腫瘤復發，我去美國看病的日子

我，今年29歲。2011年9月因腰部伴雙下肢疼痛，檢查腰椎MR提示L2-3水平椎管內占位，行 L2-3椎管內占位切除術，術后病理提示黏液乳頭狀室管膜瘤（WHO I級）。2019年1月再次出現腰骶部疼痛，2019年3月16日查腰椎MR平掃提示：L4，S1-2椎體水平椎管內腫塊（S1-2水平椎管內約3.4x1.6x1.8cm，馬尾神經受壓）。 2019年3月27日再次經歷了“椎管內占位切除術+神經根減壓+神經根黏連松解”；術后出現了右下肢及會陰部麻木，大小便障礙，接受了營養神經及盆底肌康復等，麻木稍有減輕，小便障礙改善，大便未見明顯改善。2019年4月15日查腦部MR提示左側小腦半球近四腦室旁可見一類圓形結節（直徑約5mm），2019年5月7日行腦部咖瑪刀治療。仍時有左臀局部偶爾刺痛，放射到左下肢后側；會陰部麻木，尤其是右臀后側及肛周；大便排便困難，無便意，需使用開塞露。

我在2011年、2019年做了兩次手術治療，2019年懷疑腦部轉移做了放療，而且前期的治療導致我的馬尾神經受損，影響了排便。而2019年7月的MRI尾骶椎增強掃描再次給我帶來了壞的消息：L2平面神經根旁小結節，約0.23x0.37x0.8cm，增強明顯強化，考慮腫瘤再次復發。

我尋遍了北上廣知名的專家，幾乎一致性出具了治療方案：再次手術或局部放療。但是鑒于之前該部位曾經做過手術治療，術后組織黏連嚴重，因此手術完全有可能導致神經損傷，術后大小便可能完全失禁。放療的副作用也同樣存在這樣的風險。這種腫瘤與并發癥的雙重打擊，無異于晴天霹靂，壓得我喘不過氣來。

在老公的支持下，我們希望赴美尋找一線希望。并且在對比幾個服務機構之后，選擇了專注腫瘤重疾的出國看病機構愛諾美康為我們提供幫助。愛諾美康順利幫我整理和翻譯了國內大量的醫療資料，而且也輔助曾經有美國簽證拒簽歷史的我，順利通過了醫療簽證面簽。

20多天后，我和愛人一起來到了位于美國北部的這家全球知名的醫院。這里看起來不像醫院，更像一家五星級酒店。醫院里看不到擁擠的人群，見不到穿白大褂的護士，聞不到消毒水的異味。寬敞的大廳，舒適的沙發，微笑的工作人員，安靜看書的病人，以及時不時有志愿者彈奏的鋼琴。“這里不像一家腫瘤醫院，病人眼里沒有悲觀和絕望，或許剛剛到達的我，才是像癌癥患者的一個”。

在進行了血液、影像、病理復核等檢查后，醫院對我的病例進行了多學科的討論，有腫瘤內科、外科、放療科以及康復的專家，共同商定對我有利的治療方案。我的主治醫師后來告訴了我：經過多學科討論，專家們一致制定了進行質子放療的方案，這樣可以有效避免神經的損傷，并且能夠最大限度防止腫瘤的復發。聽到這個方案，我非常高興，因為之前在上海也有醫生建議我做這個治療，但是上海的質子重離子中心認為我多次手術，組織黏連明顯，放療風險大，沒有接收我。

之后我在美國進行了為期8周的放療，放療期間也同步進行了康復訓練，整個過程除了輕度的乏力外，并沒有出現任何的副作用。順便提一句，中心有4個質子治療室，每天均開放12小時，可以保證許多患者同時進行治療。放療結束后一個月的復查顯示復發的腫瘤被完全消滅，沒有任何的殘留了。我的醫生也告訴我，雖然不能百分百說治愈，但是腫瘤再次復發的概率小于5%。

更令我感到開心的是，經過康復，我的排便也有了便意，我之前的神經功能受損有了一定程度的恢復。“我當時抱著愛人就哭了”，沒有人知道這對于29歲的我來說意味著什么，治好腫瘤和我的大便功能恢復，我才有尊嚴去積極生活、擁抱生活。