲的堅(jiān)持下，莉蓮的兒科醫(yī)生為她做了單核細(xì)胞增多癥的檢查，并叮囑貝絲等結(jié)果的時(shí)候如果情況不見好轉(zhuǎn)的話就再聯(lián)系。在莉蓮接受單核細(xì)胞增多癥檢查的第二天，她的日托老師說莉蓮已經(jīng)睡到了下午。“我們當(dāng)天就又去找了醫(yī)生。”

在他們的家鄉(xiāng)印第安納州布魯克維爾附近的一家醫(yī)院，莉蓮做了個(gè)CT，結(jié)果不幸發(fā)現(xiàn)莉蓮患有腦瘤，她需要立即去專科治療才能活下去。

憂心忡忡

莉蓮被轉(zhuǎn)往辛辛那提兒童醫(yī)院，這是一家國(guó)際知名兒科神經(jīng)外科和癌癥治療中心。貝絲記得這一切都有種不真實(shí)感：她當(dāng)時(shí)懷孕七個(gè)月了；而莉蓮的父親道格遠(yuǎn)在伊拉克工作；女兒莉蓮剛剛確診患有致命的腦瘤——貝絲覺得這是一個(gè)災(zāi)難一樣的診斷。一邊憂心這對(duì)她的孩子意味著什么時(shí)，另一邊她也在擔(dān)心，不知道在醫(yī)院會(huì)遇到哪些麻煩。

莉蓮在2歲時(shí)被診斷出患有腦瘤。她被送往辛辛那提兒童醫(yī)院接受救命的治療。“之前我們沒怎么和醫(yī)院打過交道”貝絲說，“僅有的一次就是我的祖父在嚴(yán)重事故后住院治療，而他在醫(yī)院的經(jīng)歷很不順利。這就是我一直擔(dān)心的。”

當(dāng)她和莉蓮坐救護(hù)車前往辛辛那提兒童醫(yī)院時(shí)，她的擔(dān)心得以打消。因?yàn)樾列聊翘醿和t(yī)院的一位神經(jīng)學(xué)家與他們一起坐車，詳細(xì)向她們介紹了接下來會(huì)發(fā)生什么，并真誠(chéng)地回答她們的問題。

“很棒，這將我對(duì)醫(yī)院的擔(dān)心一掃而光”貝絲說。

莉蓮的手術(shù)

莉蓮被收入辛辛那提兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室，癌癥項(xiàng)目和神經(jīng)外科專家團(tuán)隊(duì)隨即討論確定了個(gè)性化治療方案。莉蓮患有纖維星形細(xì)胞瘤，屬于腦瘤的一種。在美國(guó)，每年大概有700名兒童得這種腫瘤。它可能出現(xiàn)在大腦和脊髓的各個(gè)部位，是一種致命性的腫瘤。

莉蓮的腫瘤導(dǎo)致了腦積水，也就是腦部的液體積聚。“腦積水時(shí)，大腦中容納液體的空腔會(huì)變大，導(dǎo)致頭痛、嘔吐、進(jìn)食不良和嗜睡”辛辛那提兒童醫(yī)院的莉蓮腫瘤學(xué)家Trent Hummel說，“莉蓮表現(xiàn)為疲勞嗜睡，頸部疼痛，食欲不振。”

每年約有60名兒童在辛辛那提兒童醫(yī)院被診斷出腦瘤并接受治療。治療方案和康復(fù)機(jī)會(huì)取決于許多因素，包括腫瘤的類型、位置、擴(kuò)散程度以及兒童的年齡和一般健康狀況。

莉蓮入院的第二天就接受了手術(shù)，插入腦室外引流管（EVD）以減輕腦積水。然后，在2月29日，莉蓮又做了一次手術(shù)，這次是為了切除腫瘤。

她受到了很好的照料和治療。莉蓮的神經(jīng)外科醫(yī)生Francesco Mangano和辛辛那提兒童醫(yī)院的神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)經(jīng)驗(yàn)豐富，治療過1000多名住院患者和3,500名患有各種神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者。辛辛那提兒童醫(yī)院擁有世界一流的神經(jīng)外科手術(shù)項(xiàng)目，能提供先進(jìn)的手術(shù)治療和全美僅有的幾個(gè)綜合項(xiàng)目之一。莉蓮的手術(shù)大獲成功，她很快就恢復(fù)了。她手術(shù)第二天就出了重癥監(jiān)護(hù)室，并在3月10日出院回家。

化療：莉蓮對(duì)康復(fù)的更大希望

由于這類腫瘤的復(fù)發(fā)并不鮮見，莉蓮的醫(yī)生希望密切觀察她的情況。在手術(shù)后三個(gè)月，她回到辛辛那提兒童醫(yī)院復(fù)查。很不幸，檢查表明腫瘤有復(fù)發(fā)跡象——雖然只是邊緣一點(diǎn)點(diǎn)，但足以重新考慮之后的安排。莉蓮需要再做一次手術(shù)嗎？還是化療就夠了？莉蓮的治療團(tuán)隊(duì)和她的父母一起商量后認(rèn)為化療是更大選擇。

莉蓮的小身體經(jīng)歷了一段艱苦的旅程。她需要43次化療，先是連續(xù)10周，然后是8周、4周和2周。貝絲回憶起莉蓮化療的第一天，即2008年6月19日。“這是非常艱難的一天，看到自己的寶貝小女孩經(jīng)歷這一切真是令人痛心”她說，“但Hummel醫(yī)生對(duì)我們很好。莉蓮第一次接受化療時(shí)他全程陪護(hù)。他很樂觀，對(duì)我們提出的問題也是有問必答。”

Hummel醫(yī)生是辛辛那提兒童癌癥和血液病研究所的一個(gè)團(tuán)隊(duì)的成員，該研究所匯集了臨床醫(yī)生和研究人員，共同協(xié)作，促進(jìn)對(duì)兒童疾病進(jìn)一步理解，并更快地為兒童提供更好的治療。

在美國(guó)，平均每天有46名兒童被診斷出癌癥，癌癥導(dǎo)致的兒童死亡比任何其他疾病都要多。在15歲以下的兒童中，腦瘤是非常常見的實(shí)體腫瘤，占所有兒童腫瘤的20％。作為全國(guó)公認(rèn)的癌癥治療和研究領(lǐng)導(dǎo)者，辛辛那提兒童醫(yī)院致力于治療腦瘤并挽救兒童和年輕人的生命。對(duì)整個(gè)家庭來說，這是一段非常艱難的時(shí)期。莉蓮手術(shù)的時(shí)候她的父親回來了一段時(shí)間。

但由于他得為家人提供醫(yī)療保險(xiǎn)，他不得不返回伊拉克工作。而貝絲也有一個(gè)新生兒也要照顧。埃文只有六周大。“我們每個(gè)人都有很多情緒波動(dòng)。我們不得不一次一天，一次一小時(shí)去治療”貝絲記得。

貝絲說，莉蓮在治療期間表現(xiàn)的很棒。她確實(shí)有幾天會(huì)身體不適，她的頭發(fā)快掉光了。但莉蓮更討厭的部分是看護(hù)人接近她的插管口的時(shí)候，這些插管是用來滴注藥物的。“莉蓮不喜歡它。主要不是因?yàn)樘郏且驗(yàn)樗幌矚g被壓著，她無法用拇指吸吮”貝絲說。一年多后，在2009年9月3日，她接受了一次化療。

享受健康、快樂的日子

看到現(xiàn)在的莉蓮，你完全看不出她經(jīng)歷過這樣的磨難。她玩游戲、跳舞、和媽媽一起做手工，喜歡與探險(xiǎn)家朵拉有關(guān)的事情。“莉蓮的表現(xiàn)非常好。莉蓮的腫瘤對(duì)化療有顯著反應(yīng)，并且在近期MRI掃描中，沒有發(fā)現(xiàn)腫瘤的跡象”Hummel醫(yī)生說，“她是個(gè)陽(yáng)光伶俐的女孩，很高興能照顧她。”

手術(shù)切除腫瘤后，莉蓮需要進(jìn)行46次化療，第一次是在2008年6月。她的小弟弟埃文和家人一起來到醫(yī)院。醫(yī)生會(huì)密切監(jiān)測(cè)莉蓮病情，每隔三個(gè)月做一次MRI掃描，以確保腫瘤沒有復(fù)發(fā)。她的長(zhǎng)期預(yù)后非常好。莉蓮的全家人非常感激莉蓮重獲健康，也感激她在辛辛那提兒童醫(yī)院接受的治療和護(hù)理。

“我們希望我們根本沒有經(jīng)歷這個(gè)病，但我們很高興我們能夠在辛辛那提兒童治這個(gè)病”貝絲說，“這家醫(yī)院的好我們說的還不夠。我們知道莉蓮身后有一支真正關(guān)心她的團(tuán)隊(duì)，這太棒了！”

原文鏈接

https://www.cincinnatichildrens.org/patients/care/stories/patient-stories/hem-onc/lillian-bt